Umfrage: Digitalisierung - Erwartungen, Erfahrungen und Ansätze der Patienten-Selbsthilfe

  • Liebe Mitglieder, sehr geehrte Damen und Herren,

    "Digitalisierung" ist in aller Munde und soll natürlich auch die Versorgung und Beforschung von Seltenen Erkrankungen befördern. Mit dieser Umfrage möchten wir in Erfahrung bringen, wie Ihr Verein zum Thema Digitalisierung "aufgestellt ist", ob Sie bereits bestimmte Anwendungen für die Dokumentation Ihrer Erkrankung nutzen oder die Absicht haben, dies in Zukunft zu tun.

    Die Umfrage ist Teil des Projekts PAFORSE (Patientiengetriebene Forschung für Seltene Erkrankungen), das vom Berliner Institut für Gesundheitsforschung (BIH) gefördert und in Zusammenarbeit mit ACHSE e.V. durchgeführt wird.

    PAFORSE findet im Rahmen von CORD-MI (Collaboration on Rare Diseases), einem Projekt in der Medizininformatik-Initiative, statt.

    Ziel von PAFORSE ist es, bei der Digitalisierung des Gesundheitswesens die Perspektive von Menschen mit Seltenen Erkrankungen einzubeziehen. Die Befragung soll dabei helfen, dass bei der digitalen Entwicklung stärker als bisher Erwartungen, Erfahrungen und Ansätze der Selbsthilfe berücksichtigt werden.

    Hier der Link zur Umfrage: https://www.surveymonkey.de/r/PAFORSE

    Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie sich an der Umfrage für Ihren Verein beteiligen würden und uns die Einschätzung Ihres Vereins bis zum 20. Oktober 2021 zukommen lassen könnten (bitte pro Verein nur ein Teilnehmer). Das Ausfüllen nimmt etwa 15 Minuten Ihrer Zeit in Anspruch.

    Wir (PAFORSE Projektteam) werden Sie über das Ergebnis der Befragung und des Projekts informieren und auch ggf. direkt mit Ihnen in Kontakt treten.

    Mit besten Grüßen

    Christine Mundlos (ACHSE e.V.)
    Kontakt: christine.mundlos@achse-online.de

    Für alle denen es immer ums Prinzip geht, wenn ihnen die Argumente ausgehen: Prinzip (Mehrzahl: Prinzipien; von lat. principium = Anfang, Ursprung) ist das, aus dem ein anderes seinen Ursprung hat. ;)

  • Ein sehr wichtiges Thema!


    Hat die DHAG sich daran beteiligt? Die Rückmeldefrist ist ja bereits abgelaufen und pro Verein soll nur einer den Fragebogen ausfüllen. Ist der Post als Info gedacht oder als Aufforderung, den Fragebogen auszufüllen?

  • Als Info, mehr geht halt nicht mehr.

    Für alle denen es immer ums Prinzip geht, wenn ihnen die Argumente ausgehen: Prinzip (Mehrzahl: Prinzipien; von lat. principium = Anfang, Ursprung) ist das, aus dem ein anderes seinen Ursprung hat. ;)