Warum bin ich Mitglied bei der DHAG
also meine persönliche Motivation ist keineswegs der Fundus, oder
gar die Forschung.
Mit Sicherheit sind die "Infos"und ärztl. Berichte(Gene-move) sehr wichtig.
keinesfalls vorrangig für meine Mitgliedschaft im Verein.
Vielmehr sind es die Mitglieder, die Betroffenen und deren Freunde.
Ich besuche regelmäßig 2 Regionalgruppen.
Gruppe Stgt und Gruppe Alb/Bodensee.
Wobei die Gruppe Alb/Bodensee ein besonderes *Bonbon* für mich ist.
Dort habe ich persönliche Freundschaften geschlossen, vorallem die Leiterin *Antje* 
ist für jeden Spaß zu haben.
Vielleicht äußert sich der ein oder andere was für ihn die Beweggründe einer Mitgliedschaft der DHAG sind.
Hier ist noch ein Bild der Gruppe Stgt. mit einigen Mitgliedern.(in der Mitte mit Rolli, das bin ich:eek: )
mit Genehmigung zur Veröffentlichung.
Einen sonnigen Start in die neue Woche wünscht
Petra
Was sind Gründe für eine Mitgliedschaft bei der DHAG
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Für mich ist es auch das Mitgehörigkeitsgefühl Vielleicht schreib ich später mal mehr dazu
....aber im moment schreit das Wetter zum
Gruß, Klaus -
Hallo bionda,
Ich finde es sehr schön, dass die "Hauptmotivation" Deiner Mitgliedschaft die Menschen sind und die Kontakte. Wie Du vielleicht weisst, bin ich leider sehr pessimistisch eingestellt was die Krankheit betrifft. Ich wüsste schon nicht einmal, wie ich an solch Treffen teilnehmen sollte. Oder anders.....es geht überhaupt nicht......
Aber ich wünsche Euch viel Spass bei Euren Treffen und finde es toll, das Ihr den Mut nicht verloren habt.MfG
KeuleP.S. hier scheint auch die Sonne bei ca.15 Grad..............
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...... Ich wüsste schon nicht einmal, wie ich an solch Treffen teilnehmen sollte. Oder anders.....es geht überhaupt nicht......
Aber ich wünsche Euch viel Spass bei Euren Treffen und finde es toll, das Ihr den Mut nicht verloren habt.
MfG
Keule
P.S. hier scheint auch die Sonne bei ca.15 Grad..............
Ach warum, es geht alles ....zum Gruppentreffen hinbringen lassen z.B. Malthäser oder so .....Tee trinken - unterhalten - Spass haben.
Es sind alles Gleichgesinte und da schaut dich keiner blöd an, wenn mal was nicht klappt
Gruß, Klaus
PS .....wo bleibt nur die DHL/Post ich will doch -
und wenn es gar nicht geht gibt es unser Projekt Hausbesuche.
Mitglieder können sich bei der Geschäftsstelle informieren.
Wir organisieren den Rest.
Vielleicht sollte man mal die Mitgliedschaft von hinten aufrollen,
nämlich was wird mit meinem Mitgliedsbeitrag gemacht?
- Geschäftsstelle+2Arbeitskräfte
- Broschüren
- Seminare und Regionalgruppen werden unterstützt
- jährliche Forschungsunterstützung
- Fundus
- Vertretung in der Öffentlichkeit
usw.
Und das für 60 Euro bzw. 90€Die gesamte Arbeit wird durch die Mitgliedschaft gestützt.
Denn nur durch eure Mitgliedschaft können wir von der DHAG für euch präsent sein. Es ist nicht nur der Fundus, sonder die gemeinsame Hoffnung auf ein Ziel
was uns verbindet.
Unser tun ist ehrenamtlich, aber die Stärke unseres Handelns ist die
Gemeinschaft. -
und: Hilfe zur Selbsthilfe
Viele der "alten Hasen" in der DHAG stehen den Neuen gerne mit Rat und Tat zur Seite.
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Hallo liebe Ataxler,
meine Gründe für eine Mitgliedschaft in der DHAG sind folgende:
1. Beratung und Betreuung durch den Ärztlichen Beirat sowie die Veröffentlichung der neuesten Forschungsergebnisse.
2. Persönlicher Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.
1996 war ich schon einmal Mitglied bei der DHAG. Bei der MV in Wiesbaden habe ich viele Leute kennengelernt, entweder mit einer Heredoataxie, einer SCA oder einer Friedreichen Ataxie. Mit meiner Diagnose "Kleinhirnatrophie unklarer Genese" war ich n die Einzige und fühlte mich etwas fehl am Platz.
Nachdem Herr Dr. Kreuz und Herr Dr. Klockgether jedoch Ende 2008 ihre Erkenntnisse über die "Sporadische Ataxie unbekannter Ursache" veröffentlicht haben, weiß ich endlich, in welche "Schublade" ich gehöre und kann meine Krankheit vollends annehmen.LG Pez
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Ach warum, es geht alles ....zum Gruppentreffen hinbringen lassen z.B. Malthäser oder so .....Tee trinken - unterhalten - Spass haben.
Es sind alles Gleichgesinte und da schaut dich keiner blöd an, wennmal wasnicht klappt.............Sozusagen wo ein Wille ist, ist auch ein Weg, dieser dumme Spruch
trifft aber nicht immer zu, da kann man auch einem Rollstuhlfahrer der in den 10. Stock eines Treppenhauses will den Rollstuhl wegnehmen und
sagen wo ein Willi ist, ist..........................:eek:Es geht nicht um den letzten Satz, es gibt 100 000, andere Gründe.
Sich von Berlin zum Gruppentreffen bringen lassen, kann ich mir nicht
vorstellen auch nicht von den Maltesern und das nur um uns
zu unterhalten, da könnten wir ja Spaß am leben finden............. -
... graue und blaue tage: ich mag den satz ... es geht alles ... auch nicht besonders und tue mich mit gruppentreffen sehr schwer, bei mir ist die erkrankung erst 2oo3 diagnostiziert worden, da war ich 34 und sowas von ausgepowert weil ich bis dahin auch dachte: es geht doch alles ! und dann ging erstmal nix mehr
heute sind mir meine grenzen bewußter und ich glaub das jeder hier in einem anderen stadium der erkrankung ist und vor allem einen anderen ausgangspunkt hat, die einen sind auf sich gestellt, andere haben familieren rückhalt etc. jeder ist auch geprägt von der art wie mit ihm im frühstadium umgegangen wurde, jeder kennt die odysee um überhaupt eine diagnose zu bekommen ... mir ist die mitgliedschaft sehr wichtig, auch um sagen zu können, he, das hab ich und das bin ich und ich wünsche keinem meine lange zeit der ungewissheit weil meine spastik seit der geburt und das mühsame sprechen nur sauerstoffmangel während der geburt gewesen sein sollte, meine eltern tun bis heute so als ob nichts wäre ... und das ich die letzten jahre gebraucht habe um erst mal bei mir anzukommen nehm ich mir nicht übel
ps: bin froh das es dieses forum gibt -
Ja Streunerin, ( wie heisst du eigentlich richtig?) ich denke du hast das ganz richtig gesagt. Bei jeden ist die Krankheit individuell verschieden. Kein Fall lässt sich mit den anderen vergleichen.
Ich finde ja auch das man gerade hier im Forum gut erkennen kann wie unterschiedlich die Menschen damit umgehen.
Und gerade für kranke Menschen sind verständnisvolle Familienmitglieder oder die richtigen Freunde auf die man immer zählen kann sooooo unendlich wichtig. Die geben ja den nötigen Halt den man so dringend braucht.
Gruppentreffen können da sicher auch sehr viel bewirken.
Ich hoffe so sehr daß, das auch mein Sohn mal erkennt. Durch seine selbst auferlegte Isolation hat er schon all seine Freunde verloren.
Er hat nur noch uns....seine Familie...und das ist für einen jungen Menschen einfach viiiiiel zu wenig.:(
Manchmal könnte ich einfach nur drauf losheulen, wenn ich die Hoffnungslosigkeit in seinen Augen sehe.
Aber das kennen wir ja eh alle... -
hallo streunerin
ja wir haben alle unsere blauen und unsere grauen tage. hier gibt es wirklich viele individuelle schicksale. aber ein jeder geht auch mit seiner krankheit anders um. die ersten jahre habe ich über meine SCA gar nicht geredet und sie total verdrängt.
ich bin froh, das meine freundin, die seit über 30 jahren meine ganzen kapriolen erträgt :D:D:D und mein freund trotzdem zu mir stehen. ohne hilfe, von wem auch immer, ist man ganz schön besch.... dran.
die menschen hier im forum haben mir sehr geholfen und ich bin auch froh, das es euch gibt.
ich verabschiede mich für die nächsten 5 tage, da sich ja einige von uns an der nordsee treffen.
bis bald lg
bine -
... ich denke auch das grade ein junger mensch sich mit seinen gesunden freunden vergleicht und es sehr verbittert wenn man merkt das die höchstleistungen die man aufbringt um sein leben zu meistern für andere mal eben so nebenbei erledigt werden, seit meinem 10. lebensjahr war mir diffus bewußt das da was mit mir nicht stimmte und wurde so auch immer mehr zum einzelkämpfer ... zum glück sind wir heute 30 jahre weiter und wer weiß ... es gibt durchaus ein leben mit ataxie, er wird seinen weg finden !
es grüßt dich herzlich
manuela -
... lach, 2 min zu lang getippelt, dank euch beiden und grüßt mir die nordsee ... war im letzten jahr 3 tage da, leider war dauernd ebbe wenn ich zum strand fuhr ...
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... ich denke auch das grade ein junger mensch sich mit seinen gesunden freunden vergleicht und es sehr verbittert wenn man merkt das die höchstleistungen die man aufbringt um sein leben zu meistern für andere mal eben so nebenbei erledigt werden, seit meinem 10. lebensjahr war mir diffus bewußt das da was mit mir nicht stimmte und wurde so auch immer mehr zum einzelkämpfer ... zum glück sind wir heute 30 jahre weiter und wer weiß ... es gibt durchaus ein leben mit ataxie, er wird seinen weg finden !
es grüßt dich herzlich
manuela
Ja Manuela, so sehe ich das auch!Er ...und wir alle werden unser Leben meistern, und den richtigen Weg finden.
Lg. aus Wien
Rita -
... lach, 2 min zu lang getippelt, dank euch beiden und grüßt mir die nordsee ... war im letzten jahr 3 tage da, leider war dauernd ebbe wenn ich zum strand fuhr ...
... ja das ist schon eine arme Gegend, können sich nur zweimal am Tag Wasser leisten
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... ist das eigentlich ein urlaubsmangel ? grins ... seh mich schon vor gericht rumschimpfen ...
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Informationen zu fast allem finden wir im Internet, aber Menschen treffen wir nur in der Selbshilfegruppe (SHG), im Internet am ehesten in Foren wie diesem. Aber auch hier zeigt sich immer wieder wie wichtig der direkte Kontakt ist. Das macht einen großen Teil des Erfolgs der Treffen, z.B. in den Regionalgruppen und unseres Forentreffens an der Nordsee aus.
Informationen sind nicht alles, sie müssen auch verstanden und sachlich wie emotional verarbeitet werden, dabei kann der Computer nicht helfen.
Selbsthilfegruppen, das Forum ist ja auch eine Sonderform, vermitteln ein Gefühl von Gemeinschaft und Normalität, sie mildern das Gefühl anders zu sein, weil man merkt, dass man nicht alleine anders ist. Das gibt neue Bezüge in der Frage was "anders" ist. Die SHG kann zeigen, dass auch "anders" normal ist, dass es normal eigentlich nicht gibt.
Und natürlich ist geteiltes Leid halbes Leid
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guten morgen christian
also das hast du jetzt aber schön geschrieben und gut getroffen.:)
das forum ist so wichtig für uns, aber es ersetzt nicht das persönliche miteinander. die gemeinschaft ist so wichtig.
naja der satz mit dem anders sein bzw. nicht anders sein sondern wir sind ja auch normal anders
der gefällt mir.
schreib doch mal ein buch.....ich würde es auf jeden fall kaufen.
lg nach berlin
bine
