Was kommt auf einen zu?

1. offizieller Beitrag

    Hallo!

    Ich möchte mit meinem Mann gerne einen Familie gründen. Ich (F) habe Friedreich-Ataxie, er nicht. Wie ist eine Schwangerschaft mit FA? Was kommt auf uns und mich zu?

    Vom Neurologen weiß ich nur, dass sich mein Mann auf die Disposition testen lassen kann. Wenn es soweit ist, würde ich ihn zum Thema Schwagerschaft befragen. Zunächst wollte ich jedoch nach euren Erfahrungen fragen.

    Liebe Grüße

    SeeFee

    • Offizieller Beitrag

    Liebe SeeFee,

    ich weiß es ist keine leichte Entscheidung. Vor 21 Jahren bekamen wir unseren Sohn Jonas. Ich habe eine FA. Damals war ich noch Fußgängerin und berufstätig.

    In einem Gentest wurde vorher bestätigt, dass mein Mann kein Träger ist. Hier findest du was zum rezzesiven Erbgang der FA. https://www.ataxie.de/seite/465618/rezessiv.html


    Jonas ist also nur Träger. Das klingt hart, aber er erkrankt zumindest nicht. Kläre das wenn möglich vorher ab.

    Eine spätere Fruchtwasser Untersuchung birgt Gefahren.

    Denn deiner Verantwortung solltest du dir bewußt sein.

    Nach der Geburt kommt eine streßige Zeit. Das Kind muß auch zum Arzt, wer fährt?
    Hinter mir stand und steht mein Mann und meine Familie. Das sollte man vorher auch wissen und klären
    Es gibt Familienasistenten...

    Egal wie du dich entscheidest, die Vorbereitung ist wichtig:

    Wer fährt dich zum Frauenarzt? zur Schwangerschaftsgymnastik?

    Wer übernimmt später die Versorgung? Nach der Geburt habe ich aus Sicherheitsgründen fürs Baby einen Rollstuhl genutzt.

    Hört sich alles hart an, ist aber realistisch. Soll es hier im Forum niemand mit aktuellen Erfahrungen geben?

    Ein kleiner Trost: Ich bereue meine Entscheidung nicht! Ich würde diesen Weg wieder wählen.

    Ich kann dir aber für dich nur raten: Bereite dich vor!

    Ciao Marina
    Wozu sich Sorgen machen ums Leben?
    Keiner überlebt`s. :)😷


    (Truman Capote)