Rare Disease Day 2o21

Bevor wir ihn vergessen.

klick hier: ... Auftritt von der Achse

Klar. Coronabedingt konnte nichts Größeres organisiert werden.

Dennoch kann ich als Betroffene diesen Tag auch für eine Einzelaktion nutzen, wenn ich denn wollte oder auch die Ressourcen dafür hätte.

Die Achse als "Überorganisation" für ALLE Seltenen hatte den Aufruf für die Aktion lange im Vorfeld gestartet. Als Betroffene:r hätte jede:r seine ganz persönliche Geschichte und auch seinen Verein damit darstellen können.

Und wie Marion schon sagt. Auch mal selber in die Pötte kommen, ein Verein lebt durch die aktiven Mitglieder.

Nachtrag: Ein Verein lebt auch durch passive Mitglieder. Viele freuen sich, wenn sie wenigstens noch über die Foren erfahren, was sonst so los ist.

Liebe Marina

Ich denke, Ihr im Vorstand macht schon mehr als genug.

Wir dürfen auch niemals vergessen, dass alle Betroffenen nun mal sehr schwer krank sind und oft nicht mehr so können wie sie wollen. Mein Aktionsradius ist auch immer kleiner geworden.

Vor Jahren habe ich bei mir im Haus einen kleinen Info Stand gehabt. Damit habe ich gleich drei Träger und die Mitarbeiter:innen erreicht. Inklusiv Hospiz. (Hüstel) Heute fragt keiner mehr oder wundert sich über mich.

Jeder so wie er kann.

huch ... so lange her

Danke für die Erinnerung