EA1 - wie sage ich es meinem kind

1. offizieller Beitrag

    Hallo an alle,


    Ich wollte mich mal umhören welche Erfahrungen ihr gemacht habt als ihr euren Kindern gesagt habt was sie für eine Erkrankung haben. Ich habe nun bei meinem viereinhalb jährigen Kind den Verdacht dass es die EA1 von mir geerbt hat und gerade die ersten für uns sichtbaren Anfälle hatte. Es weiß schon das ich Medikamente brauche und manchmal einen (so wie wir ihn nennen) wackelkontakt habe.

    Der Krankheitsverlauf ist laut bisherigen Studien nicht therapierbar, bei mir hatte er aber auch nur eine geringe Einschränkung meines Lebens verursacht. Mit Medikamenten kann ich z.B. Sport machen.

    Mein Selbstvertrauen hat damals extrem darunter gelitten krank zu sein (als einziger von 4 kindern da es eine spontane Mutation wohl war) und sehr lange nicht zu wissen was man hat. Das will ich natürlich nicht für mein Kind und frage mich wie ich das jetzt am besten anstelle.


    Ich freue mich schon auf eure Antworten


    Viele Grüße

    Raphael

  • Karre

    Hat den Titel des Themas von „EA1 - Kinder testen lassen“ zu „EA1 - wie sage ich es meinem kind“ geändert.

    Lieber Raphael


    Vielleicht dürfte ich jetzt gar nicht antworten, weil ich keine Kinder habe. Aber ich denke, mit Offenheit wird man immer weiter kommen.


    Ich hätte als Kind selber gerne gewußt, was mit mir los war. Aber meine Eltern hatten so getan, als ob nichts wäre, darunter habe auch ich mehr gelitten, als wenn mal jemand ganz klar gesagt hätte, das es halt diese oder jene Einschränkung gibt und ich halt damit leben werde.


    Es hätte mir viele Ängste genommen.


    Ich weiß, das es auch Sozialpädiatrische Zentren gibt, extra für Kids. Die wissen natürlich am Besten wie man es dem Kind vermitteln kann, sofern sich der Verdacht bestätigen wird.


    Alles Gute und lebe so positiv es geht das Leben mit der Erkrankung vor, das hilft ungemein.


    LG von Manu

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

    lieber Raphael / karre.


    Ich war mal in meinem früheren Leben ergotherapeutin für Kinder. Ich denke manu hat recht!!!

    Vgr Flora

    Ich habe eine Ataxie unbekannter Genese

    Sagt Fr minnerop in Düsseldorf, Bewegungsambulanz, Stand 2018/01/31

    • Offizieller Beitrag

    Ich habe auch keine eigenen Kinder, aber Nichten und Neffe/n ............. Ich habe das Kinderbuch dei der DHAG bestellt.

    Ich glaube es heißt das "Trollkind Lisa und die Ataxie" oder so ähnlich ..................

    Meine Schwester hat gesagt ; Es wäre gut und mit Bildern. Meiner Nichte Amelie hat es gefallen (war damals 3 - 4Jahre)

    Seitdem weiß sie , was ihr Onkel Klausi hat und warum es so is wie es is ...............

    Amelie hatte von Anfang an nie Kontaktängste von wegen :Rollstuhl: Da war Sophia etwas distanzierter.

    Von Louis und Marlies kann ich noch nichts sagen

    Amelie (6) Sophia (4,5) Louis (1,5) und Baby Marlies (4Wochen)


    LG, Klaus


    einfach bei der Dhag in Stuttgart anrufen

    Hallo


    Solange es "nur" der Verdacht ist, würde ich erstmal nichts sagen in die Richtung "du bist krank".


    Ich würde es erst ärztlich abchecken lassen!


    Als Mutter weiß ich, dass Kinder in diesem Alter vieles imitieren, was sie in ihrer Umgebung erleben, oder sie "liefern" eine Reaktion, die sie aus anderen Zusammenhängen kennen, da sie ja nicht wirklich immer mit Worten ihre Emotionen mitteilen können.


    Aber by the way, erst abklären, dann reden, wäre mein Vorschlag :)

    Vielen Dank für die Anregungen. Kinder nehmen uns Erwachsenen auch häufig die Entscheidung ab in dem sie fragen und fragen 😉. Werde es behutsam angehen aber auch den baldigen Termin abwarten ob sich da was ergibt.

    Vg Raphael