PEG?

1. offizieller Beitrag

    Bei meinem letzten Besuch bei meiner Neurologin kam ich doch ziemlich fertig nach hause.


    Sie möchte, das ich mir eine Magensonde am Bauch legen lasse. Zur Zeit habe ich Schluckbeschwerden bei warmen Getränken, sonst noch nichts. Aber sie sprach vom Verhungern, später. Hat das wohl schon erlebt.


    Wenn ich zu dünn werde, soll das PEGlegen nicht mehr gehen. Deshalb eile es.


    ich kenne niemanden mit PEGsonde. Schreibt mir doch bitte (PN?) was ihr davon haltet. Ich möchte das eigentlich nicht.


    Dani


    Perkutane Endoskopische Gastrostomie = PEG-Sonde

    Bei zunehmenden Schluckproblemen kann im Verlauf der Erkrankung die Anlage einer PEG-Sonde notwendig werden, insbesondere dann, wenn der tägliche Energie- und Flüssigkeitsbedarf über den Mund nicht mehr gedeckt werden kann. Dies führt zu einer kontinuierlichen Gewichtsabnahme und zu einem durch die Unterernährung bedingten, zusätzlichen Kraftverlust.

    In einer Studie konnte gezeigt werden, dass das Körpergewicht mit der Lebenserwartung eng korreliert, d.h. dass Patienten mit stabilem Körpergewicht eine bessere Lebensqualität und eine höhere Lebenserwartung haben. Die Anlage einer PEG-Sonde kann den Allgemeinzustand des Patienten verbessern und somit indirekt lebensverlängernd wirken.

    Sie erleichtert die Nahrungsaufnahme für Patienten und Pflegepersonen und stellt eine ausreichende Flüssigkeits- und Nahrungszufuhr sicher. Bei der Anlage einer PEG-Sonde wird ein Fiberendoskop über Mund und Speiseröhre bis in den Magen vorgeschoben. Eine Endplatte wird mit dem Endoskop bis in den Magen gebracht. Die Sonde ist ein einfacher Plastikschlauch. Sie wird - in lokaler Anästhesie - mittels eines kleinen Schnittes durch die Bauchdecke und Magenwand bis in den Magen geführt und dann an der Endplatte verankert.

    Von außen ist nur ein ca. 30 cm langes Stück des Schlauches zu sehen, das an der Austrittsstelle am Bauch mit einem Pflaster befestigt wird. Unter der Kleidung ist die Sonde nicht sichtbar. Auch bedeutet eine PEG-Sonde nicht, dass nicht mehr "normal" gegessen werden darf.

    Im Gegenteil, sie erlaubt soviel und solange zu essen, wie man gerade Lust hat. Vor allem ist dadurch eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr gewährleistet.(ALS info)

    2 Mal editiert, zuletzt von Hugoline ()

    Liebe Dani,


    dass ist ein schwieriges Thema, vor allem wenn der Neurologe dazu rät, können Außenstehende nur schlecht etwas dazu sagen.


    Meine Mutter hatte solch eine Magensonde, sie hat nichts mehr außer dieser Nahrung bekommen, die ja auch für den Tagesbedarf ausreichte. Mit der Magensonde ging die Lebensqualität schlagartig aus meiner Sicht bergab, zudem gab es ein Problem, dass die Speichelbildung schwieriger wurde, so dass an "normaler" bzw. gewöhnlicher Nahrungsaufnahme nie wieder zu denken war.


    Ich stehe einer Magensonde sehr kritisch gegenüber und würde zuvor alle anderen Optionen prüfen, Diätassistenten bzw. Ernährungsberater, die Tipps haben, welche Nahrungsmittel in einer bestimmten Konsistenz zielführend sind.


    Wegen des Schlauches und des Schnittes hätte ich auch Sorgen, vor negativen Auswirkungen wie einer Infektion.


    Manchmal bleibt keine Alternative, aber ob man schon an diesem Punkt ist, ist keine leichte Entscheidung.


    LG Monika

    Liebe Dani


    Die Frage ist vorwiegend, empfindest du das, was du aus eigenem Antrieb und im Rahmen deiner Bedürfnisse zu dir nimmst als Ausreichend? Falls ja, lass das mit der Sonde.


    Hast du etwas für die Zukunft verfügt, für die schlechteren Zeiten? Wenn ja, ist dort eine Sondenernährung vorgesehen? Oder wäre dir ein "verhungern" eine willkommene Option, das Ende nicht unnötig zu verlängern? Denn hängt man erst mal an der künstlichen Ernährung, wird es sehr schwer irgendwen dazu zu veranlassen, diese wieder zu beenden.


    "Verhungern" ist in solch einem Fall auch der falsche Ansatz. Denn viele Menschen, die in einem stark reduzierten Zustand leben, haben oft wenig bis keinen Hunger mehr. Der Körper spürt ja, wenn Nahrungsaufnahme eher eine Last als ein Vergnügen wäre. Das ist etwas, was Aussenstehende nur schwer bis gar nicht nachvollziehen können und denken, da verhungert jemad, wobei es gar nicht so ist.


    Solange du selbst essen kannst, tu es bitte. Trinken natürlich auch. Außer du willst nicht.


    Eine PEG Anlage ist immer ein zusätzliches Entzündungsrisiko, was weitere Probleme nach sich zieht, weil die Medis dann auch über die Sonde gegeben werden müssen. Flüssige Antibiotikagabe (auch gemörserte Tabletten) erhöhen das Risiko einer Pilzinfektion der Schleimhäute usw. usf.


    Und mir ist kein Fall bekannt, in dem eine Sondenernährung "gescheitert" wäre, weil er " zu dünn" wäre.


    Wie auch immer du dich entscheidest, ich hoffe, es ist eine gute Lösung für dich. :)

    • Offizieller Beitrag

    Liebe Dani,

    eine zweite Meinung von einem Ernährungstherapeuten fände ich auch gut. (wie Monika schreibt)

    Du solltest alternativen abwägen.

    Zitat von regentage

    Wie auch immer du dich entscheidest, ich hoffe, es ist eine gute Lösung für dich. :)

    Da schließe ich mich an!

    • Offizieller Beitrag

    Liebe Dani,

    Erfahrungen mit der Sonde haben wir keine, aber ich kann dir und deinem Mann, wenn ihr es möchtet, gerne von unseren Erfahrungen ohne PEG berichten.

    Detlef hatte verfügt, dass er nur eine natürliche Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme akzeptiert.

    Die PEG lehnte er bis zuletzt ab.

    Liebe Grüße,

    Regina

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Monika,

    Ich habe Detlef so gut es eben ging gefüttert und ihm zu trinken gegeben. Dabei stand er unter regelmäßiger Kontrolle eines Palliativarztes.


    Da wir uns kaum kennen, finde ich es schwierig, dir hier mehr von unseren Erfahrungen zu berichten.

    Sie öffentlich zu schreiben, ist für manchen, der hier mitliest zu viel des Guten.

    Dani und Karl kennen Detlef und mich persönlich von den Forentreffen. Deshalb habe ich ihnen das Angebot für ein Gespräch gemacht.

    Liebe Regina


    das erinnert mich gerade an de Maiziere "Ein Teil dieser Antworten würde die Bevölkerung verunsichern"


    Wäre dir das Thema selbst zu intim, hätte ich es verstanden - so jedoch nicht.

    Ich verstehe Regina gut. So ein Thema kann verängstigen. Gerade Neue.

    Deswegen auch mein Vorschlag: PN.


    Mittlerweile glaube ich, meine Ärztin hält mich für kranker, als ich bin. Zumindest sind Physiotherapeutin und Logopädin entsetzt.


    Ich versuch nun zuzunehmen,mit Fresubin usw. PEG später?


    Danke, Ihr Lieben.

    Zitat von Hugoline

    Mittlerweile glaube ich, meine Ärztin hält mich für kranker, als ich bin.

    Genau das hat mein Mann auch geglaubt. Aber entscheiden kann/muss/soll letztendlich nur der Betroffene selbst.


    LG

    Lexi

    Zitat von Humpty Dumpty

    Da wir uns kaum kennen, finde ich es schwierig, dir hier mehr von unseren Erfahrungen zu berichten.

    Sie öffentlich zu schreiben, ist für manchen, der hier mitliest zu viel des Guten.


    Bei allem Respekt. Aber das finde ich jetzt sehr schwierig.


    Ein Forum lebt eigentlich davon, das man völlig Unbekannten seine Erfahrungen weiter gibt, grade die Anonymität macht es vielen leichter, auch schwierige Fragen stellen zu können.


    Auch kann ich diese "Schonhaltung" für Neue bzw. am Anfang Stehende nicht immer so nachvollziehen. Wen es interessiert, der liest es, wer nicht, widmet sich den leichteren Themen.


    Seid mir nicht böse, aber als bereits schwerer Betroffene halte ich mich hier ja schon zurück und überlege mittlerweile zehnmal ob ich noch solche schwierigen Fragen stellen oder darauf antworten sollte. Aber dann bleibe ich alleine mit meiner Einbahnstraße, denn mich interessiert auch das pro oder contra dazu.


    Denn nur durch Dialoge darüber kann ich etwas sicherer entscheiden wie mein eigener Weg damit aussieht.


    ###


    Liebe Dani


    Fühle Dich erstmal gedrückt ...


    Bei zwei meiner Mitbewohnerinnen kam erst die PEG als die Schluckprobleme so groß wurden, das selbst mit Frisubin, keine ausreichende Nahrung mehr aufgenommen werden konnte.


    Auch kann man das wirklich ernsthafte verschlucken nicht schön reden. Das wird zur physischen aber auch psychischen Belastung nicht nur für den Betroffenen.


    Das ist für mich der Punkt wo es wohl notwendig wird.


    Und, um es mal sehr positiv zu besetzen: Ich esse, da mir schlucken noch relativ leicht fällt, erst recht mit Genuß und gönn mir viele Leckereien. Allein dadurch bin ich etwas stabiler geworden ...


    Laß den ersten Schreck darüber sacken, die Ärztin hatte auch erstmal nur eine Momentaufnahme von Dir und vielleicht einen echt blöden Tag bei dir erwischt.


    Selber fühlt man sich ja irgendwie immer anders, als man nach außen wirkt.


    Alles Gute


    GLG von Manu

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

    • Offizieller Beitrag

    Ihr Lieben,

    seit Detlef gestorben ist, finde ich es wirklich schwer, die zuletzt krassen Erfahrungen weiter zu geben. Betroffene, die am Anfang ihrer Krankheit stehen, müssen dann lesen, was sie eventuell noch gar nicht richtig einordnen können. Ganz im Gegensatz zu den Betroffenen, die schon lange mit ihrer Krankheit leben und im Laufe der Zeit da hinein gewachsen sind.


    Aber wie ihr meint:

    Detlef ist im Prinzip verhungert. Er hat immer weniger essen und trinken können, hat über ein Jahr lang ständig an Gewicht verloren. Dadurch wurden seine Kräfte immer weniger.

    Das Atmen fiel ihm dadurch schwer, es bildete sich Sekret, das er immer weniger abhusten konnte.

    Mit jeder Nahrungsaufnahme wurde es am Ende schlimmer, so dass wir uns mit dem Thema Sterbefasten auseinandergesetzt haben.


    Sprechen und Bewegen konnte Detlef sich ja schon lange nicht. Aber mit einem Augenaufschlag hat er mir zu verstehen gegeben, dass er keine Nahrung mehr will und ich den Palliativarzt um entsprechende Medikamente bitten soll, die ihm das Hunger- und Durstgefühl nehmen.

    Das hat er in Form von Morphium auch bekommen.


    Er ist am gleichen Abend noch verstorben.


    Mit PEG würde er wahrscheinlich noch leben.

    Für Detlef und mich war die Entscheidung gegen die Sonde ok. Diese Entscheidung ist bereits lange vor dem Auftreten der Krankheit gefallen.


    Aber ich sage euch, es ist sehr schwer zu warten und zu ertragen, wie der Körper weniger und weniger wird.

    • Offizieller Beitrag

    Liebe Regina,


    wer schon mal sterbende Menschen bis zum Schluss begleitet hat, der weiß wovon Du sprichst.

    Fühl Dich gedrückt. :Trösten:

    Danke, liebe Regina


    Für mich ist es ein sehr wichtiger und vor allem wertvoller Erfahrungsbericht.


    Fühle Dich auch von mir fest umarmt.


    GLG von Manu

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

    Liebe Regina


    Mit dem Thema "verhungern" habe ich mich schon vor längerem beschäftigt. Daher rührt meine Antwort, die ich Dani gegeben habe. Ich finde es eine gangbare Lösung, da viele zum Ende hin wie schon geschrieben in ihrem reduzierten Zustand nicht mehr so sehr nach Nahrung verlangen, weil sie auch nicht mehr diesen absoluten Hunger danach haben.


    Ich denke nicht, dass es ein "Verrat" an Detlef ist, was du uns geschrieben hast. Und ja, es ist schwer auszuhalten, wenn sich ein Mensch entschieden hat, seinen Weg zu gehen, auch wenn man sich über diesen Weg irgendwann gemeinsam einig war.


    Danke, liebe Regina, für deinen Mut :)

    Guten Morgen,


    eine PEG bei jemanden zu legen, der nicht mehr leben möchte ist wirklich eine Quälerei. Aber mein Mann wollte noch nicht sterben - und bei ihm wäre eine PEG durchaus sinnvoll gewesen, weil man damit noch gut leben kann. Ich bin in einem anderen Forum aktiv, in der es in erster Linie um Pflege geht - und kenne dort viele Beispiele von Menschen, die seit Jahren mit der PEG leben und dies als Hilfsmittel und nicht als lebensverlängernde Quälerei

    empfinden.


    Jens hatte durchaus noch Hunger - und ist trotzdem stark abgemagert, weil er durch die Probleme beim Schlucken einfach weniger gegessen hat. Und das war von ihm keine bewusste Entscheidung!


    Leider ist die PEG so negativ behaftet - selbst unsere Ärzte haben das immer als "Verlust der Lebensqualität" beschrieben. Aber ganz ehrlich - wenn man Leben möchte, verliere ich doch lieber etwas Qualität als das Leben?


    Das Thema ist für mich schwierig, weil ich mich mitschuldig fühle, dass ich nicht mehr Druck in die Richtung gemacht habe.... Aber zwingen konnte ich ihn ja auch nicht. Er war der Meinung, das wäre alles nicht so schlimm und noch nicht nötig.


    Nicht jeder der eine PEG braucht steht am Ende seines Lebens. Und dann sollte man wirklich genau abwägen, was man möchte.


    Liebe Grüße

    Lexi

    liebe lexi

    hier sind wirklich viele verschiedene schicksale,

    aber zwingen kann man keinen


    jeder muß für sich selbst entscheiden, welchen weg er gehen möchte

    deshalb ist auch eine patientenverfügung so wichtig


    lg sabine

    Patienten- und auch sehr wichtig VORSORGEverfügung. Gibt es allles auch im Netz.

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




    Liebe Lexi


    Ja, das ist der Punkt den ich meinte, als ich schrieb, man solle nach dem gehen, wie man es selbst empfindet.


    Sicher, du vermisst Jens, aber du hast es richtig gemacht, da nicht weiter druck zu machen. Es ist so viel wert, das Jens sich auf dich verlassen konnte, auch um den Preis, dass du ihn früher verlierst. Leider ist es nicht immer möglich, sein - wenn auch langsames - dahinscheiden Hinterbliebenen verträglich zu gestalten.