Wie geht's nach der Diagnose SCA 6 weiter?

1. offizieller Beitrag

    Hallo Leute.
    Gestern, 13.02.2007, habe ich erfahren, daß ich SCA 6 habe. Kann mir jemand sagen, was ich nun machen muss. Mein Chef weiss schon Bescheid. Da es nur ein 5-Mann-Betrieb ist, wird er mir vorraussichtlich kündigen. Was muss ich als nächstes machen?
    Krank bin ich wohl seit einem Jahr, aber seit dem August letzten Jahres habe ich es akzeptiert. Als erstes muss ich sagen, ich hatte bis heute glücklicherweise keine Schmerzen! Beschwerden: Gleichgewichtsprobleme, bei Stress bis zur Spastik in den Beinen. Typischer "betrunkener" Gang. Sprachprobleme, bei Stress bis zum absoluten Kauderwelsch. Feinmotorik in den Händen lässt etwas nach, aber ist noch erträglich. Mal gehts mir gut, mal kann ich kaum aufstehen. Hausarzt, übrigens super, hat innerhalb kürzester Zeit Termine gemacht beim Augenarzt, HNO, Radiologen und Neurologen. Ging alles in zwei Wochen über die Bühne. Ergebnis: ohne Befund. Also Krankenhaus, neurologische Abteilung. Viele Tests, Lumbalpunktion, VEP,EEP und noch so ein paar. Alles ohne Befund. Am letzten Tag dann doch noch eine MRT-Aufnahme. Ergebnis: Spinalkanalstenose im Halswirbelbereich mit Bandscheibenvorfall. Sofortige Entlassung und Überweisung in ein anderes Krankenhaus mit Neurochirurgie. Donnerstags von vorne an der Schlagader vorbei Operation an C5/C6. Bandscheibe raus, Zement rein und Wirbelkörper abgeschliffen. Zwei sch... Tage, und Sonntag entlassen mit der Aussage, 4 Wochen Krawatte tragen und danach geht's wieder. Das es mir ab da etwas schlechter ging, schrieb ich der OP zu. Gott sei Dank hat mir mein Hausarzt KG verschrieben, sonst wäre das mit meinem Hals wohl schief gegangen. Dann 5 Wochen ReHa-Klinik Wirbelsäule. War absolut super. Nur meine eigentlichen Beschwerden wurden nicht besser, sondern schlechter. Neurologe vor Ort hat dann ein Machtwort gesprochen - Uniklinikum! In der ReHa habe ich vieles nützliches gelernt, auch wenn es da mehr um orthopädisches ging. Seitdem laufe ich mit Gehhilfen, was mir etwas Sicherheit gibt. Auch wenn sie mich ab und zu behindern, so ersetzen sie doch öfter den Griff zur nächsten Wand oder ähnlichem. Der psychologische Effekt ist auf jeden Fall sehr gut, denn jetzt sieht jeder, dass ich krank bin und macht mir etwas mehr Platz. Fünf Tage Uniklinik Düsseldorf und das Ergebnis: SCA! Dann Gentest, um die Nummer herauszufinden. Jetzt weiss ich wenigstens endlich, was ich habe! Nun wüssten meine Familie und ich nur gerne, was man jetzt machen muss! Für eine Antwort wäre ich äußerst dankbar!


    MfG Frank

    • Offizieller Beitrag

    Ich habe zwar FA, aber hast du eine erwerbsunfähigkeits Rente beantragt.
    Dein Chef kann dich doch nicht ohne Absicherung vor die Tür setzen.

    Es kann auch sinnvoll sein vorher die Monate der möglichen Krankschreibung bis zur evtl. Verrentung zu nutzen. Da berät die BfA (jetzt Rentenversicherung Bund.)

    Hallo Frank


    Ich bin Hannelore 46 Jahre und habe auch SCA 6.Bin seit Okt,05 berentet.
    Ich muss sagen bei mir lief alles ganz gut ab.Ich habe von der Reha im Entlassungsbericht die Begründung, das meine Beeinträchtigungen so sind, das ich nicht mehr von Wirtschaflichen nutzen bin.Die Erwehrbsunfähigkeitsrente, hat bei mir damals die Krankenkasse gestellt. Vor allen Dingen kann ich nur raten ziehe dich nicht zurück.Schau ob bei dir in der nähe eine Regionlgruppe ist, es gibt gleichgesinnte, und es sind ganz viel nette Leute.Am 30.3 bis 1.4 ist Mitgliederversammlung versuch doch mal zukommen.Ich kann es nur empfehlen.


    LG Hannelore

    Hallo Frank,


    wie du selber schon sagst, geht es dir besser, weil du endlich weißt, was du hast.Das war bei mir auch so (ich bin 42 und habe SCA 7), aber es hat wesentlich länger gedauert (fast 3 Jahre).
    Als Erstes würde ic einen Schwerbehindertenausweis beantragen (kannst du im Rathaus machen), ebenso die Erwerbsunfähigkeitsrente.Wenn dein Arbeitgeber nur einen 5-Mann-Betrieb hat, , glaube ich gelten die besonderen Schutzklauseln für Schwerbehinderte nicht.Ich konnte auch nach meiner Schwangerschaft nicht an die Arbeitsstelle zurück, weil die Firma meines Chefs auch so klein war.
    Noch bekommst du ja Krankengeld, also möglichst schnell den Rentenantrag stellen, als Rentenbeginn zählt nämlich das Datum der Antragstellung nicht das der Bewilligung!
    Ich wünsche dir alles Gute und viel Glück.


    Monika

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    Erst einmal schönen Dank an alle! Schwerbehindertenausweis habe ich beantragt und morgen einen Termin beim Sozialarbeiter unserer Diakonie. Der will mir weiterhelfen. Nochmals vielen Dank!


    MfG Frank

    Hallo Leute,
    erst einmal herzlichen Dank für die Tipps und die freundlichen Worte! Bin im Übrigen 44 Jahre alt! Also, das Nötigste ist wohl erst einmal veranlasst. Den Sozialdienst der Diakonie mit seinen Sozialarbeitern kann ich nur wärmstens empfehlen. Nicht nur fachlich, sondern auch menschlich! Nun mal was anderes. Bei Streß, körperlicher Anstrengung (ca. 20 min Gehen) oder starker Konzentration fällt bei mir als erstes die Sprache aus. Erst wird sie verwaschen, die Zunge klebt am Gaumen, bis fast zur vollständigen Spastik in der Zunge. Somit bekomme ich kein vernünftiges Wort mehr raus. Nur wenn ich gaaaaanz langsam spreche, gehts mit einfachen Worten aber absolut falscher Betonung. Ich merke den Anfang der Störung und setze mich natürlich psychisch unter Druck. Nach ca. einer halben Stunde gehts dann wieder. Aber nur bei viel Ruhe. Erst 10 min nach der Sprachstörung fängt meine Gangataxie an, sich zu melden. Ich meine natürlich mehr als sonst. Auch das erholt sich nach einer halben Stunde Ruhe wieder. Außerdem merke ich mehrmals am Tag meine Gangataxie kaum, ich kann "normal" laufen. Bis zum ersten plötzlichen Lagewechsel oder Drehung. Das Aufstehen vom Stuhl oder Sessel geht gar nicht mehr ohne Festhalten. Entweder ich fall zurück oder vornüber. Wenn jemand ähnliche Erfahrung gemacht hat, wäre ich um eine Antwort dankbar. Und noch eine Frage, wie stets eigentlich mit dem Rauchen und "unserer" Krankheit?


    MfG Frank


    Carpe diem (lat.: genieße den Tag)

    Hallo zusammen!


    Wollte dir nur einmal mein Mitgefühl aussprechen.
    Bei meiner Mutter wurde vor gut 2 Wochen SCA 1 diagnostiziert.
    Nun git nur doch die Frage zu beantworten ob ich und meine Schwester auch betroffen sind. :(
    Momentan ist meine Mutter in der Kur. Hoffe sie können sie dort wieder etwas aufbauen.
    Gibt es eigentlich gar keine Möglichkeit diesen Zerfall zu stoppen?


    LG Denise