Auszug aus der Homepage:
"Rare Barometer Voices ist eine Gemeinschaft von Menschen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind und an EURORDIS-Rare Diseases Europe-Umfragen und Studien teilnehmen möchten.
EURORDIS, die Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen, ist eine nicht-staatliche, patientengeführte Allianz von Patientenorganisationen. EURORDIS repräsentiert die Stimme von geschätzten 30 Millionen Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind.
Rare Barometer Voices ist eine EURORDIS-Initiative, die die Stimme von Patienten mit seltenen Krankheiten stärken möchte. Ziel ist die Umwandlung Ihrer Meinungen und Erfahrungen zu Themen, die Sie direkt betreffen, in Zahlen und Fakten, die einer breiten Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden können.
Das Programm wurde geschaffen, da wir überzeugt sind, dass die Ansichten der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten in einer vielfältigen aber vereinten Stimme kommuniziert werden müssen, um Veränderungen herbeizuführen. Indem Sie Ihre Meinungen und Erfahrungen mit uns teilen, helfen Sie uns, dieses Ziel zu erreichen.
Die Ergebnisse unserer Studien und Umfragen werden kommuniziert an:
- Patientenorganisationen, damit sie die Ergebnisse zur Sensibilisierung der politischen Entscheidungsträger in ihrem Land einsetzen können;
- Entscheidungsträger auf europäischer Ebene und andere einflussreiche Persönlichkeiten, um deren Aufmerksamkeit auf die in der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Europa und international notwendigen Maßnahmen zu lenken;
- der allgemeinen Öffentlichkeit über unsere Website, einschließlich Gesundheitsleistungserbringern und Ärzten, um sie über seltene Krankheiten zu informieren"