Hallo zusammen,
Meine beiden Kinder (14j. und 17j.) haben vor etwa 3 Monaten die Diagnose erhalten 'Ataxie aufgrund von Vitamin-E Defizienz' (AVED). Genetische Abklärung und eindeutige Diagnose liegen vor. Beide haben momentan nur leichte Gangstörungen und leichtes Stocken in der Sprache.
Warum schreibe ich hier: Ich suche Hilfe jeglicher Art, um das richtige zu tun und das rechtzeitig. Händeringened suche ich gleichgesinnte dessen Kinder auch dies Vitamin-E Ataxie (AVED) haben, aber es scheint niemanden zu geben. Sind aus dem Raum Frankfurt/Main. Suchen auch ein Ataxie Zentrum im Umkreis, denn auch hier scheint es nichts darauf zugeschnittenes zu geben.
Wer kann helfen und weiß mehr?!? Danke schon mal!