Louis Bar Syndrom

  • Hallo Jenny,

    willkommen im Ataxie-Forum!

    Sicher ist dieses Forum aktiv. Wenn du Fragen oder Probleme hast - hier sind viele andere Ataktiker, die versuchen, dir weiter zu helfen.


    Meine Ataxie wurde schon vor 28 Jahren diagnostiziert. Mittlerweile bewege ich mich rollend durch die Welt. Mein Optimismus hat durch Corona einen ziemlichen Dämpfer bekommen. Unterkriegen lasse ich mich aber trotzdem nicht.

    Ich wohne in der Nähe von Dortmund und leite die SHG Ataxie Westfalen. Vor den Corona-Zeiten haben wir uns in Hamm getroffen.

    Leider ist das ja im Moment nicht möglich.


    Vielleicht erzählst du uns auch etwas von dir.


    Viele Grüße

    Heike

    Jetzt, jetzt, jetzt leben. Nicht warten!:Freudensprung:

  • Jenny


    kann man dir helfen oder hast du fragen, nachdem du nun rückmeldungen auf deine anmeldung bekommen hast?

    Schöne Grüße, Lori :)






  • Hallo! Ich habe mich gerade neu angemeldet. Wir haben vor ein paar Wochen die Diagnose "Louis Bar Syndrom" für unseren Sohn erhalten und sind komplett überfordert damit. Viele Ärzte, viele Untersuchungen und viel Chaos im Kopf ?(

    • Offizieller Beitrag

    Herz<3lich Willkommen im Forum.

    Wenn du die Suche hier im Forum benutzt, dann kannst du bestimmt einiges über Louis-Bar und Betroffene lesen.

    Bei gezielten Fragen eurerseits wird sicher auch der ein oder andere antworten.

    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.

  • Jenny


    kann man dir helfen oder hast du fragen, nachdem du nun rückmeldungen auf deine anmeldung bekommen hast?

    Da kommt wohl nichts mehr von Jenny :(

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




  • Ich habe mich hier schon etwas zum Thema Louis-Bar eingelesen und dabei viel neues erfahren! Mich würde interessieren, welche Hilfen man bei einer "drohenden Behinderung" (so steht es in den Arztbriefen meines Sohnes) beantragen kann. Kann mir da jemand helfen? Ich habe auf http://www.ataxie.de einen Link gefunden ("Mein Kind ist behindert - diese Hilfen gibt es"), aber der Link funktioniert leider nicht mehr. Lieben Gruß :)

  • Ganz herzlichen Dank für den neuen Link!! Jetzt haben wir für das kommende Wochenende erst einmal viel Lesestoff ;)

  • Hallo zusammen,

    Wir haben vor 2 Tagen die Diagnose bei unserer 2 Jährigen bekommen. Es hat uns den Boden weggezogen.

    Sie hat von Beginn an die Gleichgewichtsstörung, weshalb ein Gentest gemacht wurde. Jetzt wissen wir nicht weiter.

    Die weitere Behandlung erfolgt bald (wenn wir endlich schnell ein Termin bekommen) von Düsseldorf aus. Ist hier jemand auch da in Behandlung? Oder einfacher..wie geht es jetzt weiter? Ich bin einfach überfordert.

    Viele Grüße

    Julia

    • Offizieller Beitrag

    Es gibt nicht viele im Kleinkindalter von Ataxie Betroffene, von denen ich hier im Forum weiß.

    Unser Mitglied Lichtelfchen hat Erfahrungen mit SCA bei ihrem kleinen Sohn sammeln müssen und ist bereit ihr Wissen weiter zu geben und steht für einen Austausch zur Verfügung.


    Vielleicht finden sich ja auch noch andere, die speziell über die Behandlungen in Düsseldorf Auskunft geben können.


    Als Oma von 3 (bald 4) kleinen Enkeln zwischen 2 und 4 Jahren weiß ich wie schwer schon geringere Hiobsbotschaften zu verkraften sind.

    Ich wünsche euch starke Nerven für die Zukunft.

    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
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  • Liebe Julum


    Es ist zwar nun schon knapp ein Jahr her seit deinem Post und wahrscheinlich bist du nun schon etwas schlauer, was das Syndrom betrifft. Aber vielleicht findet ja mal wieder jemand den Weg hierher.

    Unsere Tochter hat ebenfalls das Syndrom.

    In Deutschland ist die Uniklinik in Frankfurt am besten für betroffene Kinder. Sie haben sich die Website https://info-at.de/ erstellt.


    Wir haben die Seite https://louis-bar-syndrom.ch aufgebaut. Mit vielen Informationen, hilfreichen Links und Wege zum vernetzen mit anderen betroffenen Familien.

  • Wenn du mal kurz einen Blick auf die Seite wirfst, sollte sich die Frage nicht mehr stellen.

    Umlaute sind ueberbewertet!