Hallo, kennt Ihr diese APP und was haltet Ihr davon?
... ist vom 15. Januar 2021 ...
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Würde sie direkt mal antesten, leider ist sie aber noch nicht in meinem Playstore.
In ein paar Tagen versuch ichs nochmal
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Hallo, kennt Ihr diese APP und was haltet Ihr davon?
Gar nichts.
Wenn man bedenkt das Ataxie keine Krankheit ist sondern in erster Linie ein Symptom, zeigt die App lediglich das Du einen ataktischen Gang hast. Den Gang sieht man auf dem Oktoberfest aber zuhauf.
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Mit der App Atom5 von Aparito wird es dann für die Zentren seltener Erkrankungen eine gute Möglichkeit geben die bereits vorher für die häusliche Testdurchführung entwickelte SARAhome-Punktescala in Zusammenarbeit mit den Patienten häufiger im Verlauf der Krankheit zu überprüfen. Die Tests in der Klinik sind oftmals negativ beeinflusst durch die anstrengende Anreise zur Klinik.
Ich finde, dass ist eine gute Sache. Die Umsetzbarkeit mithilfe der App und die Auswertbarkeit der Ergebnisse wird sich in weiteren Studien dann zukünftig zeigen.
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Stimme ich zu.
Die Verteilung des SARA-Scores macht mMn. schon Sinn - wozu er aber direkt genutzt kann ich nicht benennen.
Also ich weiß nicht so ganz was ich von der Aparito Software halten soll. So wie sich das liest, werden die Daten zentral gelagert. Das finde ich bedenklich.
Die Tests in der Klinik sind oftmals negativ beeinflusst durch die anstrengende Anreise zur Klinik.
Meines Wissens nach habe ich noch kein SARA-scoring absolviert, dennoch stimme ich dir da zu. Die ein oder andere ärztliche Beurteilung war dadurch verzerrt.
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Hat dieser Score etwas mit dem Ataxie-Score zu tun, den Neurologen in den Unikliniken bei Ataxie-Patienten teilweise (und schon sehr viele Jahre) anwenden?
Der im Link oben genannte Prof. Klockgether hat die Leitlinien für Ataxien federführend mitverfasst:
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Ich fand auch einen 'Ataxie-Score nach Klockgether'. Daher würde ich vermuten, dass der SARA-Score genau das gleiche ist. SARA = 'Scale for the Assessment and Rating of Ataxie'.
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Bei den Ataxie-Skalen unterscheidet man
ICARS, SARA und FARS.
SARAhome ist eine abgespeckte Version von SARA.
Nachzulesen z.B. hier:
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Danke -
Nüchtern gesagt: was nützt es mir?
ICARS, SARA und FARS ist doch nur eine Einteilung. Evt. weiß man dann wo man steht - aber nützt einem das?
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Das nützt auf jeden Fall in der Forschung weiter zu kommen, wenn mehr Patienten regelmäßig ihren Verlauf prüfen lassen.
Die App hilft natürlich nicht in der Form, dass es Ataktikern nach der Nutzung direkt besser geht.
Und die Datensammlung ist für die Zentren seltener Erkrankungen und den forschenden Unis extrem wichtig.
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Nüchtern gesagt: was nützt es mir?
Einfach gesagt nützt es uns persönlich nichts.
Die Arbeit der Ataxie Zentren und Forschungseinrichtungen wird uns persönlich auch nichts nützen.
Trotzdem sollte man deren Arbeit wo immer möglich unterstützen.
Ob da eine App hilfreich ist, keine Ahnung.
Jeder kann dann zwar relativ Zeitnah seine Daten eingeben allerdings gibt es auch da noch viele Begleiterscheinungen die nicht berücksichtigt werden = Gemütszustand. Wenn es mir gerade schlecht geht so werde ich alles 1 bis 2 Punkte schlechter bewerten als wenn ich dies mit einigem Abstand tue.
Vorteile sehe ich def. bei der Auswertung. Diese kann dann automatisiert erfolgen. Ob es unbedingt erforderlich ist, die Auswertung augenblicklich zu haben oder etwas zeitverzögert zu bekommen weiß ich nicht.
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Würde sie direkt mal antesten, leider ist sie aber noch nicht in meinem Playstore.
In ein paar Tagen versuch ichs nochmal
Ich habe die App versuchsweise installiert. Es wird direkt zu Beginn ein QR-Code angezeigt und ohne weitere Erklärung eine Eingabe verlangt.
Das interpretiere ich so, dass nur in Zusammenarbeit mit einem Institut, das das Aparito-System Atom5 mit dem neuen SARA-Modul nutzt, eine Datenerfassung stattfinden kann.
In Deutschland also jetzt erstmal bei Prof. Klockgether in Bonn.
Vielleicht werden es ja noch mehr.
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Hallo ihr lieben alle,
auch wenn ich ein seltner Gast bin im Forum, so kann ich mich hier doch auch mal beteiligen
Diese App ist sehr neu und wird in Zukunft noch eine wichtige Rolle spielen, da sie auch weiterentwickelt werden wird.
Zur Zeit bin ich als Vertreter der DHAG dabei, gemeinsam mit Prof. Klockgether sowie anderen Professoren aus Europa und Australien einen Antrag an die EU vorzubereiten, damit wir eine groß angelegt Studie starten können.
Leider darf ich hier noch nicht so viel dazu sagen, da ich zu Verschwiegenheit verpflichtet bin und wir noch in einem frühen Stadium des Antrages sind.
Aber schon mal so viel:
Das Ziel soll sein, die gesundheitsökonomischen und psychosozialen Auswirkungen der Ataxieerkrankung zu erfassen, zu messen und basierend darauf einen Fortschritt in diesen Bereichen zu erreichen. Nicht nur Medikamente sind wichtig, sondern eben auch die genannten Themen. Dabei soll die gesundheitsbezogene Lebensqualität, die in Anspruch genommenen Medikamente und Gesundheitsleistungen sowie spezifische Ereignisse, die die Gesundheit der Patienten beeinflussen erfasst und bewertet werden.
Die App, ist dabei nur ein von vielen Bausteinen des ganzen Konzeptes und wird sicherlich auch im Rahmen des Projektes, sofern wir eine Genehmigung erhalten, weiterentwickelt werden.
Daher kann ich dem Kommentar deswegen nur voll und ganz zustimmen:
Das nützt auf jeden Fall in der Forschung weiter zu kommen, wenn mehr Patienten regelmäßig ihren Verlauf prüfen lassen.
Die App hilft natürlich nicht in der Form, dass es Ataktikern nach der Nutzung direkt besser geht.
Und die Datensammlung ist für die Zentren seltener Erkrankungen und den forschenden Unis extrem wichtig.
Sobald ich mehr sagen darf und kann werde ich euch selbstverständlich informieren. Bitte habt aber Geduld: Es handelt sich dabei meist um eine Arbeit die mehrer Monate in Anspruch nimmt!
Aber: Wir als DHAG sind dabei und ich vertrete dabei die Patientenstimme. Wird das Projekt umgesetzt, sitzen wir dabei mit im Vorstand und können so direkt Einfluss nehmen.
Also, Daumen drücken
Bei Fragen gerne auf mich zukommen.
Liebe Grüße hier aus dem hohen Norden in Rhauderfehn.
Andreas
