Mein Name ist Annika Schröder, ich bin Doktorandin an der Universität Potsdam und Mutter von zwei Kindern, einem mit und einem ohne seltene Erkrankung.
Seit November führe ich im Rahmen meines Doktorarbeitsprojektes eine groß angelegte Studie durch, mit der ich das Engagement und die Ideenentwicklung von Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen sichtbar machen möchte. Eine kurze Projektskizze finden Sie im Anhang. Die Studie können Sie unter folgendem Link erreichen: https://www.soscisurvey.de/patientinnovator/
Für die Teilnahme werden für jeden abgeschlossenen Fragebogen 2€ an eine Organisation, die ebenfalls die Unterstützung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zum Ziel hat, gespendet.
Zur weiteren Erhöhung der Teilnahme und des Spendenbetrags würde ich mich sehr freuen, wenn es die Möglichkeit gäbe, dass Sie die Studie z.B. an Ihre Mitglieder weiterleiten, im Newsletter erwähnen oder auf Ihrer Homepage verlinken.
Bei weiterem Interesse finden Sie eine Übersicht über mein gesamtes Forschungsprojekt auf meiner Universitäts Homepage*: https://hpi.de/hoelzle/projekt…patientencommunities.html