Weiterführung der NAMSE-Geschäftsstelle

    • Offizieller Beitrag

    ACHSE begrüßt die Weiterführung der NAMSE-Geschäftsstelle: Ein wichtiges Signal für Menschen mit Seltenen Erkrankungen


    Berlin, 04. Oktober 2018 – Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. begrüßt, dass nach langem Ringen die Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ab 01. Dezember 2018 jetzt doch aus Projektmitteln des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) weiterfinanziert werden soll. Dies teilte das BMG der ACHSE nun mit.


    „ACHSE hat hart dafür gekämpft, dass das NAMSE weiterhin von einer Geschäftsstelle unterstützt wird“, so Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE. Die Geschäftsstelle mit Fachpersonal soll vor allem sicherstellen, dass die 28 Akteure des NAMSE aus Politik, Gesundheitswesen, Wissenschaft etc. mit ihren unterschiedlichsten Interessen konstruktiv zusammenarbeiten. Mirjam Mann: „Jetzt müssen wir handeln und endlich die Maßnahmen aus dem Nationalen Aktionsplan umsetzen – allen voran dieZentrenstruktur, die die dringend benötigte vernetzte Versorgung für die Patienten sicherstellen soll. Darauf warten die Betroffenen schon zu lange. Als Dachverband und Interessenvertretung aller betroffenen Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland wird sich die ACHSE für nachhaltige Ergebnisse des NAMSE weiterhin stark machen.“

    Liebe Grüsse
    Marion


    Wer die Vergangenheit nicht hinter sich lässt, verweigert sich eine Zukunft.

  • Marion.N

    Hat den Titel des Themas von „Weiterführung der NAMSE-Gescbä“ zu „Weiterführung der NAMSE-Geschäftsstelle“ geändert.
  • Das hört sich gut an ...


    Darüber gab es auch eine Petition die unser Friedfertiger hier eingestellt hat ...


    Hier nochmal der direkte Link dahin :)

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi