SCA 1 Erfahrungsaustauch/Kontakte

  • Ich bin

    Ich bin sehr verwirrt. Bis zur Erkrankung wusste ich nicht das sowas wie Ataxie gibt.

  • Im Krankenhaus wird man dir jetzt hoffentlich helfen können. Alles Gute! :Froehlich:

    Liebe Grüße von Maria
    „Nicht den Tod sollte man fürchten, sondern dass man nie beginnen wird, zu leben.“
    :Froehlich:
    M
    ark Aurel

  • Hallo Fiasko


    nun hat deine Krankheit einen Namen. Davon geht sie zwar nicht weg, aber du weißt nun wenigstens, wo du dran bist.


    Ich hoffe, du kannst nun langsam verarbeiten, was da auf dich zukommt :)

    Liebe Grüße Lilli
    Wer nicht traurig sein kann, der hat im Leben nicht getanzt...

  • Hallo Fiasko,

    hier kannst du noch mal über SCA6 nachlesen (falls du es noch nicht getan hast):


    http://ataxie.de/Beschreibung/…20ataxieformen/sca/6.html


    Gut, dass du nun weißt, was du hast. Ich war es damals nach 7 Jahren Ungewissheit jedenfalls.

    Das Kind hatte endlich einen Namen und ich und meine Ärzte konnten sich damit auseinandersetzen.

    Liebe Grüße von Maria
    „Nicht den Tod sollte man fürchten, sondern dass man nie beginnen wird, zu leben.“
    :Froehlich:
    M
    ark Aurel

  • Hallo Fiasko,


    Glückwunsch kann man nicht sagen, aber es ist doch für Dich jetzt Gewissheit.

    Wie alle schon schrieben, das Kind hat einen Namen.


    Ich laufe bzw :Rollstuhl: immer noch namenlos rum.

    Liebe Grüsse
    Marion


    Verliere Dich nicht in Erinnerungen.
    Träume nicht von der Zukunft.
    Konzentriere Deinen Geist ganz auf die Gegenwart.
    (Buddha)

  • Ich schließe mich an, nun hast Du Gewissheit. ☺

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • Hallo Fiasko


    nun hat deine Krankheit einen Namen. Davon geht sie zwar nicht weg, aber du weißt nun wenigstens, wo du dran bist.


    Ich hoffe, du kannst nun langsam verarbeiten, was da auf dich zukommt :)

    Ich muss es verarbeiten. Moral immer oben halten. Aber es ist zur Zeit schwer.

  • Hole Dir nun ganz schnell Verordnungen für Physiotherapie und vielleicht auch Ergotherapie um dort auch schonmal frühzeitig Strategien für den Umgang mit auftretenden Schwierigkeiten zu erlernen.


    Bewegung ist und wird mit zur wichtigsten Therapie.


    Ich würde auch dazu raten nun in eine Ataxie Ambulanz zu gehen. Jetzt wo das Kind auch seinen Namen hat, kann sehr gezielt geschaut werden welche weiteren Therapien oder sogar Medikamente gegeben werden könnten um die gegenwärtigen Symptome zu lindern.

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • Hole Dir nun ganz schnell Verordnungen für Physiotherapie und vielleicht auch Ergotherapie um dort auch schonmal frühzeitig Strategien für den Umgang mit auftretenden Schwierigkeiten zu erlernen.


    Bewegung ist und wird mit zur wichtigsten Therapie.


    Ich würde auch dazu raten nun in eine Ataxie Ambulanz zu gehen. Jetzt wo das Kind auch seinen Namen hat, kann sehr gezielt geschaut werden welche weiteren Therapien oder sogar Medikamente gegeben werden könnten um die gegenwärtigen Symptome zu lindern.

    Bin aus Gießen. Wo ist die nächste Ataxie Ambulanz?

  • Du bist mir 1 min zuvorgekommen ... wollte grade am Laptop antworten. :thumbup:

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • Was macht die Ataxie Ambulanz?

    Hallo Fiasko


    In einer ausführlichen Untersuchung wird erstmal eine Bestandsaufnahme gemacht um zu gucken welche Symptome Du bereits hast. Wie stark oder auch leicht die sind und es kann gezielt geschaut werden, welche Therapien Du genau brauchst.


    Auch kann geschaut werden welche Hilfmittel sinnig wären, die dir den Alltag erleichtern, oder es gibt eine Rehaempfehlung.


    Das wird dann alles auch in einem Arztbrief aufgeführt und den kannst Du für alle Beantragungen bei anderen Ärzten bzw. der Krankenkasse sowie Versorgungsamt oder wenn da der Bedarf gegeben ist auch: Pflegeversicherung, Rentenamt, Sozialamt mit beilegen.


    Denn da steht auch schwarz auf weiß was Du hast und das hilft oft enorm.


    Hoffe, ich habe es jetzt einigermaßen verständlich erklärt, ist schon zu spät für mich zum formulieren ;-) .

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

    Edited once, last by streunerin ().

  • Was macht die Ataxie Ambulanz?

    Hoffe, ich habe es jetzt einigermaßen verständlich erklärt, ist schon zu spät für mich zum formulieren ;-) .

    :Daumen_rauf: Sehr gut erklärt, Manu :Applaus:

    Liebe Grüße von Maria
    „Nicht den Tod sollte man fürchten, sondern dass man nie beginnen wird, zu leben.“
    :Froehlich:
    M
    ark Aurel