• Hallo

    Nach einer Humangenetischen Untersuchung wurde bei meinem Sohn (7) Ataxie Typ 17 festgestellt wegen einer Mutation des CWF19L1 Gens


    Gibt es hier personen die auch an diesem Typ erkrankt sind


    Er bekommt Physio-Ergotherapie und Logopädie


    Mit freundlichen Grüßen

  • Hallo Ataxie Typ 17,


    erstmal Willkommen hier im Forum, wenn auch der Grund unerfreulich ist.


    Nein, ich habe zwar das Symptom der Ataxie aber keine SCA17. Die allermeisten hier teilen mit Sicherheit nicht exakt die Diagnose, können aber bestimmt bei diversen Fragen helfen.


    Viele Grüße

    Umlaute sind ueberbewertet!

  • Hallo Ataxie Typ 17


    zunächst herzlich Willkommen.:)


    Leider ist es bei so bei (fast) allen Betroffenen der Fall, dass sie nicht wissen, wie sich die Ataxie entwickeln kann. :Depressiv:

    Liebe Grüße von Maria
    „Nicht den Tod sollte man fürchten, sondern dass man nie beginnen wird, zu leben.“
    :Froehlich:
    M
    ark Aurel

    Edited once, last by Maria: Berichtigung ().

  • Hallo Ataxie Typ 17,


    dass kann ich mir denken. Wenn die Diagnose noch frisch ist, ist man auch erstmal in einer Schockstarre gefangen.
    Ich hoffe, ihr habt Gelegenheit euch die Zeit zu nehmen, die ihr braucht.


    Bei konkreteren Fragen und anderen Anliegen können die Boardies hier bestimmt mit Rat dienen. Auch wenn hier oft nicht viel los ist, antworten die Vögelchen wenn man in den Wald ruft :)


    In diesem Sinne,


    Viele Grüße


    PS: Nicht wundern, ich schiebe den Thread mal in den Begüßungsbereich.

    PPS: Ich habe gerade gesehen, dass Marion Dir diesen Bereich genannt hat - dann mache ich dass wieder rückgängig!

    Umlaute sind ueberbewertet!

  • Hallo
    Ihr Lieben

    Es ist nur schade das es nichts über diese Krankheit gibt man weiß nicht was passiert

    Er ist 7 wie gehts weiter das tut schon weh.

    Sonst hat er Lebensfreude er möchte alles machen halt in seiner eigenen Geschwindigkeit


    Lg

  • Hallo und Herzlich Willkommen,

    mein Sohn hat SCA13 seit November 19 diagnostiziert. Dank dieser Gruppe, habe ich ein paar nette Menschen kennen gelernt und Einblicke in die Krankheit (SCA allgemein) bekommen. Wenn du Lust hast, kannst du mich gern privat anschreiben. Liebe Grüße