Spezialambulanzen

  • Hallo,

    Welche Erfahrung habt Ihr mit Spezialambulanzen gemacht? Ich habe besonderes Interesse an der Ataxie Spezialambulanz unter der Leitung von Prof. Klockgether in Bonn. Aber vielleicht gibt es auch andere gute Erfahrungen in der Nähe von Frankfurt/Main?

    Grüß Dorothea

  • Ich fahre 1/Jahr nach Tübingen an die Uni.

    Der örtliche Neurologe erhält einen Bericht.

    In diesem Bericht empfohlene Medikamente werden ohne wenn und aber vom hiesigen Neurologen verordnet.

    Vorher wollte er davon nichts wissen.

  • Also ich habe gehört, das Essen wohl sehr gut sein soll. Ich fahre aber nach Düsseldorf zu Frau Minnerop in die Ambulanz zur Verlaufskontrolle.

    Liebe Gruesse Susanne:*

  • Mein Mann hat ca. 1 Mal im Jahr einen Termin bei Dr. Klockgether, der seinerzeit auch die Diagnose cerebrelläre Ataxie gestellt hat. Dr. Klockgether ist wohl einer der führenden Experten für Ataxien. Bezüglich seiner Erkrankung fühlt mein Mann sich dort gut beraten. Das "Menschliche" und auch eine Beratung bezüglich weitergehender Möglichkeiten (welche Therapie könnten helfen, was ist mit dem Umfeld) fehlt unserer Meinung nach dort. Wobei das vermutlich in anderen Spezialambulanzen nicht anders ist.


    In Essen war mein Mann auch schon bei Frau Dr. Timman-Braun, war auch gut.

  • Mein Mann hat ca. 1 Mal im Jahr einen Termin bei Dr. Klockgether, der seinerzeit auch die Diagnose cerebrelläre Ataxie gestellt hat. Dr. Klockgether ist wohl einer der führenden Experten für Ataxien. Bezüglich seiner Erkrankung fühlt mein Mann sich dort gut beraten. Das "Menschliche" und auch eine Beratung bezüglich weitergehender Möglichkeiten (welche Therapie könnten helfen, was ist mit dem Umfeld) fehlt unserer Meinung nach dort. Wobei das vermutlich in anderen Spezialambulanzen nicht anders ist.


    In Essen war mein Mann auch schon bei Frau Dr. Timman-Braun, war auch gut.

    Hallo KaMei,

    Kannst Du etwas darüber erzählen was es an Therpievorschlägen gab? Ich habe keine Hinweise bekommen außer Gleichgewichtsübungen. Mir wurde nichtmal gesagt, dass man Physio beantragen kann. Und was muss man sich unter einer Verlaufskontrolle vorstellen?

    Grüße Dorothea

  • Ich bin inzwischen seit gut 10 Jahren in Essen und sehr zufrieden.

    Regelmäßig werden Gangbild, Gleichgewichtsverhalten und Motorik getestet. Danach folgt eine eingehende Besprechung, dabei sind Bedarf an Medikamenten, Physo- bzw. Ergotherapie, Logopädie und Reha aber auch das Allgemeinbefinden ein Thema. Dauer gut eine Stunde. Per Post folgt später ein Bericht mit Score usw., den man auch direkt an die Ärzte vor Ort schicken lassen kann.

    In diese Welt zu passen, war noch nie ein Kompliment.

    Satire zu schreiben, ist heute das Wagnis, mit der Realität zu konkurrieren.

  • Hallo KaMei,

    Kannst Du etwas darüber erzählen was es an Therpievorschlägen gab? Ich habe keine Hinweise bekommen außer Gleichgewichtsübungen. Mir wurde nichtmal gesagt, dass man Physio beantragen kann. Und was muss man sich unter einer Verlaufskontrolle vorstellen?

    Grüße Dorothea

    Hallo Dorothea,


    von Dr. Klockgether selber gab es leider keine konkreten Therapievorschläge. Wir haben uns alles selber "zusammengesucht". Mein Mann geht einmal in der Woche zur Physiotherapie und macht täglich zu Hause Übungen. Zwei Mal war er für jeweils eine Woche in Tübingen bei einer auf Ataxien spezialisierten Physiotherapeutin (Dr. Brötz). Und ganz zu Beginn seiner Erkrankung war er in einer Reha. Außerdem macht er seit einiger Zeit eine Psychotherapie, um mit der durch die Erkrankung hervorgerufenen Veränderung seiner Lebenssituation besser zurecht zu kommen.

    Weitere Therapiemöglichkeiten könnten noch Ergotherapie und Logopädie sein, je nach Auswirkung der Erkrankung.


    Bei der jährlichen Verlaufskontrolle werden bestimmte standardisierte Tests gemacht, um festzustellen, ob und wie sich die Erkrankung verschlechtert hat. Das merkt man natürlich als Betroffener auch selber, aber es ist ganz hilfreich, das nochmal von einem Experten untersuchen zu lassen. Der daraus folgende Arztbericht kann dann auch wieder für die Therapeuten oder natürlich auch für die Beantragung von Schwerbehindertenausweis oder Pflegegrad hilfreiche sein.


    LG Katja

  • Danke für Eure Rückmeldung, die vielen Hinweise! Über die Physiotherapeutin spezialisiert auf Ataxie hatte ich auch schon gutes gelesen.


    Gibt es hier jemand der schon Erfahrung in der Klinik in Frankfurt Main gesammelt hat?

  • Das merkt man natürlich als Betroffener auch selber, aber es ist ganz hilfreich, das nochmal von einem Experten untersuchen zu lassen.

    Glück auf

    Der Experte erzählt einem also daß was man eh schon selber weiß.

    Dafür brauche ich nicht sonst wohin zu fahren.

    per aspera ad astra

  • Das merkt man natürlich als Betroffener auch selber, aber es ist ganz hilfreich, das nochmal von einem Experten untersuchen zu lassen.

    Glück auf

    Der Experte erzählt einem also daß was man eh schon selber weiß.

    Dafür brauche ich nicht sonst wohin zu fahren.

    Das bleibt ja zum Glück letztendlich jedem selber überlassen. Dann verpasst man nur möglichweise auch die Chance, etwas über veränderte/neue/passendere Therapiemöglichkeiten zu erfahren.

  • Dann verpasst man nur möglichweise auch die Chance, etwas über veränderte/neue/passendere Therapiemöglichkeiten zu erfahren.

    Da gebe ich Dir recht, die Gefahr besteht.

    Allerdings glaube ich nicht, das es zu meinen Lebzeiten noch großartige neue Therapien gibt die einen gravierenden Fortschritt (Rückschritt wäre eigentlich besser) bringen.

    Die einzigste Möglichkeiten ist das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen.

    Solange nicht irgendjemand an meinen Genen rumschneidet wird sich die Ataxie nicht aufhalten lassen.

    Ich rede natürlich nur von meiner FA, bei anderen Ataxien kann es völlig anders aussehen. Das weiß ich nicht.


    viele Grüße

    per aspera ad astra

    • Offizieller Beitrag

    Ich kann auch nur dazu raten die Spezialambulanzen regelmäßig aufzusuchen.

    In Essen haben wir sehr positive Erfahrungen gemacht.

    Das Verhältnis zwischen Ärztin, Patient und Angehörigen stimmte. All unsere Fragen wurden immer beantwortet, in besonderen Notfallsituationen auch ohne Termin vor Ort, sondern per Telefon und Email.

    Die Arztbriefe der Spezialambulanzen haben für Anträge häufig mehr Aussagekraft und Wirkung als die der lokalen Neurologen, sofern sie sich nicht auch auf Ataxien spezialisiert haben.

    Hinzu kam bei uns auch, dass die lokalen Ärzte die Empfehlungen der Spezialambulanz gern annahmen und in Verordnungen umsetzten.


    Aber nicht nur die Patienten, Angehörigen und lokalen Ärzte profitieren von den Spezialambulanzen.

    Auch die Forschung profitiert davon, dass die Patienten sich immer wieder dort vorstellen.

    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.

  • Auch die Forschung profitiert davon, dass die Patienten sich immer wieder dort vorstellen.

    ...und im Idealfall nach eigenen Möglichkeiten unterstützen.

    In diese Welt zu passen, war noch nie ein Kompliment.

    Satire zu schreiben, ist heute das Wagnis, mit der Realität zu konkurrieren.