Diagnose Kinder (14j./17j.) Vitamin E - Ataxie (AVED)

  • Hallo zusammen,


    Meine beiden Kinder (14j. und 17j.) haben vor etwa 3 Monaten die Diagnose erhalten 'Ataxie aufgrund von Vitamin-E Defizienz' (AVED). Genetische Abklärung und eindeutige Diagnose liegen vor. Beide haben momentan nur leichte Gangstörungen und leichtes Stocken in der Sprache.


    Warum schreibe ich hier: Ich suche Hilfe jeglicher Art, um das richtige zu tun und das rechtzeitig. Händeringened suche ich gleichgesinnte dessen Kinder auch dies Vitamin-E Ataxie (AVED) haben, aber es scheint niemanden zu geben. Sind aus dem Raum Frankfurt/Main. Suchen auch ein Ataxie Zentrum im Umkreis, denn auch hier scheint es nichts darauf zugeschnittenes zu geben.


    Wer kann helfen und weiß mehr?!? Danke schon mal!

  • Vielleicht findest du hier etwas https://www.ataxie.de/seite/466042/infos-für-eltern.html

    Ich selbst habe eine FA und habe in jungen Jahren direkt eine Pflegezusatzversicherung abgeschlossen.

    Das würde ich wieder so machen, denn eine finanzielle Absicherung ist wichtig.

    Ein Ataxiezentrum findest du eventuell hier: https://www.ataxie.de/seite/465785/zentren-und-ambulanzen-für-ataxien.html

    Viel Erfolg!

    Ciao Marina
    Wozu sich Sorgen machen ums Leben?
    Keiner überlebt`s. :)😷


    (Truman Capote)

  • Sam

    Changed the title of the thread from “AVED” to “Diagnose Kinder (14j./17j.) Vitamin E - Ataxie (AVED)”.