Sca2

    Hallo, ich bin neu hier... Wir haben die Krankheit sca2 in der Familie.. ich bin 35 Jahre alt und habe mich bis heute nicht getraut mich auf diese Krankheit zu testen. Meine Eltern haben nie mit uns über diese Krankheit geredet. Ich habe viele Fragen. Kann mit jemand helfen? Wie fühlt es sich an wenn die Krankheit beginnt? Lieben Gruß

    Habe auch die Diagnose sca2. Wurde bei mir 2013 im Krankenhaus durch Nervenwasser festgestellt. Bei mir wurde in der Familie auch nicht drüber geredet. Ich bin 56 Jahre. Es ist ein schleichender Prozess. Habe jetzt ein Rolator beantragt und eine Bhinderung von 80% mit einen G und B .Es hilft bei mir nur viel Bewegung und einmal die Woche Physiotherapie und Ergo. Aufgeben ist keine Option. Bin jetzt leider in der Erwerbsminderungsrente gekommen. Na ja , kann man mehr für die Gesundheit machen. Das Gehen wird immer schlechter ,das fühlt sich an als wenn man betrunken ist. LG Wolfgang :) X(

    Huhu, ich bin 32 Jahre alt und habe auch SCA2, erste Symptome hatte ich so mit 19/20. Ich habe Gleichgewichts- und Gangprobleme, bin aber berufstätig. Ich mache Physiotherapie, Ergotherapie, Logopäde und Hippotherapie. Angefangen hat es bei mir auch mit Gang - und Gleichgewichtsproblemen, nur noch nicht so stark bzw. am Anfang kaum merkbar.

    LG Lena :)

    Hallo Lena,

    Das ist ja sehr früh bei dir. Ich habe immer so ein komisches Gefühl im Kopf wie Druck. Mich macht es fast verrückt nicht zu wissen ob ich es habe, aber ich habe so eine Riesen große Angst mich Testen zu lassen. Niemand redet mit mir über Ängste keiner kennt sich mit dieser Krankheit aus. Gibt es immer noch gar keine Therapie Möglichkeit?

    Vermutlich kennst du das hier schon?

    Orphanet: SCA2
    www.orpha.net


    So schlimm und verständlich deine Ängste sind. Hilfreicher ist es, sich der Situation zu stellen. Du solltest dir Hilfe, sowohl gegen die Angst als auch um Klarheit zu bekommen, suchen. Vielleicht verlierst du sonst immer mehr Zeit für wertvolle Hilfe in deiner Situation.

    In diese Welt zu passen, war noch nie ein Kompliment.

    Satire zu schreiben, ist heute das Wagnis, mit der Realität zu konkurrieren.

    Nein, das kenne ich nicht.. ja du hast wahrscheinlich recht.. aber so ei Fach ist es für mich nicht.

    Zitat von Dorfdeeren

    Gibt es immer noch gar keine Therapie Möglichkeit?

    Wenn es auch keine Heilung gibt, so gibt es doch die empfohlenen Therapien, wie Ergotherapie, Physiotherapie und Logopädie.

    Gespräche gibt es in Psychotherapien oder in Selbsthilfegruppen, oder hier bei uns online über Ataktiker auf Draht.


    Hier findest du die Hinweise auf Selbsthilfegruppen: https://www.ataxie.de/seite/46…ihrer-region.html#content

    Und hier Infos zu den Onlinetreffen: Ataktiker auf Draht

    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.

    Einmal editiert, zuletzt von Humpty Dumpty () aus folgendem Grund: Links hinzugefügt

    Hallo Dorfdoreen,

    bei mir liegt es nicht in der Familie, bei mir gab es wohl eine Genmutation. Daher ist meine Schwester nicht betroffen.

    Druck im Kopf hatte ich nicht.

    An deiner Stelle würde ich mich testen lassen, auch wenn es bei einem negativen Ergebnis erstmal hart ist, hast du Gewissheit. Als ich die Diagnose hatte und wusste, dass es immer schlimmer wird, bin ich nochmal alleine 2,5 Monate durch Panama und Costa Rica gereist. Heute könnte ich das nicht mehr. Ohne die Diagnose hätte ich das wahrscheinlich nicht gemacht.

    Bei Fragen melde dich gerne.

    Liebe Grüße

    Ja, ich weiß das ich es muss und kein weg dran vorbei gehen wird... aber ich muss erst ein weg finde meine Angst einwenig unter Kontrolle zu bringen. Weiß gar nicht wie ich das Bescheiben soll. Das mir der Genmutation ist ja heftig. Hab ich auch noch nicht gehört. Wie geht es dir momentan?

    Mir geht es noch verhältnismäßig gut, ich bin Lehrerin, habe einen Freund, zeitweise habe ich als 'Gehhilfe' einen Aktenkoffer zum Ziehen und sonst mache ich meine Therapien. Wenn du noch Beistand brauchst, können wir auch gerne mal telefonieren. Wo kommst du denn her?