Leukodystroph wie?

Tataaaaaaa ... es ist vollbracht. (Und das ich das hier posten darf, ist von Marion abgesegnet. )

Nach längerer Überlegung habe ich mich entschlossen auf Facebook eine Seite rund um Leukodystrophien einzurichten. Hier hätte es wohl den Rahmen gesprengt, da ich an mir selber wieder eine enorme Mitteilungbedürftigkeit entdecke.

Ihr findet sie hier: https://www.facebook.com/Leukodystrophien

Dort wird sozusagen eine Infosammelstelle angeboten, aber auch die Möglichkeiten zum Austausch sind gegeben bzw. werden von mir noch weiter ausgebaut.

Warum Facebook? Weil ich damit eine erheblich größere Reichweite habe und anders vernetzt bin und miteinander vernetzen kann.

Aber natürlich werde ich auch hier im Forum sehr gerne Fragen zu den Leukodystrophien und darüber hinaus beantworten.

Eure Manu

Was sind Leukodystrophien?

Zitat von Fiasko

Facebook hat einen bitteren Beigeschmack. Jedenfalls bei mir.

Keine Frage, das ist wirklich nicht jedermans Sache.

Daher gilt auch für hier das Angebot sich darüber auszutauschen ... wer mag natürlich.

Vielen Dank für das Lob ...

Ja @Kai ... in all diesen ebenfalls sehr seltenen Erkrankungen steckt überall die Ataxie mit drin ...

Zitat von Fiasko

Zitat von streunerin

Keine Frage, das ist wirklich nicht jedermans Sache.

Daher gilt auch für hier das Angebot sich darüber auszutauschen ... wer mag natürlich.

Habt ihr nach Alternativen gedacht? Zum Beispiel Mewe. Oder beides.

Das verstehe ich grade auch nicht, was meinst Du damit?

Grade gegoogelt und wieder was gelernt. Danke dafür ...

Die Alternative ist nicht übel, nur müßte ich dann all die jetztigen User zum "Umzug" überreden.

Naja, und auf zwei Social Media Kanälen zu agieren ist für mich alleine nicht machbar.