Rare Barometer Voices

  • https://www.eurordis.org


    Auszug aus der Homepage:


    "Rare Barometer Voices ist eine Gemeinschaft von Menschen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind und an EURORDIS-Rare Diseases Europe-Umfragen und Studien teilnehmen möchten.


    EURORDIS, die Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen, ist eine nicht-staatliche, patientengeführte Allianz von Patientenorganisationen. EURORDIS repräsentiert die Stimme von geschätzten 30 Millionen Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind.

    Rare Barometer Voices ist eine EURORDIS-Initiative, die die Stimme von Patienten mit seltenen Krankheiten stärken möchte. Ziel ist die Umwandlung Ihrer Meinungen und Erfahrungen zu Themen, die Sie direkt betreffen, in Zahlen und Fakten, die einer breiten Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden können.


    Das Programm wurde geschaffen, da wir überzeugt sind, dass die Ansichten der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten in einer vielfältigen aber vereinten Stimme kommuniziert werden müssen, um Veränderungen herbeizuführen. Indem Sie Ihre Meinungen und Erfahrungen mit uns teilen, helfen Sie uns, dieses Ziel zu erreichen.

    Die Ergebnisse unserer Studien und Umfragen werden kommuniziert an:

    • Patientenorganisationen, damit sie die Ergebnisse zur Sensibilisierung der politischen Entscheidungsträger in ihrem Land einsetzen können;
    • Entscheidungsträger auf europäischer Ebene und andere einflussreiche Persönlichkeiten, um deren Aufmerksamkeit auf die in der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Europa und international notwendigen Maßnahmen zu lenken;
    • der allgemeinen Öffentlichkeit über unsere Website, einschließlich Gesundheitsleistungserbringern und Ärzten, um sie über seltene Krankheiten zu informieren"

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

    • Offizieller Beitrag

    Ich habe vor kurzem an eine Umfrage teilgenommen. Hier das Ergebnis:


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    Sehr geehrte Rare Barometer Voices Teilnehmer,

    vor Kurzem haben wir Sie dazu eingeladen, an unserer Rare Barometer Voices -Umfrage teilzunehmen. Dabei ging es um die Erfahrungen, die Sie während Ihrer Mitarbeit an der Erforschung seltener Krankheiten gesammelt haben. Ein großes Dankeschön an alle, die an dieser Umfrage teilgenommen haben. Wir haben aus 42 Ländern der ganzen Welt über 3.000 Antworten in 23 Sprachen erhalten, sodass wir sicher sein können, dass die Ergebnisse robust und zuverlässig sind.

    Nach monatelanger Analyse freuen wir uns, Ihnen nun die Ergebnisse dieser Forschung mitteilen zu können. Damit die Ergebnisse besser verständlich und nützlich für Sie sind, haben wir diese Infografik erstellt und in Ihre Sprache übersetzt. Hier finden Sie Fakten wie z. B. die Top 3 der Hindernisse, die der Erforschung seltener Krankheiten entgegenstehen, die Top 3 der Forschungsprioritäten von Patienten sowie Informationen darüber, was Ihnen am wichtigsten ist, wenn Sie sich an der Forschungsarbeit beteiligen.

    Wir möchten Sie ermutigen, mithilfe dieser Infografik auf die Bedeutung der Erforschung seltener Krankheiten aufmerksam zu machen. Zögern Sie also nicht, diesen Link über die sozialen Netzwerke mit anderen Personen zu teilen. Diejenigen unter Ihnen, die mehr erfahren möchten, können hier den vollständigen Bericht auf Englisch lesen.

    Wie Sie sehen können, ermöglichte Ihre Teilnahme einen wertvollen Einblick darüber, wie sich Patienten mit seltenen Krankheiten an Forschungsarbeit beteiligen. Diese Informationen werden auf der ganzen Welt auch weiterhin verwendet, um auf Patienten mit seltenen Krankheiten aufmerksam zu machen. So nutzte zum Beispiel eine Reihe nationaler Vereinigungen die auf nationaler Ebene relevanten Ergebnisse des Berichts zur Unterstützung ihrer Aktivitäten am Tag der Seltenen Erkrankungen 2018.

    Bitte beachten Sie, dass in Kürze weitere Informationen zur nächsten Rare-Barometer-Voices-Umfrage über den Zugang zu Behandlungen vorliegen werden! In der Zwischenzeit, Fahren Sie fort die Nachricht zu verbreitenRare Barometer Voices , indem Sie diesen Link teilen: www.eurordis.org/voices/de


    Sie können uns jederzeit unter rare.barometer@eurordis.org kontaktieren.


    Vielen Dank für Ihre Teilnahme,


    Das Team von Rare Barometer

  • Wirkt alles etwas diffus. Habt ihr auf der Homepage ein Impressum gefunden?

    In diese Welt zu passen, war noch nie ein Kompliment.

    Satire zu schreiben, ist heute das Wagnis, mit der Realität zu konkurrieren.

  • ... wenn man sich da weiter durchklickt, kommt man auf einige weitere Hauptseiten.


    Ich habe noch nicht alles so richtig erfassen können, sieht für mich aber irgendwie schon ganz ok aus. Ok, sie sammeln damit erstmal Daten ohne Ende ... ;)

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • Ok, sie sammeln damit erstmal Daten ohne Ende ...

    Das ist es was mich stutzig macht. Eurodis Tritt an anderer Stelle im Netz als Arbeitgeber auf.:/

    In diese Welt zu passen, war noch nie ein Kompliment.

    Satire zu schreiben, ist heute das Wagnis, mit der Realität zu konkurrieren.

  • Ok, sie sammeln damit erstmal Daten ohne Ende ...

    Das ist es was mich stutzig macht. Eurodis Tritt an anderer Stelle im Netz als Arbeitgeber auf.

    In diese Welt zu passen, war noch nie ein Kompliment.

    Satire zu schreiben, ist heute das Wagnis, mit der Realität zu konkurrieren.

  • Vielleicht bin ich mal wieder zu vorsichtig. Habe Frau Prof. Timmann mal angetextet. Die kannte das nicht sieht aber diese Woche einige Kollegen, die sie fragen wird und Sonntag sehen wir uns dann in Essen.

    In diese Welt zu passen, war noch nie ein Kompliment.

    Satire zu schreiben, ist heute das Wagnis, mit der Realität zu konkurrieren.

  • Nein Scout, bist nicht zu vorsichtig, ich habe genau so vergeblich gesucht wie du.

  • Guten Morgen!


    Also zu der Seite bzw. zu Eurordis gehört: Yann Le Cam / Chief Executive Officer


    https://www.eurordis.org/person/yann-le-cam

    Und wg. Impressum:

    3. Wer benötigt ein Impressum?

    Ein Impressum ist nach § 5 Telemediengesetz (TMG) vorgeschreiben für "geschäftsmäßige Online-Dienste". Das TMG stellt also darauf ab, ob die Inhalte, Waren oder Leistungen auf der Website üblicherweise gegen Entgelt angeboten werden. Dies betrifft also zunächst einmal sämtliche Seitenbetreiber, die Waren (Online-Shops) oder Dienstleistungen (Web-Hoster, Softwarevermietung) anbieten. Somit besitzen sie eine Impressumspflicht.


    ( Quelle: https://www.e-recht24.de/artikel/datenschutz/209.html )


    Wenn es aber Zweifel geben sollte, dann genügt doch mal eine Nachfrage bei ACHSE.

  • @Kai: Wenn ich ein Impressum suchen muß, habe ich immer dasa Gefühl da hat jemand was zu verbergenX/

    In diese Welt zu passen, war noch nie ein Kompliment.

    Satire zu schreiben, ist heute das Wagnis, mit der Realität zu konkurrieren.

  • Vielleicht bin ich mal wieder zu vorsichtig. Habe Frau Prof. Timmann mal angetextet. Die kannte das nicht sieht aber diese Woche einige Kollegen, die sie fragen wird und Sonntag sehen wir uns dann in Essen.

    Ich finde das hinterfragen echt gut. :Daumen_rauf: (Daran muss ich bei mir noch arbeiten)


    Ich habe die Seite auch von den Kollegen von ela.ev bekommen und ein komisches Gefühl schwingt auch bei mir mit. Naja, man gibt ja Daten preis und denkt auch erstmal, damit kann vielleicht gearbeitet werden.


    Ok, ich bin hoffnungsloser Optimist. :Goldfischglas:

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • Komme gerade von der SHG Essen zurück. Frau Prof. Timmann hat sich umgehört und ist sich zwischenzeitlich sicher, Studie und Betreiber sind seriös.

    In diese Welt zu passen, war noch nie ein Kompliment.

    Satire zu schreiben, ist heute das Wagnis, mit der Realität zu konkurrieren.

  • :Daumen_rauf: ... Herzlichsten Dank für's nachfragen.

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

    • Offizieller Beitrag

    Ich bin noch in Frankfurt bei der Euroataxia. Sie möchte

    sich noch mehr Informationen zukommen lassen und verschiedene Patientengruppen an Forschungen teilnehmen lassen.