SCA 6

    Hallo zusammen,


    ich bin zum ersten Mal auf dieser Seite. Meine Mutter hat SCA 6 und ich frage mich immer mal wieder, ob ich mich testen lassen möchte.
    Ich hätte großes Interesse, mich mit Menschen zu unterhalten, die sich diese oder ähnliche Fragen stellen.

    Freue mich auf Eure Antworten. Vielleicht gibt es ja jemanden, der sogar Interesse hat, sich über dieses Forum hinaus telefonisch oder persönlich auszutauschen.


    Liebe Grüße

    Anne

    Hallo Anne, also, ich habe Ataxie unbekannter Genese d.h. die Humangenetiker haben nichts an Genen gefunden was passt und ich soll in drei bis fünf Jahren noch einmal vorbei kommen vielleicht sei die Forschung dann schon weiter hieß es! Ich habe zwei Kinder, 31 und 29 Jahre alt und die wollen beide nix wissen. Ist ja eh nicht heilbar und wenn es tatsächlich dazu kommt, kann man agieren, sagen sie . Ich glaube das muss jeder für sich entscheiden, ist schon doof!!!

    LG Nicole:Blumenwolke:

    Glaub an deine Kraft!!!

    Hallo Anne


    Kommt auch drauf an wie Deine Familien- bzw. Zukunftsplanung aussieht.


    Ich denke immer, wenn man genau weiß welches Gen betroffen ist, dann hätte man im Falle eines Kinderwunsches auch Gewissheit. Zumindest auf den Gendefekt der halt in der Familie liegt.


    Und ja, die ganze Lebens und auch Berufsplanung, Studium etc. ist vielleicht nicht ganz unerheblich.


    Aber solange es keine Symptome gibt und man zu den Leuten gehört die es "verdrängen" und optimistisch sind, würde ich es (vielleicht) auch lassen.


    Denn im Falle eines positiven Ergebnisses wartet man förmlich auf Symptome und kann es sich kopfmäßig auch wieder schwer machen.


    Je nachdem wie alt Du bist, wird auch kaum einer genau sagen können wann die Erkrankung lebenseinschränkend wird bzw. überhaupt ausbricht.


    Nicht einfach zu entscheiden ...


    LG von Manu

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

    Hallo Anne Die Entscheidung für eine Untersuchung müsste eigentlich jeder selbst treffen. Bei mir ist es genau anders herum. Bei mir als Vater wurde 2018 die SCA 1 , festgestellt. Mein Sohn der zudem Zeitpunkt 33 Jahre alt war wollte es genau wissen, weil er und seine

    Freundin noch Kinder haben wollten. Da bei ihm keine Veränderungen festgestellt wurden, so das er sein weiteres Leben planen konnte.

    Also ist jede Situation anders und man muß selber entscheiden.

    Grüße Volkmar :Daumen_rauf:

    Hallo Anne, schön, dass du so schnell hergefunden hast und hier (aber nicht nur hier) nutzen wir das Du:opa:

    Wenn du in der Suchfunktion oben rechts "Gentest" eingibst, findest du rund 23 Seiten mit Postings zum Thema;);)

    Gruß Reiner

    In diese Welt zu passen, war noch nie ein Kompliment.

    Satire zu schreiben, ist heute das Wagnis, mit der Realität zu konkurrieren.

    Einmal editiert, zuletzt von scout ()

    Hallo Anne,


    Mein Vater (63) hat ebenfalls die Diagnose SCA 6. Die Krankheit ist schon recht weit fortgeschritten, er spricht immer schlechter und bald wird er ohne Gehhilfen nicht mehr selbständig gehen können.


    Mich plagen seit längerer Zeit die selben Fragen.

    Soll ich mich testen lassen oder soll ich es nicht? Ich kann es einfach nicht mit einem klaren „Ja“ oder „Nein“ beantworten...sollte ich es also dann lieber lassen?


    Also falls du das hier liest, ich hätte Lust mich mit anderen Betroffenen, die in einer vergleichbaren Situation sind auszutauschen.


    Liebe Grüße,

    Miklas

    Vor einem Test sollte man sich Gedanken machen, was ist, wenn der Test positiv ist.

    Ich weise gern darauf hin, dass ein positiver Test Auswirkungen hat auf den künftigen Abschluss von Versicherungen wie private Pflegeversicherung, Berufsunfähigkeitsversicherung, etc.