• Hallo zusammen.

    Bin gerade überfordert.

    Mein Vater bekam nach einem Gen test heute die Diagnose SCA17.

    Jetzt hab ich mich im Internet mal versucht zu informieren und bin da auf jede Menge Fachbegriffe gestoßen, die mir natürlich nicht weiter helfen.

    Kann mir jemand Klarheit verschaffen.

    Krankeitsverlauf, Vererbung, Behandlung!?


    Erfahrungsberichte interessieren mich natürlich auch.


    Danke euch

  • Hallo Melanie,


    Das jetzt alles an Begriffen auf Dich einstürzt und bei dir nur Fragezeichen hinterläßt ist mehr als nachvollziehbar und so geht es wohl jedem, der seine Diagnose bekommt, oder auch "nur" den Verdacht auf xy.


    Eine Prognose zu geben ist so eine Sache und objektiv auch völlig unmöglich. Dein Vater wird jetzt gegenwärtige Symptome haben die vielleicht noch leichter sind, andere vielleicht schon schwerer. Entscheidend ist eigentlich eher wie gut oder schlecht ihr damit klar kommt.


    Und glaub mir, am Anfang fühlt sich jeder, Betroffene wie Angehörige, grottenschlecht damit. Es braucht Zeit zur Verarbeitung und auch Zeit um die Erkrankung nun annehmen zu können.


    Wichtig wird nun, wie ihr den jetzigen Zustand so lange wie möglich erhalten könnt. Lasst euch von Physio bis hin zur Ergotherapie alles verordnen was ihr bekommen könnt. Falls dein Vater immer sportlich war, bleibt da dran und schaut nach weiteren Möglichkeiten um in Bewegung zu bleiben.


    Aber am allerwichtigsten ist es, so normal wie möglich weiter machen. Kein "in Watte packen" und alles abnehmen, aber auch kein Überfordern und förmlich zu etwas zwingen was krankheitsbedingt wirklich nicht mehr möglich ist, das geht nach hinten los.


    Gebt Euch Zeit ...


    LG von Manu

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • Hallo, ergo und Physiotherapie bekommt er schon.

    Symptome hat er seit ungefähr 3 Jahren.

    Er kommt zuhause soweit noch ganz gut klar. Er kann noch kochen und sich versorgen.


    Ja ich denke wir müssen das ganze erst mal verarbeiten.


    Danke für deine lieben Worte

  • Wie sieht es mit dem Sprechen aus. U. U. solltet ihr euch rechtzeitig über Logopäden in eurer Gegend informieren. Wichtig ist die Behandlung der Zungen- und Mundmuskulatur.

    In diese Welt zu passen, war noch nie ein Kompliment.

    Satire zu schreiben, ist heute das Wagnis, mit der Realität zu konkurrieren.