Ich gebe mal vorsorglich diese Info weiter:
Liebe Mitglieder, sehr geehrte Damen und Herren,
wir möchten Sie auf ein vom BMG gefördertes Forschungs-Projekt zur Verwendung von Big Data Anwendungen im Zusammenhang mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam machen und um Ihren Input bitten.
Das Projekt „BIDA-SE“ wird an der Technischen Universität Dresden durchgeführt.
Die Frist zur Teilnahme endet am 10. November 2019
Details zum Projekt werden in der folgenden, weitergeleiteten Mail beschrieben:
Liebe PatientInnen, liebe PatientenvertreterInnen,
im Rahmen eines Forschungsprojekts zum Thema „Einsatzmöglichkeiten und klinischer Nutzen von Big Data Anwendungen im Kontext seltener Erkrankungen“, kurz: „BIDA-SE“ an der Technischen Universität Dresden sind wir auf Ihre Mithilfe angewiesen.
Übergeordnetes Ziel des Projekts ist es, ein fachübergreifendes, praxisnahes Szenario unter Anwendung von Big Data Technologien für die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu entwickeln, um eine nachhaltige Verbesserung in der Diagnostik und Therapie zu erreichen. Zusätzlich soll ein Maßnahmenplan für die mittelfristige Umsetzung des Szenarios erstellt werden. Das Projekt wird vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) unterstützt und finanziell gefördert.
Gemeinsam mit ExpertInnen haben wir ein erstes, technologisch unterstütztes Zukunftsszenario für die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen entwickelt. Dieses möchten wir Ihnen gern präsentieren und Sie zur Akzeptanz und zu möglichen Grenzen und Barrieren des Szenarios befragen.
Dazu bitten wir Sie um die Teilnahme an einer ca. 15-minütigen Online-Befragung unter folgendem Link: https://www.soscisurvey.de/BIDA-SE/
Wir bedanken uns sehr herzlich für Ihre Zeit und Unterstützung!
Ihr BIDA-SE Projektteam der TU Dresden
Sollten Sie Fragen zum Projekt „BIDA-SE“ haben oder Rückfragen zur Online-Befragung haben, können Sie sich jederzeit gern an uns wenden:
Frau Michéle Kümmel
Professur für Medizinische Informatik (MI)
Institut für Medizinische Informatik und Biometrie (IMB)
Medizinische Fakultät Carl Gustav Carus der TU Dresden
Fetscherstraße 74, 01307 Dresden
Tel.: 0351 458 2562
E-Mail: Michele.Kuemmel@uniklinikum-dresden.de
Frau Dr. Brita Sedlmayr
Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV)
Medizinische Fakultät Carl Gustav Carus der TU Dresden
Fetscherstraße 74, 01307 Dresden
Tel.: 0351 458 2815
E-Mail: Brita.Sedlmayr@uniklinikum-dresden.de
Mit besten Grüßen
Christine Mundlos
Icc h habe die Umfrage mitgemacht, weil sie m.E. gute Chancen bietet.
