König Max hat seine Flügel bekommen

  • Hallo Ihr Lieben,


    mein tapferer König Max hat am 24.08.21 um 6:21 Uhr sein Flügel bekommen und konnte friedlich, ohne Schmerzen und Angst seinen Weg über die Regenbogenbrücke gehen. Wir waren im Kinderhaus Pusteblume im Spreewald, unser besonderer Ort. Wir haben die letzten Wochen vor seinem Tod dort gemeinsam verbracht und es war eine sehr intensive Zeit. Wir wurden super Palliativ betreut und hatten viele wunderbare Menschen zur Unterstützung an unsere Seite.


    Im März 2016 im Alter von 5 1/2 Jahre haben wir die Diagnose SCA1 bekommen und circa ein Jahr später hatte sie die Erkrankung manifestiert.


    Ab Frühjahr 2019 ging es quasi von Tag zu Tag rapide abwärts. Max hatte einen sehr, sehr schweren und raschen Verlauf.

    Mein kleiner wunderbarer König ist das tapferste und stärkste Kind was ich kenne.


    Und auch wenn er körperlich nicht mehr bei mir ist, spüre ich Ihn und seine Liebe jeden Tag.

    Leben ist das, was uns zustößt,
    während wir uns etwas ganz
    anderes vorgenommen haben.

    • Offizieller Beitrag

    Liebes Lichtelfchen,

    es ist schön, dass du uns trotz deines vermutlich noch immer sehr großen Schmerzes erzählen kannst, dass der kleine Max seinen tapferen Kampf dann doch im letzten Sommer so schnell und viel zu früh verloren hat.

    Mir fehlen bei solch einer Meldung dann immer erst die Worte und ich brauche eine Weile, um ein paar Zeilen der Anteilnahme und des Trostes zu schreiben.


    Ich habe noch die Bilder aus der kürzlich angeschauten Serie der an SCA1 erkrankten jugendlichen Aya im Kopf. Und nun lese ich von Max, bei dem die Krankheit noch früher ausgebrochen und noch schneller fortgeschritten ist.


    Ich wünsche dir auch weiterhin wunderbare Menschen an deiner Seite, die dir helfen mit der Situation nun ohne Max klar zu kommen.


    Wir, hier im Forum und in der DHAG, könnten ein Teil davon sein, wenn du das möchtest. Deine Erfahrungen sind bestimmt auch für andere Betroffene sehr wertvoll.


    Liebe Grüße,

    Regina

    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.

  • Sehr gerne. Ich möchte Max sein Vermächtnis weitergeben. Ich werde mich jetzt zum Alltagscoach mit Zusatzqualifikation Trauer- und Sterbebegleitung ausbilden lassen. Ich habe viele Ideen und noch mehr Erfahrungen und ich würde sehr gern auch Betroffene Eltern und Kinder zur Seite stehen wollen. Die SCA1 ist ein Teil meines Lebens und wird es auch weiterhin bleiben. Ich glaube fest daran, das es einen Sinn hatte, das ich Max und seinem Vater auf diesen Weg begleitet habe.

    Leben ist das, was uns zustößt,
    während wir uns etwas ganz
    anderes vorgenommen haben.

    • Offizieller Beitrag

    Moin liebes Lichtfelchen,


    auch ich brauchte eine Weile um Dir zu antworten. Wenn der Partner geht, zerreisst es einem das Herz. Wenn aber ein Kind geht, dann zerreisst es Herz und Seele. Das kostet unheimlich viel Kraft und ich wünsche Dir Menschen an Deiner Seite, die dir die Kraft zurückgeben.


    Sehr gerne schreibe Deine Ideen und Erfahrungen hier im Forum. Damit hilfst Du mit Sicherheit viele Ataxie-Erkrankte und deren Angehörige. Vor allem hilft es Dir auch weiter mit der Trauer einigermaßen fertig zu werden.


    Ein stiller Gruß

    Marion