homöopatische heilmittel

Homoöpathie hat immer mit Glauben, aber leider sehr wenig mit Wissenschaft zu tun.

Wenn es hilft, dann eher weil vielleicht der alternative Arzt/ die Ärztin sich auch ganzheitlich mit einem Beschäftigt. Sehr auf einen eingeht, das Ganze noch mit weiteren alternativen Angeboten anbietet.

Wenn es Dir gut tut und für dich das Finanzielle tragbar ist, probier es aus. Pass nur sehr sehr auf, dass keiner aus deiner Hoffnung seine finanziellen Nutzen zieht, weil es bei einer Ataxie keine wirklich kausalen medikamentösen Therapien gibt.

Ganz persönlich würde ich es lassen und das Geld lieber in Urlaub oder andere schöne Dinge investieren, die Freude machen und dadurch gut tun.

LG von Manu

dorle73 Hallo Doreen,

ich war zu Beginn meiner Erkrankung (als ich noch keine Diagnose hatte) u.a. auch bei einer Ärztin in Behandlung die die klassische Homöopathie nach Hahnemann praktizierte. Leider ohne Erfolg mit Globoli usw.

Auch bei einem Heilpraktiker war ich, der mir div. Mittel empfohlen hat (weiß aber nicht mehr welche es waren). Alles vergeblich ausprobiert. Zudem Akupunktur, hat auch nicht geholfen.

Muss sagen, ich glaube nicht mehr daran und kann dem Beitrag von Manu nur zustimmen.

Hallo,

ich habe zur Homöopathie dieselbe Meinung wie Manu.

Zu der Thematik und zu evtl. Therapien gibt es aber sog. Leitlinien, die von Experten herausgegeben werden.

Ataxien sind in den allermeisten Fällen genetisch bedingt und daher bislang noch unheilbar. Dennoch werden in den Leitlinien Therapievorschäge gemacht, die die Krankheiten lindern können.

Wenn bei den Ataxien die Ursache in einem genetischen Defekt der Mitochondrien liegt, so gibt es dazu sog. Leitlinien für mitochondriale Erkrankungen, bei denen die Neurologische Uniklinik Bonn federführend ist (dort Frau Prof. C. Kornblum).

Es gibt aber auch nicht mitochondriale Ataxien.

Auch der Chefarzt der Bonner Neurologischen Uniklinik, Prof. Dr. Klockgether ist ein Experte bei diesen Ataxien und bei den übrigen Ataxien. Er hat federführend zusätzlich noch Leitlinien zu den verschiedenen Ataxie-Formen mitverfasst = Leitlinien "Ataxien des Erwachsenenalters".

Die Friedreichsche Ataxie gehört meines Wissens zu den mitochondrial verursachten Ataxien. Auch viele, aber nicht alle spinocerebelläre Ataxien (scA) gehören dazu.

Links dazu sind:

https://dgn.org/wp-content/upl…ale-Erkrankungen_2021.pdf

Ab Seite 20 ff gibt es hier Hinweise zu den empfohlenen Therapieversuchen.

Da der Stoffwechsel immer bei einer mitochondrialen Krankheit betroffen ist, wird von den Fachärzten immer das

Coenzym Q10 empfohlen.

Eine Fachärztin (Dr. Catarino) des Friedrich-Baur-Instituts in München (dort gibt es einige Spezialisten) hat auf

einer Veranstaltung (Mito-Fachtag in Lübeck in 2015) dieses Coenzym Q10 in sehr hoher Dosis empfohlen.

Hier ab Seite 3:

file:///C:/Users/Asus/Desktop/Documents/a%20-%20Sammelordner/aa%20-%20Ab%203-3-17%20-

%20Dokumente%20und%20Bilder/Corona/berichtmito-fachtagluebeck2015.pdf

Auch Idebenone, das hier im Forum häufiger schon genannt wurde, wird empfohlen (nur ist dies mittlerweile schwer

zu bekommen).

Ebenso werden diverse Vitamine und Aminosäuren in den Leitlinien genannt.

sowie

https://dgn.org/wp-content/uploads/2013/01/030031_LL_Ataxien_des_Erwachsenenalters_2018.pdf

Die darin empfohlenen Therapien hängen von der Art der Ataxie ab.

Die empfohlenen Arzneimittel sind dort meistens chemischer Art und daher verschreibungspflichtig.

Zitat von Mina

Auch Idebenone, das hier im Forum häufiger schon genannt wurde, wird empfohlen (nur ist dies mittlerweile schwer

zu bekommen).

Ich möchte ausdrücklich betonen, dass Idebenone seitens vom ärztlichen Beirat auf keinen Fall empfohlen wird.

Siehe hier:

Eine antioxidative Therapie mit Idebenone hatte in zwei randomisierten kontrollierten Phase- III-Studien in einer Dosis bis zu 45 mg/kg/Tag oral bei jugendlichen und erwachsenen FRDA- Patienten über eine Behandlungsdauer von sechs bzw. zwölf Monaten keine Wirkung auf die Ataxie oder die Kardiomyopathie (Lynch et al. 2010). Eine spezifische Therapie steht somit für die FRDA weiterhin nicht zur Verfügung.

Sorry, aber ich konnte es nicht so stehen lassen. Idebenone wird lediglich nur von den Mitgliedern hier im Forum positiv bewertet.

@ Marion:

Du musst hier das so schreiben, weil es derzeit die offizielle Meinung ist. *1)

Man muss die "Geschichte" zu Idebenone vielleicht kennen.

Leider wurde es nur für die mitochondriale Krankheit LHON vor ca. 3 Jahren zugelassen als teures Medikament (zugelassen als "Raxone" - 180 Kps. kosten 4.543,- Euro), weil eine Studie meines Wissens nur mit Patienten dieser Krankheit eine gewisse Besserung zeigte.

Seither ist Idebenone deshalb für andere kaum mehr zu bekommen, weil die Herstellerfirma offenbar denjenigen, die es bisher für wenig Geld verkauft haben (dt. Apotheken ...), mit rechtlichen Schritten drohte. Eine Apotheke, bei der ich Idebenone zuvor kaufte, hat sich entsprechend geäußert.

*1) Ich möchte zum Vergleich den Text aus den alten Leitlinien zu mitochondrialen Krankheiten (ich habe die alte Fassung als PDF in meinen Daten) zu Idebenone, um zu verdeutlichen, dass Idebenone vor der Zulassung für LHON auch für andere mitochondriale Erkrankungen empfohlen wurde.

In den neuen Leitlinien, die ich oben verlinkt habe, findet man "Idebenone" auf Seite 21 mit der alleinigen Indikation LHON.

Auszug aus den alten, nicht mehr gültigen Leitlinien, Seite 6:

Idebenone

Wirkmechanismus: Analog zu Coenzym Q10 (Quinonderivat).

Indikation: Verschiedene mitochondriale Erkrankungen (z. B. LHON, mitochondriale Kardiomyopathie,

FriedreichAtaxie).

Dosis: In den Studien 900 mg/d (LHON) bzw. bis zu 2250 mg/d (Friedreich-Ataxie). Idebenone

kann derzeit über internationale Apotheken bezogen werden.

Nebenwirkungen: Keine.

Wissenschaftliche Evidenz: LHON (Eng et al. 2009, Klopstock et al. 2011),

Friedreich-Ataxie (Di Prospero et al. 2007, Lynch et al. 2010),

sonstige mitochondriale Erkrankungen (Lerman-Sagie et al. 2001, Mashima et al. 1992).

Oben hatte ich die neuen Leitlinien verlinkt. Dort ist auf Seite 21 unten die "offizielle" Empfehlung nur noch für LHON enthalten.

Ich selbst nahm Idebenone, solange ich es noch günstig bekommen konnte bis ca. Mitte 2021 (habe die Tbl. "gestreckt").

Seit Herbst geht es mir betr. mein Gehvermögen schlechter.

Natürlich weiß ich nicht, ob die Verschlechterung durch das Absetzen von Idebenone kam, weil Verschlechterungen bei Ataxien immer möglich sind.

Ich finde es ist schade, dass mit der Vermarktung von Idebenone zu extrem erhöhten Preisen und nur für LHON durch die Herstellerfirma, das Mittel für andere Patienten nicht mehr günstig zu bekommen ist.

Ich weiß, dass hier im Forum es auch andere gibt, die es nehmen oder genommen haben.

Einfach mal Idebenone in die Suchfunktion eingeben ...

Liebe Mina,

ich wollte Dich auf keinen Fall angreifen. Lediglich aus den einzelnen Berichten vom ärztlichen Beirat der DHAG weiß ich um deren Meinung zur Einnahme von Idebenone. Das gleiche gilt auch für Riluzol. Ich weiß aber auch, dass einzelne Mitglieder von der Einnahme der Medikamente sehr überzeugt sind.

Wie heißt es so schön? Alles was hilft ist richtig. Das Gegenteil ist nicht zu beweisen.

Ich werde aber trotzdem nochmal den ärztlichen Beirat um eine Stellungnahme der Einnahme von Idebenone und Riluzol bitten. Das lässt mir jetzt auch keine Ruhe.

Zitat von Marion. N

Ich werde aber trotzdem nochmal den ärztlichen Beirat um eine Stellungnahme der Einnahme von Idebenone und Riluzol bitten. Das lässt mir jetzt auch keine Ruhe.

Marion.N das kann ich verstehen.

Irgendwann verunsichern wir uns selbst. Die endgültige Entscheidung wird jeder für sich selbst treffen müssen.

"Leider kann ich die Ursache Ihrer Krankheit nicht finden," sagt der Internist zum Patienten, "aber vielleicht liegt es am Alkohol."
"Gut," sagt der Angesprochene, "dann komme ich wieder, wenn Sie nüchtern sind."

Der war gut scout

Zitat von Marion. N

Liebe Mina,

ich wollte Dich auf keinen Fall angreifen.

Ich habe das auch so verstanden.

Ich denke, dass man unschädliche Mittel ausprobieren können sollte.

Idebenone gehört meines Wissens zu den unschädlichen Mitteln - wenn man es nicht gerade in extremer Überdosis anwendet. Denn dann ist jedes Mittel schädlich.

Wenn jemand glaubt, dass ihm Idebenone hilft, sollte er den Zugang dafür erhalten.

Dass nun der Zugang zu Idebenone wegen der Zulassung von Raxone und der extremen Überteuerung nicht mehr besteht, finde ich ist sehr schade.

Zitat von Marion. N

Zitat von Mina

Auch Idebenone, das hier im Forum häufiger schon genannt wurde, wird empfohlen (nur ist dies mittlerweile schwer

zu bekommen).

Ich möchte ausdrücklich betonen, dass Idebenone seitens vom ärztlichen Beirat auf keinen Fall empfohlen wird.

Siehe hier:

Eine antioxidative Therapie mit Idebenone hatte in zwei randomisierten kontrollierten Phase- III-Studien in einer Dosis bis zu 45 mg/kg/Tag oral bei jugendlichen und erwachsenen FRDA- Patienten über eine Behandlungsdauer von sechs bzw. zwölf Monaten keine Wirkung auf die Ataxie oder die Kardiomyopathie (Lynch et al. 2010). Eine spezifische Therapie steht somit für die FRDA weiterhin nicht zur Verfügung.

Sorry, aber ich konnte es nicht so stehen lassen. Idebenone wird lediglich nur von den Mitgliedern hier im Forum positiv bewertet.

Alles anzeigen

ecki. Was meinst Du dazu?

Idebenone ist auf jedenfall nicht homeopatisch. Ich habe damals an der Studie teilgenommen, da bei mir keine positiven Veränderungen erkennbar waren - habe ich mich entschieden: Idebenone nicht weiterzunehmen.

Ich versenke mein Geld in Nahrungsergänzungsmittel.

Zwar kann mir hier keiner die positive Wirkung bestätigen...aber ich weiß auch nicht, wie mein Stand "ohne" wäre.

So ist es auch bei Idebenone...

Ja, wie Manu sagt...glaube.

Kann der nicht auch Berge versetzen?

Moin liebe Mitglieder,

wie versprochen habe ich den Med. Beirat um eine Stellungnahme der Einnahme von Riluzol gebeten.

Hier nun das Ergebnis :

Stellungnahme des Ärztlichen Beirats der DHAG zur Gabe von Riluzol bei Ataxien

25.7.2022

In Ataxie-Sprechstunden kommt immer wieder die Frage nach der Gabe von Riluzol auf. Das liegt daran, dass 2010 eine Studie aus Italien veröffentlicht worden ist, die über eine erstaunlich gute Wirksamkeit berichtet hat. Daraufhin haben viele Ataxie-Erkrankte in Deutschland Riluzol bekommen. Die Gabe von Riluzol hat aber, soweit man das im klinischen Alltag beurteilen kann, zu keinen sicheren Besserungen geführt. Die initiale Euphorie ist auch durch die nicht mehr so überzeugenden Ergebnisse einer zweiten Studie aus Italien gedämpft worden, die 2015 veröffentlicht worden ist. Eine neue Studie aus dem Jahr 2022, die in Frankreich durchgeführt worden ist, zeigt keinerlei Hilfe durch die Behandlung mit Riluzol bei Ataxie-Erkrankten. In den USA hat die Firma Biohaven Troriluzole zur Behandlung von Ataxien getestet, eine leicht abgewandelte Form von Riluzol. Auch hier haben sich keine überzeugenden Ergebnisse gezeigt. Nach derzeitiger Studienlage hilft die Gabe von Riluzol bei Ataxien wahrscheinlich nicht. Die Gabe von Riluzol kann deshalb aktuell nicht empfohlen werden.

Literatur:

Ristori G, Romano S, Visconti A, Cannoni S, Spadaro M, Frontali M, Pontieri FE, Vanacore N, Salvetti M. Riluzole in cerebellar ataxia: a randomized, double-blind, placebo-controlled pilot trial. Neurology. 2010 Mar 9;74(10):839-45.

Romano S, Coarelli G, Marcotulli C, Leonardi L, Piccolo F, Spadaro M, Frontali M, Ferraldeschi M, Vulpiani MC, Ponzelli F, Salvetti M, Orzi F, Petrucci A, Vanacore N, Casali C, Ristori G. Riluzole in patients with hereditary cerebellar ataxia: a randomised, double-blind, placebo-controlled trial. Lancet Neurol. 2015 Oct;14(10):985-91.

Coarelli G, Heinzmann A, Ewenczyk C, Fischer C, Chupin M, Monin ML, Hurmic H, Calvas F, Calvas P, Goizet C, Thobois S, Anheim M, Nguyen K, Devos D, Verny C, Ricigliano VAG, Mangin JF, Brice A, Tezenas du Montcel S, Durr A. Safety and efficacy of riluzole in spinocerebellar ataxia type 2 in France (ATRIL): a multicentre, randomised, double-blind, placebo-controlled trial. Lancet Neurol. 2022 Mar;21(3):225-233.

Was ist Rilozol ?

....nie gehört......!?

was homäöphatisches ?

Stellungnahme des Medizinischen Beirats der DHAG zur Gabe von Idebenone bei Friedreich-Ataxie

Friedreich-Ataxie-Patienten fragen oft, ob nicht Idebenone zu einer Verbesserung ihrer Erkrankung führen könnte oder zumindest zu einer Verlangsamung der Progredienz. Diese Hoffnung gründet auf positiven Einzelfallberichten, die in der Ataxie-Community zirkulieren und auf zwei ersten placebo-kontrollierten Studien, die einen solchen Effekt nahelegten (Mariotti et al. 2003; Di Prospero et al. 2007). Leider konnten die beiden größeren internationalen Idebenone-Studien (IONIA und MICONOS), die dann für den Zulassungsantrag von Idebenone durchgeführt wurden, keinen signifikanten Effekt von Idebenone im Vergleich zu Placebo aufzeigen. Dies gilt sowohl für Effekte auf die Ataxie als auch für die Wirkung auf die mit der Friedreich-Ataxie häufig vergesellschaftete Kadiomyopathie (Lynch et al. 2010, Lagedrost et al. 2011, Santhera Mitteilung zu MICONOS). Mit diesen Daten war keine Zulassung von Idebenone für die Friedreich-Ataxie möglich, was für alle Beteiligten (Patienten, Ataxiezentren und die Firma) sehr enttäuschend war. Auch kann auf dieser Basis aktuell keine Empfehlung für die Behandlung von Friedreich-Ataxie-Patienten mit Idebenone ausgesprochen werden. Um so mehr ist zu hoffen, dass die derzeit laufenden Studien (z. B. mit Vatiquinone) oder die geplanten gentherapeutischen Ansätze erfolgreicher sind und in naher Zukunft eine wirksame Therapie für die Friedreich-Ataxie zur Verfügung steht.

Details zu den Idebenonestudien:

Die Studie von Mariotti et al. wurde nur in Mailand durchgeführt und schloss nur erwachsene Patienten mit einer verdickten Herzscheidewand als Zeichen einer hypertrophen Kardiomyopathie ein, insgesamt 29 Patienten. Die Patienten erhielten entweder Idebenone in einer Dosierung von 5 mg/kg Körpergewicht oder Placebo. Nach 12 Monaten hatten die mit Herzultraschall gemessene Dicke der Herzscheidewand und die Herzmuskelmasse in der Idebenonegruppe abgenommen und in der Placebogruppe zugenommen. Kein Effekt wurde auf die Ataxie beobachtet.

In die Studie von Di Prospero et al. wurden 48 Kinder und Jugendliche eingeschlossen, die entweder Placebo oder Idebenone in einer Dosierung von 5 mg/kg, 15 mg/kg oder 45 mg/kg Körpergewicht erhielten. Nach 6 Monaten zeigte sich in der Gesamtkohorte kein signifikanter Unterschied zwischen Placebo und Idebenone, allerdings bestand in Subgruppenanalysen der Hinweis auf eine mögliche Verbesserung der Ataxie unter den höheren Idebenonedosierungen. Zur Kardiomyopathie wurden in dieser Studie keine Angaben gemacht.

Auf dieser Basis wurden dann größere Studien geplant, die die Wirkung von Idebenone belegen und zu einer Zulassung des Medikaments für die Friedreich-Ataxie führen sollten.

In die IONIA-Studie wurden 70 Kinder und Jugendliche mit Friedreich-Ataxie eingeschlossen. Aufbauend auf der Beobachtung der Studie von Prospero et al. wurden höhere Idebenone-Dosierungen von mindestens 10 mg/kg und mindestens 30 mg/kg gegen Placebo getestet. Die Studiendauer war erneut 24 Wochen. Patienten mit Idebenone verbesserten sich auf der Ataxieskala ICARS um 2,5 Punkte, aber auch unter Placebo kam es zu einer Verbesserung um 1,3 Punkte, so dass keine signifikanten Unterscheide und damit keine Wirkung für Idebenone nachgewiesen werden konnte. Ähnlich war der Effekt auch bei anderen sekundären Zielparametern (Lynch et al. 2010). Auch konnte keine Reduktion der Herzhypertrophie oder anderer kardiologischer Parameter beobachtet werden (Lagedrost et al. 2010).

Nur in der offenen Fortsetzungsstudie IONIA-E, in der alle Teilnehmer die hohe Dosis von Idebenone (1350 bzw. 2250 mg/Tag) erhielten und keine Verblindung mehr bestand, wurde dann eine Verbesserung in den Ataxieskalen errechnet, wenn man die placebo-kontrollierte Studienphase dazu nahm (Meier et al. 2012).

In die MICONOS-Studie wurden international 224 Erwachsene mit Friedreich-Ataxie eingeschlossen. Es wurden 3 verschiedene Dosierungen von Idebenone (gewichtsabhängig 180/360, 450/900 oder 1350/2250 mg/Tag) gegen Placebo getestet. Die Studiendauer betrug 12 Monate. Nach dieser Zeit kam es in allen Gruppen zu einer leichten Verschlechterung in der Ataxieskala mit einer Zunahme zwischen 1,2 und 1,7 Punkten im ICARS. Auch in den sekundären Zielparametern, einschließlich der kardiologischen Parameter, gab es keine signifikanten Unterschiede (Mitteilung der Fa. Santhera an die Studienzentren). Detaillierte Daten der Studie sind leider bis heute nicht veröffentlich.

Referenzen:

Di Prospero NA, Baker A, Jeffries N, Fischbeck KH. Neurological effects of high-dose idebenone in patients with Friedreich's ataxia: a randomised, placebo-controlled trial. Lancet Neurol. 2007 Oct;6(10):878-86. doi: 10.1016/S1474-4422(07)70220-X. PMID: 17826341.

Lagedrost SJ, Sutton MS, Cohen MS, Satou GM, Kaufman BD, Perlman SL, Rummey C, Meier T, Lynch DR. Idebenone in Friedreich ataxia cardiomyopathy-results from a 6-month phase III study (IONIA). Am Heart J. 2011 Mar;161(3):639-645.e1. doi: 10.1016/j.ahj.2010.10.038. Epub 2011 Jan 31. PMID: 21392622.

Lynch DR, Perlman SL, Meier T. A phase 3, double-blind, placebo-controlled trial of idebenone in friedreich ataxia. Arch Neurol. 2010 Aug;67(8):941-7. doi: 10.1001/archneurol.2010.168. PMID: 20697044.

Mariotti C, Solari A, Torta D, Marano L, Fiorentini C, Di Donato S. Idebenone treatment in Friedreich patients: one-year-long randomized placebo-controlled trial. Neurology. 2003 May 27;60(10):1676-9. doi: 10.1212/01.wnl.0000055872.50364.fc. PMID: 12771264.

Meier T, Perlman SL, Rummey C, Coppard NJ, Lynch DR. Assessment of neurological efficacy of idebenone in pediatric patients with Friedreich's ataxia: data from a 6-month controlled study followed by a 12-month open-label extension study. J Neurol. 2012 Feb;259(2):284-91. doi: 10.1007/s00415-011-6174-y. Epub 2011 Jul 22. PMID: 21779958.

Begriffserklärungen:

Ataxieskala Bewertungsinstrument zur Bestimmung des Schweregrades der Ataxie

et al. Abkürzung (lateinisch): et alii – und andere (hier: Mitarbeiter)

Hypertrophie Volumenzunahme, Vergrößerung eines Organs

ICARS International Cooperative Ataxia Rating Scale  Ataxieskala

hypertrophe Kardiomyopathie krankhafte Vergrößerung des Herzmuskels

kardiologisch auf das Herz (lateinisch: Cor) bezogen

Kardiomyopathie krankhafte Veränderung des Herzmuskels

Placebo Scheinpräparat ohne Wirkstoff

Progredienz Fortschreiten (der Erkrankung)

Reduktion Verringerung; Verkleinerung

sekundär in zweiter Linie; nachrangig; zusätzlich

Signifikanz statistisch abgesicherter Unterschied

Subgruppen Unterteilung der (Studien-)Gruppe in weitere Untergruppen

Verblindung bei einer Medikamentenstudie wissen weder der Studienarzt noch die Proband*innen, ob sie den Wirkstoff oder das  Placebo erhalten; sie sind also diesbezüglich “blind”

Zielparameter vorgegebener Wert, der durch die Studie verändert werden soll; der Wert, worauf die Studie “abzielt”

Danke !

Viele Grüße Karoline