Hallo zusammen,
Mein Vater hat seit ca. 2016 die Diagnose spinozellebeläre Ataxie Typ 6. meine Oma hatte es auch und ich meine mich dunkel erinnern zu können, dass sie mal sagte, dass ihr Vater zum Schluss auch schlecht lief.
Ich hatte zu meinem Vater nie eine wirklich starke Bindung, meine Eltern lebten seit meinem 8. Lebensjahr in Scheidung.
Ich merke aber jedoch seit einigen Wochen, dass es mir ein innerstes Anliegen ist, mit ihm Zeit zu verbringen und ihm beim Umgang mit der Krankheit so gut es geht zu helfen.
Mittlerweile strengt ihn das sprechen sehr an und es wird auch immer undeutlicher. Sein Gang ist so gerade noch ohne Gehilfe für ihn zu bewältigen.
Mein Vater wohnt im Umfeld Dortmund. Er ist dort auch in Behandlung bei einem Neurologen. Allerdings wurde ich letztens etwas stutzig, als er sagte, dass er bei dem Arzt für Ergotherspie „anfragen“ musste. Der Arzt fragte dann, ob meine Oma das denn auch in Anspruch genommen hätte. Als mein Vater das bejahte lies der Arzt sich darauf ein und so wird er wohl bald Ergotherapie noch zusätzlich zu seiner Logo- und Physiotherapie verschrieben bekommen.
Ist das normal, dass ein Neurologe erst so spät mit Verschreibungen für eine Ergotherapie wartet? Ich mache mir etwas Sorgen, ob er dort in guten Händen ist.
Weiß jemand wie es sich bei einer SCA 6 im fortgeschrittenen Status mit einer persönlichen Assistenz verhält? Bekommt man da Hilfe in finanzieller Hinsicht? Oder ist auf lange Frist die einzige Alternative das Pflegeheim, wenn die Angehörigen nicht selbst im Stande sind die Pflege zu übernehmen.
Zum Schluss meines ersten Beitrags möchte ich ein ganz ganz großes Dankeschön an alle beteiligen Menschen dieses Forums aussprechen. Ich habe schon einiges lesen können und vieles hat mir Mut gemacht, auch mit meinem eigenen Umgang mit der Krankheit und der Tatsache eine 50% Chance zu haben selbst an der Krankheit zu erkranken.
Schön, dass es das Forum hier gibt!
Liebe Grüße,
Miklas