meine Mutter leidet seit 17 Jahren an sca 2 spinocerebelläre ataxie die Krankheit verlief ganz langsam mittlerweile bettlägerig aber bisher keine Symptome nun hat sie seit 1 Woche schlimme krampfanfalle bitte hilf mir bin am Ende ich will nicht das sie so leidet ?? mom ist sie im kkh gehört diese krampfanfalle zu sca 2 Die Ärzte meinen das ist nicht typisch für eine ataxie ich weiss nicht bitte um Hilfe
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Hallo Zuzu,
Krämpfe kenne ich nur zu gut. Und ja, ich denke, diese werden bei mir durch die Ataxie (Friedreich-Ataxie) begünstigt.
Von echten (ganzkörperlichen) Krampfanfällen bedingt durch Ataxie habe ich allerdings noch nichts gehört - und kann es somit natürlich auch nicht ausschließen!Ist deine Mutter noch im Krankenhaus, verstehe ich das richtig?
Edith: Um ein bisschen Ordnung zu wahren, habe ich dir dafür einen eigenen Thread erstellt.
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Hallo Zuzu
Ganz ausschließen kann man es leider nicht, so mancher Verlauf hat noch seine ganz eigenen Gesetze.
Ich drücke euch die Daumen, das sie gut mit Antiepileptika eingestellt werden kann. Das es Dir schwer fällt, das mit auszuhalten, kann ich gut nachvollziehen.
Alles erdenklich Gute
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Hallo,
ich weiß nun nicht, ob das was hier "Krampfanfälle" genannt wird auch mit meinen Zitterattacken vergleichbar ist.
Allerdings treten diese nur auf, wenn ich stehen muss (was ich allerdings im Grunde so gut wie gar nicht kann / hirnorganische Erkrankung mit starker Ataxie). Wenn Ihr Frau Merkel im Zitterzustand im TV gesehen habt, so würde es bei mir aussehen.
Seit Jahren bekomme ich starke Medikamente, die meinen Tremor etwas vermindern.
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Bin erst jetzt nach Hause gekommen sie hatte wieder zitteranfalle ganz schlimm ich konnte nichts machen außer sie zu trösten man ist das schwer anzusehen sterbe dabei weine bin hilflos
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Wenn sie stirbt werde ich sehr traurig aber freue mich dann für sie das sie nicht mehr leiden muss pflege sie seit 5 Jahren sie leidet so das soll aufhören bitte habe keine Kraft mehr
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Ich fühle mit dir und kann die Hilflosigkeit sehr gut nachvollziehen. Du hast alles getan, was in deiner Macht steht.
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Ja, es ist schlimm für deine Mutter und für dich. Ist deine Mutter ärztlich in "guten Händen" und hat sie eine Patientenverfügung gemacht?
Ich wünsche dir viel Kraft
Du hast ja schon so viel für sie getan. Irgendwann ist man hilflos und psychisch sowie physich am Ende.Für deine Mutter natürlich auch meine besten Wünsche!
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Wenn meine mutter diese Krankheit hat heißt das das ich sca auch habe
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Das muss nicht sein, SCA ist nicht immer erblich. Um sicher zu gehen, müsstest du es testen lassen.
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Ich hoffe es hab viel durchgemacht um Leben diese krankheit ist so schlimm vor allem wenn man ganz alleine ist ich war immer ganz alleine habe vergessen zu lachen beneide menschen die glücklich sind und lachen fühle mich verdammt allein
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Damit alleine zu sein, ist mit am schwersten.
Gibt es in dem Krankenhaus auch Seelsorger? Man muß selber nicht unbedingt religiös eingestellt sein, aber die Leute die das machen sind oft so gut geschult, dass sie Trost und Begleitung in diesen schweren Stunden geben können.
Ob Du selber betroffen bist, kann auch nur ein Test darauf ergeben. Aber warte damit, jetzt habt ihr eine sehr akute Phase für die Du Kraft brauchst.
Wie geht es ihr denn? Helfen ihr mittlerweile Medikamente? Sie wird dann zwar sedierter wirken, aber besser als die Anfälle.
Ganz viel Kraft wünsche ich Dir
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die Anfälle sind viel weniger vor ne Woche jeden Tag jetzt alle 3 Tage aber die hat Null Kraft mude schlapp meine mutter hatte 4 mal bis jetzt so falle sie war fast weg danach ging es ihr super mal schauen was jetzt passiert die ist auch sehr stark abgenommen hat sie auch nicht ...ich würde niemals testen lassen wieso wenn da noch keine heilung gibt ich bin nervlich am ende klar ist meine mutter aber gesundheitlich geht's mir gut keine probleme vielleicht habe ich es aber das zu wissen ohne das man irgendwelche sypmtome hat ist nicht klug und wenn ich das habe wer weiss wann das auspricht vielleicht habe ich 10 20 Jahre gesundes Leben noch vor mir bin 37 wenn man mir sagen wurde du hast das würde ich schon morgen Symptome haben die physche wurde alles kaputt machen ich denke einfach positiv versuche es habe noch viel vor mir meine Sehnsucht der Wille ist so groß glücklich zu sein und wieder zu lachen. ?
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und bete jeden tag das die bald eine heilung finden kein Mensch verdient so eine Krankheit keiner. Habe so Angst das die nach Hause kommt und anfalle bekommt keiner hilft dir keine ist bei mir zur Hilfe wenn ich Hilfe will sagt fast jeder bring die doch ins Heim neinnnn wo ich klein war und in die Hose ge...habe oder wo ich krank wer war dann fir mich da meine Mama ich habe sie gebraucht sie war da jetzt braucht sie mich und ich werde bis zum schluss da sein für meine mutter.
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keiner hilft dir keine ist bei mir zur Hilfe
Dass du dich hilflos fühlst, kann ich gut verstehen
, und es muss schlimm für dich sein allein zu sein.Deine Mutter ist ja wohl noch im Krankenhaus (?), die haben dort auch eine Sozialstation bei der du dich erkundigen kannst, welche Hilfe deiner Mutter (z.B. von einem Pflegedienst) zustehen würde, wenn sie wieder zu Hause ist. Dann würdest du wenigstens etwas Entlastung haben. Erkundige dich bitte doch mal.
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und bete jeden tag das die bald eine heilung finden kein Mensch verdient so eine Krankheit keiner. Habe so Angst das die nach Hause kommt und anfalle bekommt keiner hilft dir keine ist bei mir zur Hilfe wenn ich Hilfe will sagt fast jeder bring die doch ins Heim neinnnn wo ich klein war und in die Hose ge...habe oder wo ich krank wer war dann fir mich da meine Mama ich habe sie gebraucht sie war da jetzt braucht sie mich und ich werde bis zum schluss da sein für meine mutter.
Du bist sehr nobel.
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Guten Abend,
Ich habe eine etwas ungewöhnliche Frage.Es handelt sich um einen Freund in England der die Diagnose SCA bekam.ich würde ihm so gerne helfen , weil ich aus eigener leidvoller Erfahrung weiss, wie sehr einem eine das Leben beeinträchtigende und potentiell tödliche Krankheit sich anfühlt.
Hab ein wenig über diese für mich recht verwirrende SCA gelesen und bin dann im Internet auf ein e- book gestoßen das den Titel trägt " Ataxie heilbar".
Generell bin ich offen für alternative Behandlungen, weiss aber dass es durchaus etliche selbsternannte " Heiler" gibt.
Jetzt meine Frage: hat jemand dieses e-book gelesen und wenn, hat es geholfen?
Wäre echt nett, wenn ich Rückmelfungen bekommen würde.
Grüße von Prana
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Wäre echt nett, wenn ich Rückmelfungen bekommen würde.
