Hallo an alle,
Ich wollte mich mal umhören welche Erfahrungen ihr gemacht habt als ihr euren Kindern gesagt habt was sie für eine Erkrankung haben. Ich habe nun bei meinem viereinhalb jährigen Kind den Verdacht dass es die EA1 von mir geerbt hat und gerade die ersten für uns sichtbaren Anfälle hatte. Es weiß schon das ich Medikamente brauche und manchmal einen (so wie wir ihn nennen) wackelkontakt habe.
Der Krankheitsverlauf ist laut bisherigen Studien nicht therapierbar, bei mir hatte er aber auch nur eine geringe Einschränkung meines Lebens verursacht. Mit Medikamenten kann ich z.B. Sport machen.
Mein Selbstvertrauen hat damals extrem darunter gelitten krank zu sein (als einziger von 4 kindern da es eine spontane Mutation wohl war) und sehr lange nicht zu wissen was man hat. Das will ich natürlich nicht für mein Kind und frage mich wie ich das jetzt am besten anstelle.
Ich freue mich schon auf eure Antworten
Viele Grüße
Raphael