PRESSEMITTEILUNG ACHSE enttäuscht: BMG hat offenbar keine klare Strategie für die gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen

  • Berlin, 24. September 2018 – Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist enttäuscht von den Antworten des Bundesministeriums für Gesundheit auf eine Kleine Anfrage von Bündnis 90/Die Grünen zur gesundheitlichen Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.


    Dazu Mirjam Mann, Geschäftsführerin von ACHSE: „Die Bundesregierung antwortet zu Recht, dass mit dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen NAMSE in den vergangenen sieben Jahren viel erreicht worden ist. Dem wurde von uns mehrfach Rechnung getragen. Sich nun auf den Erfolgen auszuruhen, kann jedoch kein Ziel für die kommenden Jahre sein.“ Mirjam Mann weiter: „Die Strategielosigkeit, die sich aus den Antworten des BMGs lesen lässt, wollen und können wir als Patientenvertretung nicht akzeptieren.“


    Bereits mehrfach zuvor hatte ACHSE u.a. kritisiert, dass es die vom NAMSE geplante Zentrenstruktur, mit einem passenden Anerkennungsverfahren und einer angemessenen Finanzierung fünf Jahre nach Verabschiedung des Nationalen Aktionsplans bis heute nicht gibt. Viele weitere Maßnahmen, wie z.B. die Verbesserung der Versorgungsforschung, der Aufbau von Sequenzierzentren, um besser von der humangenetischen Diagnostik zu profitieren oder der Optimierung der Zusammenarbeit zwischen Primärversorger und Spezialisten, sind alle von der Etablierung dieser Zentren abhängig.


    Aus den Antworten des BMGs geht nicht hervor, wie das Ministerium die vielen offenen Fragen in Zukunft strategisch angehen will. Für die zukünftige Zusammenarbeit mit den European Reference Networks, die aufgrund einer EU-Verordnung etabliert worden sind, verweist das BMG gar auf NAMSE und auf den se-atlas, beides Projekte, deren Förderung durch das BMG abgelaufen ist.


    „Wir brauchen unbedingt eine Verständigung darüber, wie es jetzt weiter geht. ACHSE als Dachverband der Patientenselbsthilfe der Seltenen ist bereit sich mit dem Erfahrungswissen der Betroffenen und ihrem großen Netzwerk fachlich einzubringen. Doch um nachhaltig etwas zu erreichen, brauchen wir ein engagiertes BMG als Kooperationspartner“, so Mirjam Mann. „Wir – die Stimme der rund vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Familien – rufen das BMG jetzt dazu auf, die Betroffenen nicht allein zu lassen.“


    www.achse-online.de // Kleine Anfrage und Antworten: https://bit.ly/2pupB7g


    Für Interviews und Hintergrundinformationen stehen wir gern zur Verfügung.


    Pressekontakt: Bianca Paslak-Leptien, ACHSE e.V., Tel.: +49-30-3300708-26, Mobil +49-151-1800-17-27, E-Mail: Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de


    ACHSE – Gibt Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine Stimme

    ACHSE e.V., die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen in Deutschland. ACHSE vertritt mit ihren mehr als 130 Patientenorganisationen deren Interessen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung national und auf europäischer Ebene. Die einzige krankheitsübergreifende Anlaufstelle für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland, berät kostenlos Betroffene und ihre Angehörigen sowie Rat suchende Ärzte und andere Therapeuten. ACHSE vernetzt, setzt sich für mehr Forschung und verlässliche Informationen ein. Der gemeinnützige Dachverband wurde in 2004 gegründet. Schirmherrin ist seit 2005 Eva Luise Köhler. ACHSE ist Mitglied in der BAG Selbsthilfe und EURORDIS – Rare Diseases Europe. In Deutschland leben rund 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit einer der etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. www.achse-online.de

    Ciao Marina
    Wozu sich Sorgen machen ums Leben?
    Keiner überlebt`s. :)
    (Truman Capote)

  • Da müssen wir bei der nächsten Bundestagswahl unser zittriges Kreuzchen an andrer Stelle machen:devil:

    Die Lage war noch nie so ernst wie immer:!:

    Jeder sieht die Grenzen seines Gesichtsfeldes als die Grenzen der Welt an.;)

  • Hoffentlich klappt das.......

    Man darf alles sagen was man denkt, aber man muss das Richtige denken.
    Behindert ist man nicht, man wird es.

    Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.

  • Hallo Scout

    ob es Sinn ergibt, das Wahlkreuz in Zukunft woanders zu machen wird das Problem nicht lösen.


    Egal welche chronische seltene Krankheit es gibt, auch die Ministerien werden den einzelnen Zentren nicht vorschreiben können, auf welches Augenmerk sie ihren Schwerpunkt legen. Viele der Zentren arbeiten miteinander, aber es gibt auch etliche, die nicht miteinander arbeiten wollen. Da geht es ganz klar um Gelder, die verteilt werden sollen, unterschiedliche Sichtweisen der beteiligten Ärzteschaft und nicht zuletzt um Renommee der einzelnen Fachrichtungen/Einrichtungen. Da möchten natürlich Alle in der ersten Reihe stehen.


    Und natürlich gibt es Fehler im System. Ich möchte es an einem Beispiel fest machen.

    Als bekannt wurde, dass die Next Generation Sequenzierung Kassenleistung wurde, wurde über das hießige Humangenetikinstitut das Blut entnommen und nach München an ein etabliertes Labor geschickt. Diese stellten den Antrag an die Krankenkasse zur Kostenübernahme.


    Die Ablenung der Krankenkasse war sowas von nachvollziehbar, dass es schon erschreckend war.

    Zum einen bemängelte die Krankenkasse zu recht, dass alles, was in Frage käme außerhalb der Gensequenzierung noch nicht abgearbeitet war. Denn genau so war es. Darüber hinaus, konnte das Labor weder der Kasse noch gegenüber mir darstellen, welche Absicht es mit der angebotenen Suchmethode verfolgt. Es war einfach nur ärgerlich und führte dazu, dass ich mich anderweitig umsehen musste.


    Dann hatte ich das krönende Erlebins mit der Uniklinik Bonn, die es scheinbar nicht nötig haben, Patienten mit einer ungewöhnlichen Geschichte anzunehmen.


    Erst in Tübingen kam ich bis jetzt etwas weiter. Sie haben das außerhalb der Genetik nachuntersucht, was früher versäumt wurde. Und erst danach steht die Exomsequenzierung im Raum.


    Was ich erlebe, ist keine Seltenheit! Da frage ich mich ernsthaft, wie soll Politik etwas lenken und unterstützen, wenn sich die anbietenden Institute nicht mal einig sind, wohin der Weg führen soll?

    Liebe Grüße Lilli
    Wer nicht traurig sein kann, der hat im Leben nicht getanzt...

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  • Hallo Lilli,

    zugegeben meine Bemerkung war flapsig:whistling:

    Was du beschreibst ist vermutlich eher die Regel, als die Ausnahme, das macht wütend. Abhilfe wird man in unserer Gesellschaft nur über Lobbyarbeit schaffen können. Also werden wir in Verbänden wie der DHAG Leute finden müssen die solchen Ochsentouren gewachsen sind, den wir, die Verbände, können die Tatsachen, die du beschreibst sammeln. Geschieht da denn genug?

    Die Lage war noch nie so ernst wie immer:!:

    Jeder sieht die Grenzen seines Gesichtsfeldes als die Grenzen der Welt an.;)

  • Wir als DHAG arbeiten in Sachen politischen Stellungsnahmen mit unseren Dachverbänden zusammen.

    Unser Vertreter bei der achse (Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen) ist: Stefan Deckert

    Für die BAG (Bundes Arbeitsgemeinschaft für Menschen mit Behinderung) suchen wir noch einen Vertreter.

    Der Sitz der BAG ist in Düsseldorf. Leider kann ein Verein nur soviel Lobbyarbeit machen, wie er aktive Hilfe hat - und in dem Bereich ist die DHAG schlecht aufgestellt. Ich muss leider zugeben mit mehr Unterstützung könnten wir mehr in diesem Bereich erreichen.

    Ciao Marina
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    (Truman Capote)

  • Hallo Marina,

    dann beschreibe, soweit du das überhaupt kannst, mir mal den zu erwartenden Umfang der Arbeit in Düsseldorf, und deren Adresse, ich finde nur eine Werkstatt. Bis Düsseldorf habe ich ~ 20 km. :Rollstuhl:

    VG Reiner

    Die Lage war noch nie so ernst wie immer:!:

    Jeder sieht die Grenzen seines Gesichtsfeldes als die Grenzen der Welt an.;)

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  • Hallo Rainer,

    der Arbeitsaufwand beträgt sich auf ca. 2 Treffen im Jahr, vieles läuft über Stellungsnahmen. (Internet)

    Hier haben wir die Möglichkeit uns einzubringen. Im Moment machen wir das vom Vorstand mit, aber jemand der sich speziell

    damit beschäftigt kann unsere Belange intensiver vertreten.

    Beim Namen hatte ich einen Schreibfehler, es heißt BAG Selbsthilfe.

    Hier kannst du dich informieren:

    http://www.bag-selbsthilfe.de

    Wenn du Interesse hast, wäre das echt toll!

    Ciao Marina
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    (Truman Capote)

  • Hallo Rainer,


    wenn ich mich noch einmischen darf; sämtliche entstehenden Kosten werden selbstverständlich von der DHAG übernommen.

    Liebe Grüsse
    Marion


    Verliere Dich nicht in Erinnerungen.
    Träume nicht von der Zukunft.
    Konzentriere Deinen Geist ganz auf die Gegenwart.
    (Buddha)

  • Hallo Marina,

    dann mach ich das, die Sitzen in Düsseldorf mitten im Gewühl, aber wenn die keine Behindertenparkplätze haben....:wall:

    Wenn die JHV hierzu ihren Segen geben muß, mach ich es bis dahin auch gern kommissarisch.

    VG Reiner

    Die Lage war noch nie so ernst wie immer:!:

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  • Ahemmm, Reiner mit hartem "ei". Wenn die Birne auch weich wird, das ei bleibt hart :weg:

    Die Lage war noch nie so ernst wie immer:!:

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  • Hallo Reiner, (wieder was dazu gelernt;))

    schickst du mir deine E.mail als PN. Ich informiere die Geschäftsstelle - du bekommst dann regelmäßig die BAG Selbsthilfe Infos weitergeleitet. Die DHAG übernimmt die Kosten, die durch die Tätigkeit entstehe (wie Marion schon sagte).

    Im Namen des Vorstandes begrüße ich dich im Team.

    Danke - für deine spontane Unterstützung!

    Ciao Marina
    Wozu sich Sorgen machen ums Leben?
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  • "Lobby Arbeit" ist ja nicht das Verkehrteste - je nach Belang. Aber in dem Fall, um den es hier geht, ist eigentlich nicht die Politik der Bremsklotz sondern die Zentren, die keine Marschrichtung haben. Über Jahre waren Institutionen daran gewöhnt, dass ohne viel Nachfragen Gießkannenartig Gelder und Regelungen verteilt wurden. So haben alle mehr oder weniger vor sich hingewurstelt.


    Wenn es jedoch darum geht, sich zu connecten und klare Richtungsvorgaben und Standarts zu vereinbaren, da haperts dann. Und am Ende soll es die Politik richten? Ist irgendwie das Pferd von hinten aufgezäumt.


    Das soll die Anerkennung für euer Engagement nicht schmälern, ihr seid ja nicht Verursacher der Misere. Scout, berichte bei Gelegenheit, was sich da bewegt.

    Liebe Grüße Lilli
    Wer nicht traurig sein kann, der hat im Leben nicht getanzt...

  • Hallo Reiner mit ei,


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    Liebe Grüsse
    Marion


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  • Hallo Lilli,

    ...wer nicht kämpft hat schon verloren. Welche Ansatzmöglichkeit siehst du noch. Mit Lobbyarbeit kann man auf Umwegen erreichen, daß Standards einzuhalten sind bevor es Förderung gibt. Demokratie ist mühselig und manchmal versehentlich gerecht. :Nudelholz:

    Die Lage war noch nie so ernst wie immer:!:

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  • Tja Scout, das ist eine Nuss, die man nicht so leicht knackt. Die Fragestellung müsste anders sein, denn Forschung heißt ja nicht automatisch, dass diese auch immer sinnvoll ist. Während die einen noch Grundlagenforschung betreiben, schweben andere schon in den tollsten Sphären. Und jeder hält seine Richtung für die Richtige. Natürlich hat jede Richtung irgendwo ihre Berechtigung, nur wäre es fairer, wenn die verschiednen Richtungen sich eher vernetzen, anstatt Besitzstandswahrung und Erweiterung zu betreiben. Wer sich mal näher anschaut, was auf Teufel komm raus an Forschungsarbeiten publiziert wird, schlackert man mit den Ohren (natürlich will man bekannt werden und sich einen Namen machen und dadurch weitere Gelder generieren)

    Liebe Grüße Lilli
    Wer nicht traurig sein kann, der hat im Leben nicht getanzt...

  • Da müssen wir bei der nächsten Bundestagswahl unser zittriges Kreuzchen an andrer Stelle machen

    Dem stimme ich voll zu ...

    Die Richtlinien der Politik werden von der Regierung, genauer gesagt, dem Bundeskanzler, vorgegeben.

    Nicht alle Regierungen / Parteien verstehen viel von sozialer Politik.

    Natürlich wird es nie perfekt werden können. Aber Verbesserungen sind im sozialen Bereich noch ganz leicht zu erreichen, weil nämlich viel zu wenig getan wird.

    Man sehe sich doch nur den eklatanten Pflegenotstand in D an. Wie lange wird darüber schon berichtet und geschrieben?

    Ich möchte in kein dt. Altenpflegeheim als Bewohner müssen. Man wird dort nämlich nur "verwahrt". Gute Pflege ist nicht möglich.

    Und leider werden viele Menschen mit seltenen Krankheiten irgendwann vor der Frage stehen, ob sie in ein Altenpflegeheim gehen. Denn alternative Lösungen gibt es doch auch kaum.

    Alternative Lösungen könnten sein:
    a) Senioren-Dörfer

    Das sind kleine Dörfer mit kleinen Bungalows, die meist 2 bis 4 Zimmer haben und in denen 1 bis 2 Personen wohnen können.

    Die Pflegeversorgung dort ist sichergestellt und wer will, bekommt "Essen auf Rädern", wenn er sich nicht mehr selbst versorgen kann.

    b) Kleinere Wohngemeinschaften von pflegebedürftigen Menschen

    Auch das wäre m. E. besser als jedes dt. Altenpflegeheim.

    Solche Wohngemeinschaften werden aber meines Wissens nur auf Privatinitiative gegründet.


    Die Politik hätte einige Betätigungsfelder auf sozialem Gebiet und verschließt seit x-Jahren die Augen davor.

    Daher sage ich: Man muss das Kreuz auf dem Wahlschein nicht immer an derselben Stelle setzen.