Humangenetik hat nichts gefunden

Wir sind wohl der größte Club im Club??

Darfst du:

Jämmerliches Gangbild, ohne Gehilfe geht außer Haus nix, Fall anfällig, Motorik miserabel, schreiben nur mit PC, Sprach- und Schluckbeschwerden. Therapien: 2x KG + 1x Logopädie/Woche, täglich 15 Min. Übungen in Eigeninitiative um den Fortschritt der Erkrankung zu verlangsamen.

bei mir , ich kann keine 5 min schmerzfrei stehen, laufen geht nur meterweise und neige auch zum fallen, ansonsten ist noch alles in ordnung, keine schluck, artikulierungsbeschwerden und auch arme geht alles

nur bei mir wird nichtmal gesucht woher

es hieß einfach nur ataxie, da müssen sie mit leben, denn besser wird es nicht

somit keinerlei therapien oder sonstiges

Hallo Nicole Bei mir ist es hauptsächlich das Gleichgewicht bis vor einen halben Jahr ging noch das Laufen mit Stöcken seit dem nur noch mit dem Rollator, auch kürzeste Strecken und der Rollstuhl steht schon zur Sicherheit im Keller. In der Wohnung bewege ich mich

noch ohne Rollator jedoch mit einigen Stürzen und anecken und Halteversuchen. Mit der Sprache wird es abends schlimmer. Und Behandlungen bekomme ich auch keine. LG Volkmar

Quote from Nicole

Hi, Dankeschön für euer Feed back,keine Therapien verstehe ich nicht, ist doch das einzige was bei dieser Diagnose alles etwas verlangsamen kann!?

Das verstehe ich auch nicht, da sollten die Betroffenen mal Druck bei ihrem Doc machen, dass er VO ausstellt.

Therapien zu bekommen wie Logopädie und Physio, aber auch Ergotherapie finde ich auch enorm wichtig.

Noch mehr, um auch im Kontakt zu sein. Ein oder eine Therapeutin sieht ja auch wenn sich etwas verändert und kann dann gezielt dagegen steuern. Darauf kommt man ja selber gar nicht.

Klar, wenn man dann noch den inneren Schweinehund erschlägt und wie Scout die Übungen in Eigeninitiative macht, das ist die halbe Miete.

Bei mir besteht ja auch schon ein weiter fortgeschrittenes Krankheitsbild, aber ich bin mir sehr sicher, dass es schon schwieriger wäre ohne Therapien.

Besteht darauf ...

Quote from anwin

bei mir , ich kann keine 5 min schmerzfrei stehen, laufen geht nur meterweise und neige auch zum fallen, ansonsten ist noch alles in ordnung, keine schluck, artikulierungsbeschwerden und auch arme geht alles

nur bei mir wird nichtmal gesucht woher

es hieß einfach nur ataxie, da müssen sie mit leben, denn besser wird es nicht

somit keinerlei therapien oder sonstiges

Ich habe zwar keine Schmerzen aber sonst ist es das gleiche bei mir.

Ich gehöre auch zum großen "Club"! Humangenetik steht zwar noch aus, Tübingen schon negativ. Mache jetzt Rollitraining. Bordstein etc. Und das leider in 4,5 Jahren. Aber Klagen hilft nix.

LG Monika

Monika, was heißt "Und das leider in 4,5 Jahren"?

Maria, nach 4,5 Jahre ist unbekannte "Genese" und ich mach "Rolli"training, es erschreckt mich wie schnell es geht,kein Stillstand!!LG Monika

Monika, hab vielen Dank, aber ich hatte es leider nicht verstanden.

Ja, kein Stillstand. Das macht mir auch Sorge.

Stillstand gibt es auch bei mir nicht, aber nur schleichenden Fortschritt. Teilweise liegt das wohl an viel Eigeninitiative, meinen auch die Ärzte.

Hier wird die Rolle der Humangenetik veranschaulicht. Unter anderem beschreibt eine Dame, wie Sie mit Ihrer rezessiv vererbten Bewegungsstörung lebt.

Wenn mich nicht ein aufmerksamer Freund auf die Sendung hingewiesen hätte, hätte ich sie nicht gesehen. Und ich gebe den Hinweis darauf gerne weiter. Online bis zum 01.01.2018 aufzurufen.

Nicht schlecht der Film,danke für den Link!!

bei mir weiterhin auch unklare Genese und schneller Fortschritt. Innerhalb 4 Jahre. Ich benutze jetzt schon einen Rollator zum einkaufen.

Vgr flora