Erstes Angehörigentreffen 2019 in Göttingen

  • Hallo ihr Lieben,

    ich habe für dieses Jahr 2019 im Oktober ein erstes Angehörigentreffen in Göttingen organisiert. Über zahlreiches Anmelden und Erscheinen würde ich mich sehr freuen.

    Ziel des Treffens: Ein Netzwerk von Ataktikerangehörigen zur gegenseitigen Unterstützung.

    Hier die Einladung und die Details als PDF:


    Einladung für Eure Angehörigen und Freunde

    Liebe Angehörige und Freunde von Ataxie Betroffener,

    ich, Tanja Holzapfel, möchte Euch im Namen der DHAG ganz herzlich zu unserem ersten Angehörigentreffen einladen:

    wann? am 26.10.2019, um 14 Uhr bis ca. 17 Uhr

    wo ? Seminarraum Feinbäckerei Thiele,

    Hennebergstr. 12, 37077 Göttingen

                

    Informationen zur Örtlichkeit:

    Der Seminarraum ist barrierefrei, Toiletten sind vorhanden, Anbindung an öffentliche Verkehrsmittel, sowie Parkmöglichkeiten sind vorhanden und werden nach Anmeldung mitgeteilt.

    Das Treffen wird von der DHAG unterstützt (ein ganz herzliches Danke dafür), bis auf eure Anreise müsst ihr euch um nichts kümmern.

    Eine Mitgliedschaft in der DHAG ist für die Teilnahme nicht erforderlich.

    Inhalte / Themen unseres Treffens werden sein:

    ·        Kennenlernen, 3 Std. Geselligkeit und Gemeinsamkeit erleben

    ·        Über Probleme, Konflikte und Hilfen austauschen und beraten

    ·        Was fehlt uns? – Bedarf klären, Versorgungslücken aufdecken

    ·        Ideenschmiede

    ·        Auszeit – ja, das geht!, wertvoller Rat und Tipps für kleine und große Auszeiten

    Ich freue mich auf Euch!

    Herzliche Grüße, Tanja Holzapfel


    Das Anmeldeformular findet ihr im angehängten PDF.

    Eine Anmeldung zu unserem Angehörigen- und Freundestreffen am 26.10.2019 ist aus organisatorischen Gründen erforderlich. Bitte sendet mir Eure Anmeldung zur Teilnahme bis spätestens 10.10.2019 an:

    Tanja Holzapfel, Ahornweg 25, 37197 Hattorf am Harz

    oder per email: TanjaH@ataxie.de


  • Wo bleiben währenddessen die zu Pflegenden? Kurzzeitpflege im Heim?


    Leider haben doch alle Angehörigen einen Kranken zuhause!


    Und ich z.B. kann nicht solange allein sein.

  • Wenn ich Detlef für einen halben Tag oder eben mehrere Stunden nicht selbst betreuen konnte, dann hatte ich Hilfe durch den Pflegedienst, eine Nachbarin und Verwandschaft.

    Eine Tagespflege wäre auch noch eine Alternative gewesen, solange Detlef noch mobiler war oder im Rollstuhl saß, aber das war nicht sein Ding. Dazu hatte er keine Lust.

    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.

  • Wo bleiben währenddessen die zu Pflegenden? Kurzzeitpflege im Heim?

    Vielleicht könnte man das so einrichten, dass Erkrankte sich zur gleichen Zeit auch treffen.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Ich werde das abklären, ob Erkrankte sich zur gleichen Zeit, im selben Haus, nur eben in einem anderen Raum auch treffen können (also, ob das organisatorisch irgendwie machbar ist), und melde mich dann wieder.

  • Das klingt gut. Danke!

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Hier nun ausführlich die Möglichkeiten (Angebote) für die Erkrankten, bzw. die zu Pflegenden bei Abwesenheit der Angehörigen:


    1) Verhinderungspflege beantragen:

    Als Leistung der Pflegeversicherung kann sie zu einer Auszeit für den Angehörigen verwendet werden, sei es

    stundenweise, oder tagesweise für die Betreuung des Pflegebedürftigen. Dann kann eine Pflegekraft zu Euch

    nach Hause kommen, und die Aufgaben des Angehörigen übernehmen oder der Erkrankte kann - je nach

    Pflegeintensität - auch in einer stationären Einrichtung der Altenhilfe untergebracht werden. Auch längere

    Auszeiten wie eine Urlaubsreise oder Krankenhausaufenthalt des pflegenden Angehörigen können auf diese

    Weise realisiert werden.


    2) Ehrenamtliche Helferinnen und Helfer in Anspruch nehmen:

    Sie sind eine wertvolle Ergänzung zu professionellen Pflegekräften, die zwar keine direkten Pflegeaufgaben

    übernehmen, jedoch in der Regel darin geschult sind, sich mit dem Pflegebedürftigen zu beschäftigen oder

    Ihnen durch Gespräche und Beratung zur Seite stehen, damit die Pflegenden entlastet werden. Die

    Institutionen, die Ehrenamtliche vermitteln, sind meist freie Träger der Altenhilfe, die Gemeinde, oder die

    Kirche- also dort bitte einfach mal nachfragen.


    3) Die Hilfe von Nachbarn, Freunden, Bekannten, oder weiteren Angehörigen in Anspruch nehmen.


    kurze Zwischenanmerkung / Appel dazu an die zu Pflegenden: Auch wenn der Gedanke an die zuvor genannten Hilfen bei einigen Unbehagen macht, bitte gebt Euren Angehörigen weiter, dass ein Angehörigentreffen am 26.10.19 in Göttingen stattfindet, und bitte gebt Euren Angehörigen die Chance an diesen Treffen teilzunehmen. Diese zuvor genannten Hilfen können auch eine Chance und eine gute Erfahrung für die zu Pflegenden sein (eine Auszeit vom Angehörigen), und sie können natürlich auch immer kurzfristig in Anspruch genommen werden, wenn Eure Angehörigen aus gesundheitlichen Gründen ausfallen.


    Falls die oben genannten Hilfen aus irgendwelchen Gründen nicht in Anspruch genommen werden können, oder mobile Erkrankte sich parallel zum Angehörigentreffen unter sich auch austauschen möchten, oder ihr eine längere Anreise nach Göttingen mit einer Kurzreise (Übernachtung) in Göttingen verbinden möchtet - da gibt es für das Angehörigentreffen in Göttingen tatsächlich aufgrund räumlicher Voraussetzungen noch eine weitere Möglichkeit für die Erkrankten:


    4) An dem Seminarraum für das Angehörigentreffen ist ein großes, gemütliches Cafe (Bäckerei mit diversen

    Sitzmöglichkeiten) in einem extra Raum angeschlossen, ebenfalls barrierefrei, sogar mit einem barrierefreien

    Außenbereich (Terasse). Hier haben Erkrankte die Gelegenheit, sich zur gleichen Zeit, im gleichen Haus, quasi

    nebenan in dem angeschlossenen Cafe auch zu treffen und auszutauschen.

    Wer dies in Anspruch nehmen möchte, den bitte ich aus organisatorischen Gründen, sich mit

    anzumelden zum Angehörigentreffen, und bitte beim Namen dabei zu schreiben, ob es sich um einen

    Angehörigen (bitte ein A hinter dem Namen vermerken) handelt, oder ob es sich um einen Betroffenen (bitte B

    hinter dem Namen vermerken) handelt.


    Ganz lieben Dank und viele Grüße

    Tanja Holzapfel

  • Hallo Tanja,

    ich möchte hier einfach mal betonen, dass ich deine Initiative hier für gut und wichtig halte. Hier bei uns ist es so, dass meine Frau und ich beide GDB 80 haben. Wir betreuen uns quasi gegenseitig. Mit Rollator bin ich noch (so lala) beweglich, Auto fahren geht noch, die Konzentration funktioniert und die Kondition ist noch so leidlich. Dagegen ist meine Frau gut beweglich und zusammen mit unserer Helferin hat sie den Haushalt gut im Griff. Zum geplanten Treffen wären wir hin und zurück jedes Mal ~ 3 Stunden unterwegs. Das wird für einen Tag etwas viel. Eine Übernachtungsmöglichkeit zu findet sich auch nicht problemlos. Also hoffen auf zukünftige Treffen und wünschen dem ersten viel Erfolg.

    LG Reiner

    Die Lage war noch nie so ernst wie immer:!:

    Jeder sieht die Grenzen seines Gesichtsfeldes als die Grenzen der Welt an.;)

  • Ich frage mich und euch, ob wohl ein Angehörigentreffen auch etwas für mich bzw. andere Angehörige sein könnte, deren Betroffene inzwischen gestorben sind.

    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.

  • Ich antworte hier mal mit, weil Tanja und ich sehr eng zusammen arbeiten. :)



    Ich frage mich und euch, ob wohl ein Angehörigentreffen auch etwas für mich bzw. andere Angehörige sein könnte, deren Betroffene inzwischen gestorben sind.


    Selbstverständlich liebe Regina ist ein Angehörigentreffen auch etwas für diejenigen die ihren Partner oder Partnerin verloren haben. Wer sonst als Ihr habt soviel Erfahrung darin, was Angehörige belasten und wie Hilfe und Entlastung geleistet werden kann?


    @Reiner


    Im Januar planen wir ein Angehörigentreffen im Raum Essen. Im Moment besteht die Schwierigkeit darin, einen geeigneten Raum

    in Essen zu finden. Du siehst, es wird hoffentlich eine Möglichkeit geben wo Deine Frau an einem Treffen teilnehmen kann.


    Vielleicht habt Ihr eine Idee, wo wir in Essen anfragen können einen Raum zu finden.

    Liebe Grüsse
    Marion


    Verliere Dich nicht in Erinnerungen.
    Träume nicht von der Zukunft.
    Konzentriere Deinen Geist ganz auf die Gegenwart.
    (Buddha)

  • Hallo Marion,

    wie wäre es denn mit der Jugendherberge in Dortmund?

    Sie liegt direkt in der Innenstadt. Ein Parkhaus befindet sich in der Nähe und zum Bahnhof ist es auch nicht weit.

    Außerdem verfügt die Jugendherberge über sieben Seminarräume in verschiedenen Größen.

    Wir hatten vor einigen Jahren dort ein Treffen vom Netzwerk behinderter Frauen in NRW und es hat mir dort gefallen.

    Heike

    Jetzt, jetzt, jetzt leben. Nicht warten!:Freudensprung:

  • Marion. N Als Treffpunkt in Essen fällt mir das Unperfekthaus ein. Es wird von vielen empfohlen, aus eigener Anschauung kenne ich es aber immer noch nicht. Was man sich ohne festen Termin vornimmt, bleibt ja meist nur ein guter Vorsatz. :sarkastisch:

    Die Lage war noch nie so ernst wie immer:!:

    Jeder sieht die Grenzen seines Gesichtsfeldes als die Grenzen der Welt an.;)

  • Als Treffpunkt in Essen fällt mir das Unperfekthaus ein. Es wird von vielen empfohlen, aus eigener Anschauung kenne ich es aber immer noch nicht.

    Für "fußläufige" eine prima Sache, es gibt dort viele verschiedene Räumlichkeiten und im Eintritt ist eine Getränkeflatrate enthalten. Dazu kann man zwischendurch auch mal die Künstler werkeln sehen.


    Nur ich habe im Rollstuhl dort die Krise bekommen, es ist ziemlich verwinkelt und es gibt zwar eine Behindertentoilette, aber bis man die in der 1. oder (?) 2. Etage erreicht hat, das ist ein Abenteuer.


    ... und ich bin mal ganz offen, ich denke, als Betroffener sollte man seinem Angehörigen auch mal die Auszeit und einen gesunden Abstand gönnen. :weg:

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • Vielen lieben Dank für Eure Mithilfe und Ideen.


    Hier aktuelle Info´s:

    - Das Unperfekthaus ist aufgrund mangelnder Barrierefreiheit (ist für mich Grundvoraussetzung) leider nicht

    geeignet

    - Das Jugendgästehaus in Dortmund habe ich heute angefragt per Telefon und per email, hörte sich am Telefon

    zuversichtlich an - Näheres erfahre ich in den nächsten Tagen

    - Der Termin im Westen Deutschlands ist kein Vorsatz, sondern steht bereits fest: 18.01.2020 - also bitte

    vormerken!

    - Für das Angehörigentreffen am 26.10.19 in Göttingen:

    * Bitte denkt an die Anmeldungen bis zum 10.10.19, damit ich entsprechend planen und organisieren kann, und

    wir dort nicht auf dem "Trockenen" :Goldfischglas: sitzen.

    * Eine barrierefreie Übernachtungsmöglichkeit in Göttingen zu finden, ist tatsächlich schwierig. Ich habe nur

    das gda-Hotel in Göttingen gefunden, oder bitte bei Bedarf ggf. bei der Touristinfo Göttingen nachfragen.


    ..... und als Ergänzung zu der Frage und Antwort, ob das Angehörigentreffen auch etwas für Angehörige ist, deren Angehörige inzwischen gestorben sind:

    Ein klares Ja! - Denn wir werden unter anderem auch über Tod, Trauer und Ängste reden.


    Viele Grüße Tanja