Ataxie im Heim therapieren

  • Liebes Forum,

    Meine Mutter ist seit Jahren an Alkohlismus erkrankt. Seitdem sie vor einem Jahr in Rente gegangen ist haben sich nach und nach die ersten Anzeichen einer Ataxie bemerkbar gemacht (Gleichgewichtsstörungen, Probleme beim Treppenlaufen). Leider habe ich Zeichen nicht richtig gelesen. Vor 5 Monaten wurde sie dann in ihrer Wohnung auf dem Boden liegend, dehydriert und kalt entzogen gefunden, wo sie wohl einige Tage gelegen haben muss. Sie kam ins Krankenhaus, danach in die Kurzzeitpflege und ist jetzt mittlerweile vollstationär in der Dauerpflege aufgenommen. Die Diagnose der Ärzte lautet Korsakow-Syndrom wegen Alkoholabusus und akutem Vitamin B1, B12 und Folsäuremangel und der Begleiterscheinung Ataxie. Die mit dem Syndrom einhergehenden Verwirrtheitszustände sind gegen jegliche Diagnose seit 6 Wochen enorm besser geworden, sodass ich denke, dass man nun die Ataxie versuchen muss zu therapieren, da dies ihre Lebensqualität massiv einschränkt. Da meine Mutter aber nun schon seit 5 Monaten im Rollstuhl sitzt und auch nicht wirklich mobilisiert worden ist haben sich ihre Muskeln zusätzlich arg zurückgebildet. Ich denke nicht, dass sie mit einmal Physiotherapie die Woche wieder ins Laufen kommen kann, auch wenn sie jetzt schon mit meiner unprofessionellem Hilfe mit einem Rollator ein paar Meter machen kann. Gibt es für solche Fälle RehaMaßnahmen? Vor allem wenn meine Mutter noch starke Hilfe beim Toilettengang und Wechseln der Inkontinenzeinlagen hat? Hat da jemand Erfahrung? Ich hätte ungern, dass meine Mutter nun mit 67 schon in einem Heim bleiben muss. Sie würde gerne in ein betreutes Wohnen, was nur geht, wenn sie wieder ins Laufen und sichere Stehen kommen würde. Vielen Dank für eure Hilfe! Katrin

    2 Mal editiert, zuletzt von Katrin ()

  • "Gibt es für solche Fälle RehaMaßnahmen?"


    Katrin falls es hier niemand weiß, frage bitte die kk deiner mutter.

    alle guten wünsche :)

    Schöne Grüße, Lori :)






  • Der Hausarzt bzw.Neurologe kann eine Verordnung über ZNS ausstellen,mehr als 1/Woche.

    Zusätzlich soll sie nach dem Programm von Doris Brötz üben.(Kann man im Internet herunterladen)

  • ZNS bedeutet zentrales Nervensystem

    Die Physio trägt immer Z N S ein auf die Rückseite der VO und ich unterschreibe.

  • ZNS fand ich ja schon über die o.ä. suchfunktion. also geht es um physio, dankeschön.

    Schöne Grüße, Lori :)






    • Offizieller Beitrag

    Bei der Physiotherapie nach ZNS wird zumeist die Bobath und PNF (Propriozeptive Neurmuskuläre Fazilitation) Therapie eingesetzt.

    Diese dürfen Therapeuten nur mit entsprechender Ausbildung anwenden.

  • Katrin:
    Ist denn die Diagnose wirklich sicher?

    Ich frage dies deshalb, weil ich eine genetische Leberkrankheit habe und die Ärzte, die sich mit dieser Krankheit auskennen (spezialisierte Gastroenterologen), sich auch mit anderen Leberschäden auskennen, wie sie bei zuviel Alkohol entstehen.

    Dazu sagte einer dieser Experten (Prof. der Uniklinik HD, aber jetzt bereits im Ruhestand), dass man schwerere Leberschäden durch eine genetische Leberkrankheit bekommen würde, als sie ein Alkoholiker durch den Alkoholkonsum bekommt.

    Er wollte damit sagen, dass sich Alkoholismus nicht immer so stark auf die Leber auswirkt, wie man das oft annimmt.


    Die gemeinten genetischen Leberkrankheiten werden oft nicht untersucht, weil viele Ärzte bei erhöhten Leberwerten oftmals unterstellen, dass Alkohol die Ursache ist und nach solchen Leberkrankheiten gar nicht suchen.

    Auch mir hat man anfänglich Alkohol als Ursache dafür unterstellt - zumindest ein oder 2 Ärzte taten dies, wie ich mit Entsetzen erfuhr.


    Diese Leberkrankheiten können aber selbst zu neurologischen Störungen zusätzlich führen und wenn dann jemand noch Alkohol trinkt, wirken sie sich natürlich umso stärker aus.


    "Man kann Läuse und Flöhe gleichzeitig haben", sagte mir mal eine Ärztin.


    Nur mal angenommen, Deine Mutter hätte eine solche genetische Leberkrankheit, so könnte man ihr evtl. durch eine Therapie vielleicht helfen.


    Ich nenne mal die beiden Krankheiten, um die es geht:
    1. Eisenspeicherkrankheit (Hämochromatose):

    Es sei die häufigste Erbkrankheit, habe ich mal gelesen.

    Bei dieser Krankheit wird in der Leber sehr viel Eisen angehäuft. Das Speichereisen "Ferritin" ist oft stark erhöht. Es gibt eine milde Form dieser Krankheit und eine schwerere Form und dementsprechend kann das Ferritin nur leicht erhöht sein oder ganz stark erhöht.

    Die Krankheit kann zu einigen Folgeerkrankungen führen wie Diabetes, wie Gelenkprobleme, wie Herzprobleme, etc.


    Aber:
    Alkoholismus fördert die Eisenspeicherung und wenn man zusätzlich noch die Eisenspeicherkrankheit hat, würde das die Problematik deutlich erhöhen.

    Hier besteht die Therapie in Aderlässen. D. h. es wird -wie beim Blutspenden- regelmäßig in bestimmten Zeitabständen Blut "abgelassen". So wird das gespeicherte Eisen mit der Zeit reduziert. Vitamin C sollten die Betroffenen meiden, weil Vitamin C die Eisenaufnahme fördert.

    Es gibt einen Gentest, der sehr zuverlässig sein soll.

    Es gibt sogar eine Ärztin, die erst im späteren Erwachsenenalter erfahren hat, dass sie diese Krankheit hat und sie wurde von vielen Ärzten zuvor untersucht. Wenn man den Verdacht auf diese Krankheit hat, ist die Diagnose schnell gestellt.


    2. Kupferspeicherkrankheit (Morbus Wilson):

    Hier wird Kupfer in der Leber gespeichert. Diese Krankheit ist eher seltener. Sie wird aber in 2 Drittel der Fälle übersehen, weil sie relativ unbekannt ist und weil viele Ärzte nicht genau wissen, wie sie sich äußert und wie die Laborwerte zu interpretieren sind.

    Diese Krankheit kann zu vielen neurologischen Störungen wie Ataxien, Zittern etc. führen, weil Kupfer ein Schwermetall ist und bei der Krankheit eine chronische Schwermetallvergiftung vorliegt.

    Es gibt einen Selbsthilfeverein unter

    https://morbus-wilson.de/de/

    Dort sind auch Adressen von Fachärzten genannt.

    Die Therapie besteht in der Einnahme von Chelatbildnern (Tbl. die das Metall ausscheiden) oder in der Einnahme von hochdosiertem Zink. Zink sollte aber, wenn man vorhat, die Laborwerte zu untersuchen, längere Zeit nicht eingenommen worden sein. Denn Zink beeinflusst genauso wie diese Chelatbildner die Laborwerte und verfälscht sie dann.


    Ob es auch denkbar wäre, dass Deine Mutter zusätzlich eine neurologische Ataxie-Erkrankung hat, würde ich nicht ganz für unmöglich halten.



    Natürlich muss man bei der Schwere der Erkrankung überlegen, was Sinn macht.

    Ob man die Symptome behandelt oder ob man eine Chance sieht, bei einer evtl. weiteren zweiten Diagnose mit einer zusätzlichen Therapie Deiner Mutter helfen zu können?


    Ich hoffe, dass ich Dich nun nicht verwirrt habe mit meinen langen Ausführungen. Das wäre nicht meine Absicht.



  • Sie würde gerne in ein betreutes Wohnen, was nur geht, wenn sie wieder ins Laufen und sichere Stehen kommen würde

    Mina m.E. ist die Frage nach der richtigen Diagnose für Katrins Mutter aktuell nicht so wichtig. Sondern, wie kommt sie wieder auf die Beine, so dass ins betreute Wohnen gehen kann?

    Die Frage nach Physiotherapie scheint mir noch nicht so recht beantwortet zu sein. Jedenfalls scheint die von sese vorgeschlagene Therapie wohl nicht so ohne weiteres von KK genehmigt zu werden (wie Marion schrieb).

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




    • Offizieller Beitrag

    Ich stimme an der Stelle Maria zu, die Diagnose sollte hier nicht infrage gestellt werden. Damit kommt man vom 100. ins 1000. und macht ausser gruebeln garnix. Die Sachen die als Ursache genannt wurden scheinen auch nicht infrage gestellt.


    Mein Rat an der Stelle geht auch absolut Richtung Physiotherpie - vielleicht kann man auf 2x die Woche erhoehen, bzw. auf KG-ZNS umzustellen. Oft bekommt man auch Uebungen gezeigt, die man selbstaendig (oder ihr beide) ueben kann. Mit den Uebungen von Frau Broetz macht sicher auch nichts falsch :) Mir scheint deine Mum trotz der Geschichte eher vom ruestigen Kaliber zu sein. Es ist immer gut das man ein Ziel vor Augen hat.


    Alles Gute euch!

  • Habt ihr schon mal an ein Motomed gedacht?


    Damit könnte sie auch selbstständig versuchen, schonmal mehr Kraft in die Beine zu bekommen.


    In meinen Augen wäre auch Ergotherapie nicht verkehrt.


    Denn ich befürchte auch, je länger sich der Aufenthalt im Heim gestaltet, desto schwerer wird es, allgemein wieder auf die Beine zu kommen. Meistens wird wirklich kaum etwas Therapeutisches mit den Menschen gemacht.


    Die betreuten Wohnsysteme haben dafür ein großes Problem.


    Wenn man aufgrund der Psyche auch Pflegebedarf hat und einen Rollstuhl benötigt, dann scheint es nur Plätze für Menschen ohne weitere körperlichen Einschränkungen zu geben.


    Ist man körperlich eingeschränkt, gibt es nichts, was sich auch mit psychischen Erkrankungen auseinander setzt. Es ist irre.


    Euch ganz viel Glück und gutes Gelingen, das sich Alternativen auf tun.

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • Die Ernährung sollte auch angepasst werden in Absprache mit Fachleuten (Arzt, Ernährungsberatung, etc.).

    siehe u. a. hier:

    https://www.krankenkassenzentr…i%C3%9Fen%20und%20Energie.

    Es muss darauf geachtet werden, dass die Vitaminmängel behoben werden, d. h. dass evtl. Präparate auch eingenommen werden.

    Es gibt leberunterstützende verschreibungsfähige Arzneimittel wie das "Hepa Merz-Granulat", dass die Benommenheit bessern kann. Es ist die hochdosierte Aminosäure Ornithin. Aucn "Falkamin" ist ein Präparat, das oft empfohlen wird. Das ist aber sehr teuer und ob es die Kassen bezahlen, weiß ich nicht.

    Auch Laktulose soll die Benommenheit bessern können. Man muss es ggf. "einschleichen".

    Hier ein Link zu der "Benommenheit", auch als hepatische Enzephalopathie bezeichnet:

    https://www.netdoktor.de/krank…patische-enzephalopathie/

    Wenn die Leber krank ist, führt das leicht zu einem Eiweißmangel und der wiederum führt zu einer schwachen Muskulatur.

    Man soll aber tierisches Eiweiß, vor allem Fleisch meiden, weil Fleisch im Darm die Ammoniakkonzentration erhöht und Ammoniak verursacht die Benommenheit und den "Hirnnebel". Pflanzliche Eiweiße wären als Eiweißquelle daher geeigneter.

    Leberkranke haben oft bei allen Vitaminen Mängel und dazu noch bei Zink und Selen.

    Eine solche Untersuchung von allen Vitaminen ist aber teuer und daher kann es möglich sein, dass nicht alle Vitamine untersucht wurden.

    Zink halte ich bei Leberkranken für sehr wichtig.

    Wichtig wäre daher eine gute Ernährungsberatung.

    Denn man kann auch einiges falsch machen, wenn man nicht gut informiert wird.

    Je nach Stadium der Erkrankung kann es zur Vermeidung von Hypoglykämien wichtig sein, abends viele Kohlenhydrate zu essen.

    Das muss aber in Absprache mit Fachleuten entschieden werden und wohl auch unter Beachtung der Laborwerte.


    Natürlich ist eine Physiotherapie auch sinnvoll wie überhaupt es ein Gesamtkonzept geben sollte.



    • Offizieller Beitrag

    Hallo Mina


    ich glaube, du schiesst ein wenig ueber das Ziel hinaus. Aerztlichen Rat darf hier im Forum nichtmal ein zugelassener Arzt erteilen. Dein Beitrag (auch der vergangene) ist nah dran. Ausserdem triffst du sehr viele Annahmen die man auf keinen Fall aus Katrins Worten entnehmen kann. Ggf. uebertraegst du viel von Dir auf diese genannte Situation.

    Bitte nimm Abstand davon. Lieber konzentrieren wir uns auf die eigentlich gestellten Fragen:

    Gibt es für solche Fälle RehaMaßnahmen? Vor allem wenn meine Mutter noch starke Hilfe beim Toilettengang und Wechseln der Inkontinenzeinlagen hat? Hat da jemand Erfahrung?



    Habt ihr schon mal an ein Motomed gedacht?

    :thumbup::thumbup::thumbup:

  • Vogt:
    Ich bin nur lange genug krank und hätte meine (seltenen) Diagnosen NIE bekommen, wenn ich mir nicht irgendwann gesagt hätte:

    "Hilf Dir selbst sonst hilft Dir keiner."

    D. h. ich habe mich einfach viel intensiver mit dem Thema beschäftigt und habe Untersuchungen bei Ärzten angeregt, die dann zu den seltenen Diagnosen geführt haben.

    Bsp.: Wegen erhöhter Leberwerte und ein paar auffälliger anderer Laborwerte bestand ich auf einer Leberbiopsie und einer bestimmten Untersuchung im Lebermaterial. Denn es musste eine Ursache für die erhöhten Leberwerte geben und die wollte ich auch wissen.

    Meine Vermutung, die ich wegen der Laborwerte hatte, hat sich dann bestätigt im Ergebnis der Biopsie.


    Ich bin dann dem Selbsthilfeverein für diese seltene Krankheit beigetreten und habe die vom Verein organisierten Veranstaltungen besucht, in denen namhafte Fachärzte Informationen zu dieser Krankheit gegeben haben. Auf diesen Veranstaltungen habe ich viel zur Leber gelernt. Der Verein sendet dazu noch Infomaterial an die Mitglieder, aus denen auch viel zu erfahren ist.


    Bei der Ataxie hat meine Mutter mit denselben Symptomen "den Stein ins Rollen gebracht". Bei ihr wurde die Verdachtsdiagnose gestellt und ich bin dann mit denselben Symptomen zu einigen Fachärzten gegangen, die auch hier im Forum manchmal genannt wurden, mir wurde ein Gentest empfohlen, der für eine seltene Ataxie poslitiv war und der dann bei meiner Mutter auch positiv war.


    Ich will damit aber nicht sagen, dass das was ich mache, für jeden gelten muss und bei jedem anderen auch funktionieren wird.