Neu hier und EA8

1. offizieller Beitrag

    Hallo zusammen,

    erstmal bin ich richtig froh, das Forum entdeckt zu haben, tolle Idee und schon mal Danke für das Netzwerk!

    Ich bin eigentlich kein Neuling in Sachen Ataxie aber es tut richtig gut, zu lesen, dass auch andere (leider) betroffen sind und ich nicht ganz alleine bin. Gibt's hier vielleicht jemanden, der wie ich eine Episodische Ataxie hat und sich mit mir austauschen möchte? Nehmt ihr auch Acetazolamid und wie geht es euch damit?

    Viele Grüße

    Naomi

    Hallo Naomi,

    Ich bin auch sehr froh, weil man fühlt sich oft unverstanden und alleine.


    Ich habe Spinozerebelläre Ataxie Typ 1. Sie wurde mir von meinem Vater vererbt und ist seit circa einem Jahr schlimmer. Ich bin 33 Jahre alt.

    Leider gibt es keine Medikamente. Und in meinem Fall kommt die Krankheit nicht in Schüben, sondern wird schlimmer, sobald sie ausbricht und man weiß nicht die Geschwindigkeit. Es könnte sich 10 jahre hinziehen oder 30 Jahre.


    Hilft das Medikament?


    Liebe Grüße

    Nathalie

    • Offizieller Beitrag
    Zitat von Nathalie

    Und in meinem Fall kommt die Krankheit nicht in Schüben, sondern wird schlimmer, sobald sie ausbricht und man weiß nicht die Geschwindigkeit. Es könnte sich 10 jahre hinziehen oder 30 Jahre.

    Eine schleichende Verschlimmerung ist eigentlich Ataxietypisch. Bei mir war z.B. 10 - 15 Jahre kaum Veränderung / fast Stillstand

    Doch dann plötzlich, kam, man könnte sagen ein Schub

    Eigentlich, fühl ich mich stabil .... Aber ich merke, wie Fähigkeiten schwinden :(

    Hey Naomi,


    ich weiß nicht viel über EA8, ich selbst bin aber an EA1 erkrankt. Gerne können wir uns darüber austauschen!

    Hallo Naomi,


    EA8 ist nicht ublich. Hier in den Niederlanden bin ich dieser Art noch nicht begegnet. Ich selbst habe EA2 mit Anfallen von 1-2 Stunden oder sogar 1-2 tagen. Leiden Sie auch unter Angriffen oder wie soll ich EA8 Sehen.

    Jetzt war ich länger nicht mehr da, tut mir leid!

    Ja, EA8 ist wohl ziemlich selten, aber EA im Allgemeinen kommt ja nicht so oft vor.


    ikaika, ja gerne können wir uns austauschen! Würde mich freuen :)

    Egal, ich bin froh dass du antwortest. Ja, EA ist ungewohnlich. Ich selbst habe EA2 was in dieser Form am haufiigsten vorkommt. Jetzt bin ich auf EA8 gestossen, dem ich noch nicht begegnet bin. Meine Frage ist: Welche Symptome bekommen Sie oder gehoren zu EA8? :)