Tag der Seltenen 2021 - Einladung zum Mitmachen

    • Offizieller Beitrag

    Liebe Selbsthilfeaktiven,

    der kommende Tag der Seltenen Erkrankungen mag 2021 aufgrund von COVID-19 Pandemie etwas anders aussehen, jedoch möchten wir Ihnen trotz der schwierigen Umstände ermöglichen, über eine Online-Veranstaltungen zusammenkommen und die geschätzten 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa und 300 Millionen weltweit eine Stimme zu geben.


    Für diesen Tag werden wir versuchen eine Online-Konferenz zu organisieren. Thematisch möchten wir an diesem Tag zum einen die niedergelassenen Ärzte/-innen einbinden, sowie Sie als Selbsthilfeaktive. Die grobe Planung sieht vor, Ihnen die Möglichkeit zu bieten, sich in einer Kurzpräsentation vorzustellen, über aktuelle Ereignisse der vergangen Zeit zu berichten oder zukünftige Vorhaben anzukündigen.

    Um nun ein Gefühl dafür zu entwickeln, wer von Ihnen denn Interesse an solch einer digitalen Veranstaltung hat, bitte ich Sie um Ihre Rückmeldung, ob Sie sich eine Teilnahme als Zuhörer oder gar als aktives Mitglied vorstellen könnten.


    Planung:

    • Datum: voraussichtlich Samstag, 27.02.2021 ( noch nicht fixiert) für ca. 3-4 Stunden
    • Begrüßung & Einführung
    • Podiumsdiskussion (Kliniker / niedergelassene Ärzte / Selbsthilfe)
    • 2-3 Fachvorträge
    • Präsentation Selbsthilfe (max. jeweils 5 Minuten) à Gerne unterbreiten Sie uns auch Ihre Gedanken oder Wünsche für eine Programmgestaltung durch Ihre Selbsthilfegruppe.
    • Schlusswort

    Für Rückfragen stehe ich Ihnen gerne wie gewohnt telefonisch in der Zeit von 08.00-14.00 Uhr zur Verfügung oder jederzeit per E-Mail.


    Vielen Dank an dieser Stelle für Ihre Unterstützung und ich freue mich sehr von Ihnen zu hören.

    Mit freundlichen Grüßen

    Bettina Hilbig

    A-Zentrum – Koordinatorin

    Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm

    Baden-Württembergisches Kompetenzzentrum

    i.A. Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin, Vorstandsvorsitzender

    Universitätsklinikum Ulm | Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

    ZSE Kontaktstelle

    Eythstraße 24 | 89075 Ulm

    Tel: (+49) 731 500-57080

    Fax: (+49) 731 500-57058

    E-Mail: zse@uniklinik-ulm.de

    Homepage: https://www.uniklinik-ulm.de/z…fuer-seltene-erkrankungen

    MO bis FR 08:00 – 14:00 Uhr            

    Ciao Marina
    Wozu sich Sorgen machen ums Leben?
    Keiner überlebt`s. :)😷


    (Truman Capote)