ACHSE Jugendkongress

Liebe Mitglieder,

ein ACHSE Jugendkongress – das ist eine der Ideen, die aus dem Sommerkongress 2018 hervorging und ein Wunsch, der durch Teilnehmer/-innen mehrerer Veranstaltungen bekräftigt wurde.

Die Idee haben wir aufgenommen, in einem Konzept weiter entwickelt und als Selbsthilfe Förderantrag eingereicht. Wir freuen uns sehr über die Zusage des AOK Bundesverbandes, der es uns ermöglicht, das Projekt anzugehen.

In unserem Konzept geht es jedoch um mehr als um die Ausrichtung eines Jugendkongress – auch, wenn dieser im Mittelpunkt steht. Es geht um generationen-übergreifende Selbsthilfe innerhalb des ACHSE Netzwerks. Es geht um Bedürfnisse, Herausforderungen und Ziele unterschiedlicher Lebensphasen im Leben mit einer Seltenen Erkrankung und darum, was Selbsthilfe bewirken kann oder soll. Wir möchten die jungen Stimmen und Themen im Netzwerk (lauter) hören und gemeinsam (enger) ins Gespräch kommen.

Der Jugendkongress wird durch eine Vorbereitungsgruppe/AG von jungen Erwachsenen geplant, organisiert und umgesetzt. Selbstverständlich erhält die Gruppe Unterstützung und Begleitung, sowie auch, wenn benötigt, die Vermittlung bestimmter Kompetenzen, die man überall im Beruf- oder Privatleben brauchen kann.
Ein erstes Kennenlernen und Vorbereitungstreffen wird am Frei/Sa, den 26. und 27. Juli 2019 in Berlin stattfinden. Wir wissen, dass der Termin leider in die Sommerferienphase fällt, aber dies ist in den nächsten drei Monaten leider nicht zu vermeiden. Ein zweites Treffen ist für Frei/Sa, den 18.und 19. Oktober 2019 auch wieder in Berlin angedacht (vorläufiger Termin) . Hier kann der Kreis der AG bei Bedarf noch etwas erweitert werden, um die Umsetzung des Kongress durch weitere anpackende Hände zu unterstützen.

Der ACHSE Jugendkongress selbst soll im September 2020 stattfinden. 1,5 Tage gehören dort komplett der Jugend. Anschließend dürfen die „Älteren“ hinzu kommen, um sich Themen, Ideen und Ergebnisse präsentieren zu lassen und gemeinsam zu diskutieren. Die Ergebnisse der Vorbereitungsgruppen und später aus dem Jugendkongress, werden auch der ACHSE Mitgliederversammlung in den Fachtagungen vorgestellt.

Wir suchen nun Jugendliche und junge Erwachsene aus dem ACHSE Netzwerk zwischen 16 – 25 Jahren, die Interesse haben den Kongress zu planen, zu organisieren und mit umzusetzen. Ob sie bisher in ihren Verbänden aktiv sind oder nicht, ist unerheblich. Es zählt das Interesse und die Begeisterung mit anderen Jungen Menschen gemeinsam etwas zu entwickeln, das andere junge Kongressteilnehmer/innen anzieht und weitere Aktivitäten nach sich zieht.

Im Anhang finden Sie den Aufruf und das Formular für die Anmeldung. Bitte seien Sie so freundlich und leiten die Mail innerhalb Ihrer Organisation weiter: an Jugendliche und Junge Erwachsene, an Ansprechpersonen der Jugendarbeit, an Eltern oder legen den Aufruf in Veranstaltungen aus. Herzlichen Dank.

Wir freuen uns auf das organisationsübergreifende Jugendprojekt – und besonders auf EUCH (s. Anhang).

Herzliche Grüße
Lisa Biehl

Lisa Biehl
ACHSE e.V.


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Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen die ACHSE.
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ACHSE e.V.
Schirmherrschaft: Eva Luise Köhler
c/o DRK Kliniken Berlin | Mitte
Drontheimer Straße 39
13359 Berlin