Die Zeit läuft für die Seltenen - Neue Abgeordnete im EP jetzt über die Seltenen informieren

  • Hier eine Info von Achse e.V.


    Liebe Mitglieder,

    Liebe Interessierte,

    Europa hat gewählt. Neue und wiedergewählte Abgeordnete müssen JETZT davon überzeugt werden, sich für Menschen mit Seltenen Erkrankungen stark zu machen. Denn jetzt wird der Haushalt für die kommenden Jahre festgelegt. Wieviel Geld wird in Forschung, in Medizin, Digitalisierung etc. investiert und wieviel davon für die Seltenen ausgegeben??? Die Fortschritte, die in den vergangenen Jahren auf EU-Ebene auch für Deutschland erwirkt worden sind (ERN, Nationale Aktionspläne, Beschlüsse, Orphan Drugs), können nur mit Abgeordneten fortgeschrieben werden, die die Anliegen der Seltenen kennen und diese in die Diskussionen und Planungen einbringen.


    Aus diesem Grund hat EURORDIS die Kampagne #PLEDGE4RD gestartet, die nun fortgesetzt wird. Auch ACHSE hat vor der Europawahl KandidatInnen mobilisiert, nun wurden Gratulationsschreiben an deutsche Abgeordnete verschickt, mit der Bitte, die Waisen der Medizin zu unterstützen. Hier sehen Sie, wer den Seltenen seine Unterstützung zugesagt hat, deutsche Abgeordnete sind bisher nicht dabei: https://www.eurordis.org/pledge4rd#pledge Das müssen wir ändern.


    Helfen Sie uns bitte in den kommenden Wochen, die Anliegen der Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihrer Familien – Ihre Anliegen – zu verbreiten.


    - Sprechen Sie die Abgeordneten aus Ihren Wahlkreisen an, die jetzt in Europa sind – per Mail, auf Veranstaltungen, mit Hilfe persönlicher Kontakte.

    - Bitten Sie die Abgeordneten, sich für Menschen mit Seltenen Erkrankungen einzusetzen. Forschung, Versorgung usw. brauchen konstruktive grenzübergreifende Zusammenarbeit.

    - Den Flyer mit allen Infos zu Seltenen Erkrankungen in Europa finden Sie im Anhang. Verschicken Sie ihn. Bitten Sie darum, dass er geteilt wird. Ebenso gibt es ein Anschreiben, dass Sie auf Ihren Verein anpassen und als Mail oder Brief verschicken können.

    - Hier finden Sie alle Abgeordneten mit Namen, Foto und Kontakt (wenn man darauf klickt erscheint der jeweilige Kontakt) http://www.europarl.europa.eu/meps/de/full-list/all

    - Bitten Sie die Abgeordneten auch, ihre Unterstützung zu demonstrieren – denn so können wir sie später daran erinnern: Wie? Bitten Sie die Abgeordneten sich mit dem Hashtagboard #Pledge4RD ablichten zu lassen und das Foto auf deren (und Ihren) Social-Media-Kanälen unter Verwendung der Hashtags #Pledge4RD #EUelections2019 zu veröffentlichen und mit @eurordis


    Vielen vielen Dank für Ihre Unterstützung.


    Mit herzlichem Gruß aus Berlin

    Bianca Paslak-Leptien



    Die Lage war noch nie so ernst wie immer:!:

    Jeder sieht die Grenzen seines Gesichtsfeldes als die Grenzen der Welt an.;)