Blasenschwäche

  • Hallo allerseits,


    ich leide unter einer fortgeschrittenen SCA1. Ich muß nachts raus und seit Neustem auf die Toilette. Nächste Woche geht es zum Urologen. Ist das bei Euch auch so?


    Bin 52.


    Mit freundlichen Grüßen

    SCA1 - 47 Repeats

  • Hallo,

    mit 50 ist das normal, solange es läuft und Du die Kontrolle über die Schliesmuskelfunktion hast, würde ich nicht zum Doc gehen.

    Denn mir hat es nur eine Verschlimmbesserung der Situation gebracht guggst Du



    häng Dir eine Urinflasche an das Bettgestell ...... Und versuchs mal mit Kürbiskernölkapseln


    LG, Klaus


    PS. Zum Doc kannst Du ja gehen und nachschauen lassen (Hoden und Prostata) Nur von den chem. Medis würde ich abraten

  • selten hatte ich auch schon ein sogenannten unfall, was weniger an schwäche lag, sondern eher an überdruck wenn man wach wird und es nicht rechtzeitig schafft die bei mir 7 m bis zum bad zu kommen

    denn teils ist es so schlimm das ich kriechen muss weil ich mich garnet auf den beinen halten kann

    lieber kriechen als fallen

    das schlimmste bei mir ist dann das beheben, denn es ist peinlich somit würd ich es nicht saubermachen lassen und ich brauch da lange für und nur mit genug schmerzmedi

  • selten hatte ich auch schon ein sogenannten unfall, was weniger an schwäche lag, sondern eher an überdruck wenn man wach wird und es nicht rechtzeitig schafft die bei mir 7 m bis zum bad zu kommen

    denn teils ist es so schlimm das ich kriechen muss weil ich mich garnet auf den beinen halten kann

    lieber kriechen als fallen

    das schlimmste bei mir ist dann das beheben, denn es ist peinlich somit würd ich es nicht saubermachen lassen und ich brauch da lange für und nur mit genug schmerzmedi

    Ich finde die Idee von Klaus gut. Eine Urinflasche an`s Bettgestell zu hängen.....

    LG Wolfgang

  • Huhu, ich muß nachts auch 2 bis 4 Mal raus schlafe dann zwar meisst gleich wieder ein aber die Nacht ist halt unterbrochen. Ich trage eine Vorlage und tagsüber geht bei Anstrengung schon mal etwas in die Einlage. Ich entleere meine Blase zwar noch vollständig aber nur unter drücken und nicht in einem Strahl. man gewöhnt sich dran, bevor es nicht schlimmer wird lasse ich nichts machen. Meine Mutter hat zweimal ein Bändchen bekommen und es wurde trotzdem nicht gut.

    LG Nicole:Blumenwolke:

    Glaub an deine Kraft!!!

  • Granulat-FInk und Co. nutzen bei mir nix. Urinflasche habe ich auch, brauche ich aber Gottseidank noch nicht. Thx für die ganzen Hinweise.

    SCA1 - 47 Repeats

  • Die Flasche wäre ja nur für den Notfall da. Die Psyche spielt bei mir mit. Wenn ich mich sicher fühle geht es mir besser. Letztes Jahr nach meinem Krankenhausaufenthalt habe ich Pampas getragen.

    Lange - aus Angst es geht was schief. Ich habe meine Blase wieder trainiert.

    Denn Pampas bedeutet nicht unkontrolliert laufen lassen - sondern Sicherheit.

    Heute geht es wieder ohne, deshalb finde ich die Urinflasche eine gute Idee.

    Ciao Marina
    Wozu sich Sorgen machen ums Leben?
    Keiner überlebt`s. :)😷


    (Truman Capote)

  • Dieses "Sicherheitsgefühl" mit Vorlagen etc. brauche ich auch. Früher hatte ich erheblich mehr Probleme es rechtzeitig zu schaffen und das kann ganz schön schnell zur Kopfsache werden.


    Nun gut, bei mir schwächelt so manches, das akzeptiere ich dann.


    Manchmal kann aber auch eine Blasenentzündung dahinter stecken, grad jetzt mit der zunehmend kühleren Jahreszeit. Das würde ich auf jeden Fall behandeln lassen.


    Schmunzel ... und ich trinke jeden Tag eine Tasse Brennesseltee, durch die Spastik bei mir "läuft" es auch nicht so gut, aber der Tee hilft enorm dabei.


    LG von Manu

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • ... Die Psyche spielt bei mir mit. ...

    Das denke ich auch. Spielt eine große Rolle!


    Ja, ein echt blödes Thema.


    Ob eine Blasenschwäche oder ..., - es ist sicher durch die Ataxie begründet. Ich komme zur Zeit sehr gut mit UROREC klar ( Nebenwirkungen stören halt sehr ).


    Klaus hat ja zu dem Thema auch schon viel geschrieben und auch Erfahrungen gemacht. Daraufhin würde ich auch gerne mal Kürbiskernölkapseln versuchen. Aber auf diesen „Versuch / Test“ habe ich keine richtige Lust — etwas Angst auch.


    Was tun? Im Dez. habe ich wieder einen Termin bei dem Neurologen - evt. hat er einen Tip für mich.

    Edited 2 times, last by Kai ().

  • Meine Mutter hat konsequent all die Jahre morgens und abends eine Tasse Brennnesseltee, Schlaf- und Nerventee und etwas für die Blase (ich glaube, es hieß sogar Blasentee) getrunken, sie hat daran geglaubt, verkehrt machen kann man auf alle Fälle nichts damit


    Das wollte ich mir auch angewöhnen, zudem hat man dann gleich schon eine entsprechende Menge Flüssigkeit intus.

  • Dieses "Sicherheitsgefühl" mit Vorlagen etc. brauche ich auch. Früher hatte ich erheblich mehr Probleme es rechtzeitig zu schaffen und das kann ganz schön schnell zur Kopfsache werden.

    Nachts habe ich (bisher) glücklicherweise keine Probleme, doch wenn ich rausrolle, NIE ohne Vorlagen.

    Stress und Aufregung treiben mich ständig auf die Toilette hier zuhause. Und dann erst mal schnell in den Rolli ist schon ein Akt.

    Alte Oma ist kein D-Zug. <X

    Liebe Grüße von Maria
    „Nicht den Tod sollte man fürchten, sondern dass man nie beginnen wird, zu leben.“
    :Froehlich:
    M
    ark Aurel

  • Hallo zusammen,


    mein Mann (SCA Typ I) hatte keine Probleme mit Blasenschwäche (wenn dann eher mit der Geschwindigkeit rechtzeitig auf die Toilette zu kommen). Nachts und morgens hat er dann auch die Flasche benutzt - war einfach stressfreier.


    Wir haben ganz oft die Erfahrung gemacht, dass alle möglichen gesundheitlichen Probleme auf die Ataxie geschoben wurden und die Ärzte gar nicht weiter untersucht haben. Ich bin mir nicht sicher, ob das immer die richtige Vorgehensweise war.


    Viele Grüße

    Lexi

  • Hallo,

    das Thema hier heißt ja „Blasenschwäche“. Schwäche, weil man es nicht halten kann oder aber weil es ( Ja, wg. der Ataxie ) nicht will. Ist dann ja auch eine Form von Schwäche.


    Klaus und ich haben die Situation, dass mit Medi. nachgeholfen werden muss, dass es „läuft“.


    Lexi - Das wurde bei mir im UKSH untersucht und auf die Ataxie geschoben. Aber ja, sicher kann es Niemand sagen.

  • Hallo Klaus,


    mit was für ein Medi hilfst du nach?

    Ich bin 31, SCA Typ 1 und seit etwa einem Monat Blasenschwäche, das ist echt bitter so jung :(


    Eszter

    "Aber der Mensch darf nicht aufgeben...man kann vernichtet werden, aber man darf nicht aufgeben." Hemingway

  • mein problem ist auch nicht das es nicht geht

    sondern eher rechzeitig zum klo zu kommen

    und ich habs echt nicht weit, nur neige ich teilweise gerade nachts zum fallen, hat mich schon ein paar möbel gekostet und kann sch... wehtun

    mein licht ist immer an, denn im dunkeln geht kein meter mehr, muss jeden schritt sehen

    und wenn ich mich nicht konzentrieren kann, zb weil noch down weil grad wach, ist es echt schwer die 7m zu schaffen

  • Hallo Klaus,


    mit was für ein Medi hilfst du nach?

    Hallo Eszter,

    ich nehm Kürbiskernölkapseln zur Stärkung der Blase und Prostata, weil ich das vom Urologen verschriebene Medi (Tamsulosin) nicht vertragen habe ... guggst du hier

    Ich hab aber dem Urologen gefragt, ob es okay ist.

    Ich muss aber nachts trotzdem bis zu 4x raus ...... je nach wie viel ich vorm Schlafengehen trinke ......... Ich bin 50 Jahr :opa:

    Mir ist es wichtig, das es "läuft"


    LG,Klaus

  • ich habe immernoch ein problem mit den akzeptieren des ganzen

    und irgendwie schäme ich mich auch

    ich habe kein schlafzimmer und sone flasche am heizkörper, wenn mal jemand kommt

    gut was extrem selten ist, ist dann eher peinlich

    dabei sollte ich es verinnerlichen können weil es seit jahren ist und stätig schlechter wird

    nur ich ziehe mich immer mehr zurück

    vermeide jeden gang denn sitzen und liegen kann ich gut, da denke ich immer ich könnte bäume ausreissen bis ich aufstehe was teilweise schon eine herausforderung ist denn mein kopf muss sich aufs stehen einstellen

    und innerhalb meiner bleibe gehen keine hilsfmittel wie rollator (vorhanden) oder rollstuhl ( warte immernoch auf entscheidung der kk), zu klein

    auch wenn ich grad abschweife, geht es aber darum das wenn mal besuch dasein sollte, einfach peinlich

  • sone flasche am heizkörper,

    Heizkörper is supoptimal


    dabei sollte ich es verinnerlichen können weil es seit jahren ist und stätig schlechter wird

    Eben. Darum könnt ich mir anhand deiner Erzählungen nach Sowas für dich vorstellen / Dies steht dann neben deinem Fernsehsessel/Sofa


    Und ich würde dir empfehlen mal mit einem Psychotherapeuten/in zu reden ..... Bitte versteh mich jetzt nicht falsch oder und nehm es mir nicht krumm

    Nix für unguat


    LG,Klaus