homöopatische heilmittel

  • hallo

    vor ca.9 jahren wurde eiine kleinhirnatrophie unklarer genese bei mir diagnostiziert.fampyra , tanganil habe ich schon versucht,aber keinerlei veränderrungen bei mir.

    ich bekomme 1 x wöchentlich kg,logo und ergo


    seid 3 jahren gehe ich am rollador.

    wer von euch nimmt vitamin E ein? oder welche erfahrungen habt ihr gemacht?


    mir wurde jetzt empfohlen das ich es ja mal homöopatisch versuchen kann! wer kennt sich damit aus?


    wichtigste homöopathische Heilmittel bei Ataxie


    * Oxytropis Lamberti – Spitzkiel

    * Agaricus Muscarius – Fliegenpilz

    * Bromum


    ich würde mich sehr über eine austausch freuen!!!


    lg.Doreen

    Gruss Doreen:)

  • Homoöpathie hat immer mit Glauben, aber leider sehr wenig mit Wissenschaft zu tun.


    Wenn es hilft, dann eher weil vielleicht der alternative Arzt/ die Ärztin sich auch ganzheitlich mit einem Beschäftigt. Sehr auf einen eingeht, das Ganze noch mit weiteren alternativen Angeboten anbietet.


    Wenn es Dir gut tut und für dich das Finanzielle tragbar ist, probier es aus. Pass nur sehr sehr auf, dass keiner aus deiner Hoffnung seine finanziellen Nutzen zieht, weil es bei einer Ataxie keine wirklich kausalen medikamentösen Therapien gibt.


    Ganz persönlich würde ich es lassen und das Geld lieber in Urlaub oder andere schöne Dinge investieren, die Freude machen und dadurch gut tun.


    LG von Manu

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • dorle73 Hallo Doreen,

    ich war zu Beginn meiner Erkrankung (als ich noch keine Diagnose hatte) u.a. auch bei einer Ärztin in Behandlung die die klassische Homöopathie nach Hahnemann praktizierte. Leider ohne Erfolg mit Globoli usw.


    Auch bei einem Heilpraktiker war ich, der mir div. Mittel empfohlen hat (weiß aber nicht mehr welche es waren). Alles vergeblich ausprobiert. Zudem Akupunktur, hat auch nicht geholfen.

    Muss sagen, ich glaube nicht mehr daran und kann dem Beitrag von Manu nur zustimmen.

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




  • Hallo,


    ich habe zur Homöopathie dieselbe Meinung wie Manu.

    Zu der Thematik und zu evtl. Therapien gibt es aber sog. Leitlinien, die von Experten herausgegeben werden.


    Ataxien sind in den allermeisten Fällen genetisch bedingt und daher bislang noch unheilbar. Dennoch werden in den Leitlinien Therapievorschäge gemacht, die die Krankheiten lindern können.

    Wenn bei den Ataxien die Ursache in einem genetischen Defekt der Mitochondrien liegt, so gibt es dazu sog. Leitlinien für mitochondriale Erkrankungen, bei denen die Neurologische Uniklinik Bonn federführend ist (dort Frau Prof. C. Kornblum).

    Es gibt aber auch nicht mitochondriale Ataxien.


    Auch der Chefarzt der Bonner Neurologischen Uniklinik, Prof. Dr. Klockgether ist ein Experte bei diesen Ataxien und bei den übrigen Ataxien. Er hat federführend zusätzlich noch Leitlinien zu den verschiedenen Ataxie-Formen mitverfasst = Leitlinien "Ataxien des Erwachsenenalters".


    Die Friedreichsche Ataxie gehört meines Wissens zu den mitochondrial verursachten Ataxien. Auch viele, aber nicht alle spinocerebelläre Ataxien (scA) gehören dazu.



    Links dazu sind:

    https://dgn.org/wp-content/upl…ale-Erkrankungen_2021.pdf


    Ab Seite 20 ff gibt es hier Hinweise zu den empfohlenen Therapieversuchen.

    Da der Stoffwechsel immer bei einer mitochondrialen Krankheit betroffen ist, wird von den Fachärzten immer das

    Coenzym Q10 empfohlen.

    Eine Fachärztin (Dr. Catarino) des Friedrich-Baur-Instituts in München (dort gibt es einige Spezialisten) hat auf

    einer Veranstaltung (Mito-Fachtag in Lübeck in 2015) dieses Coenzym Q10 in sehr hoher Dosis empfohlen.

    Hier ab Seite 3:


    file:///C:/Users/Asus/Desktop/Documents/a%20-%20Sammelordner/aa%20-%20Ab%203-3-17%20-

    %20Dokumente%20und%20Bilder/Corona/berichtmito-fachtagluebeck2015.pdf


    Auch Idebenone, das hier im Forum häufiger schon genannt wurde, wird empfohlen (nur ist dies mittlerweile schwer

    zu bekommen).

    Ebenso werden diverse Vitamine und Aminosäuren in den Leitlinien genannt.

              

    sowie


    https://dgn.org/wp-content/uploads/2013/01/030031_LL_Ataxien_des_Erwachsenenalters_2018.pdf

    Die darin empfohlenen Therapien hängen von der Art der Ataxie ab.

    Die empfohlenen Arzneimittel sind dort meistens chemischer Art und daher verschreibungspflichtig.






  • Auch Idebenone, das hier im Forum häufiger schon genannt wurde, wird empfohlen (nur ist dies mittlerweile schwer

    zu bekommen).


    Ich möchte ausdrücklich betonen, dass Idebenone seitens vom ärztlichen Beirat auf keinen Fall empfohlen wird.

    Siehe hier:

    Eine antioxidative Therapie mit Idebenone hatte in zwei randomisierten kontrollierten Phase- III-Studien in einer Dosis bis zu 45 mg/kg/Tag oral bei jugendlichen und erwachsenen FRDA- Patienten über eine Behandlungsdauer von sechs bzw. zwölf Monaten keine Wirkung auf die Ataxie oder die Kardiomyopathie (Lynch et al. 2010). Eine spezifische Therapie steht somit für die FRDA weiterhin nicht zur Verfügung.


    Sorry, aber ich konnte es nicht so stehen lassen. :Goldfischglas: Idebenone wird lediglich nur von den Mitgliedern hier im Forum positiv bewertet.

    Liebe Grüsse
    Marion


    Wer die Vergangenheit nicht hinter sich lässt, verweigert sich eine Zukunft.

  • @ Marion:

    Du musst hier das so schreiben, weil es derzeit die offizielle Meinung ist. *1)


    Man muss die "Geschichte" zu Idebenone vielleicht kennen.

    Leider wurde es nur für die mitochondriale Krankheit LHON vor ca. 3 Jahren zugelassen als teures Medikament (zugelassen als "Raxone" - 180 Kps. kosten 4.543,- Euro), weil eine Studie meines Wissens nur mit Patienten dieser Krankheit eine gewisse Besserung zeigte.

    Seither ist Idebenone deshalb für andere kaum mehr zu bekommen, weil die Herstellerfirma offenbar denjenigen, die es bisher für wenig Geld verkauft haben (dt. Apotheken ...), mit rechtlichen Schritten drohte. Eine Apotheke, bei der ich Idebenone zuvor kaufte, hat sich entsprechend geäußert.



    *1) Ich möchte zum Vergleich den Text aus den alten Leitlinien zu mitochondrialen Krankheiten (ich habe die alte Fassung als PDF in meinen Daten) zu Idebenone, um zu verdeutlichen, dass Idebenone vor der Zulassung für LHON auch für andere mitochondriale Erkrankungen empfohlen wurde.

    In den neuen Leitlinien, die ich oben verlinkt habe, findet man "Idebenone" auf Seite 21 mit der alleinigen Indikation LHON.


    Auszug aus den alten, nicht mehr gültigen Leitlinien, Seite 6:

    Idebenone

    Wirkmechanismus: Analog zu Coenzym Q10 (Quinonderivat).

    Indikation: Verschiedene mitochondriale Erkrankungen (z. B. LHON, mitochondriale Kardiomyopathie,

    FriedreichAtaxie).

    Dosis: In den Studien 900 mg/d (LHON) bzw. bis zu 2250 mg/d (Friedreich-Ataxie). Idebenone

    kann derzeit über internationale Apotheken bezogen werden.

    Nebenwirkungen: Keine.

    Wissenschaftliche Evidenz: LHON (Eng et al. 2009, Klopstock et al. 2011),

    Friedreich-Ataxie (Di Prospero et al. 2007, Lynch et al. 2010),

    sonstige mitochondriale Erkrankungen (Lerman-Sagie et al. 2001, Mashima et al. 1992).



    Oben hatte ich die neuen Leitlinien verlinkt. Dort ist auf Seite 21 unten die "offizielle" Empfehlung nur noch für LHON enthalten.


    Ich selbst nahm Idebenone, solange ich es noch günstig bekommen konnte bis ca. Mitte 2021 (habe die Tbl. "gestreckt").

    Seit Herbst geht es mir betr. mein Gehvermögen schlechter.

    Natürlich weiß ich nicht, ob die Verschlechterung durch das Absetzen von Idebenone kam, weil Verschlechterungen bei Ataxien immer möglich sind.


    Ich finde es ist schade, dass mit der Vermarktung von Idebenone zu extrem erhöhten Preisen und nur für LHON durch die Herstellerfirma, das Mittel für andere Patienten nicht mehr günstig zu bekommen ist.


    Ich weiß, dass hier im Forum es auch andere gibt, die es nehmen oder genommen haben.

    Einfach mal Idebenone in die Suchfunktion eingeben ...

  • Liebe Mina,


    ich wollte Dich auf keinen Fall angreifen. Lediglich aus den einzelnen Berichten vom ärztlichen Beirat der DHAG weiß ich um deren Meinung zur Einnahme von Idebenone. Das gleiche gilt auch für Riluzol. Ich weiß aber auch, dass einzelne Mitglieder von der Einnahme der Medikamente sehr überzeugt sind.

    Wie heißt es so schön? Alles was hilft ist richtig. Das Gegenteil ist nicht zu beweisen. :)


    Ich werde aber trotzdem nochmal den ärztlichen Beirat um eine Stellungnahme der Einnahme von Idebenone und Riluzol bitten. Das lässt mir jetzt auch keine Ruhe. :)

    Liebe Grüsse
    Marion


    Wer die Vergangenheit nicht hinter sich lässt, verweigert sich eine Zukunft.

  • Ich werde aber trotzdem nochmal den ärztlichen Beirat um eine Stellungnahme der Einnahme von Idebenone und Riluzol bitten. Das lässt mir jetzt auch keine Ruhe. :)

    Marion. N das kann ich verstehen.

    Schöne Grüße, Lori :)


    Ein Kluger bemerkt alles, ein Dummer macht über alles seine Bemerkungen (Heinrich Heine)




  • Irgendwann verunsichern wir uns selbst. Die endgültige Entscheidung wird jeder für sich selbst treffen müssen.


    "Leider kann ich die Ursache Ihrer Krankheit nicht finden," sagt der Internist zum Patienten, "aber vielleicht liegt es am Alkohol."
    "Gut," sagt der Angesprochene, "dann komme ich wieder, wenn Sie nüchtern sind." :weg:

    Satire zu schreiben, ist heute das Wagnis, mit der Realität zu konkurrieren. :devil:

  • :Hihi: Der war gut scout

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




  • Liebe Mina,


    ich wollte Dich auf keinen Fall angreifen.

    Ich habe das auch so verstanden.



    Ich denke, dass man unschädliche Mittel ausprobieren können sollte.

    Idebenone gehört meines Wissens zu den unschädlichen Mitteln - wenn man es nicht gerade in extremer Überdosis anwendet. Denn dann ist jedes Mittel schädlich.

    Wenn jemand glaubt, dass ihm Idebenone hilft, sollte er den Zugang dafür erhalten.


    Dass nun der Zugang zu Idebenone wegen der Zulassung von Raxone und der extremen Überteuerung nicht mehr besteht, finde ich ist sehr schade.

  • ecki. Was meinst Du dazu?

    LG Wolfgang

  • Idebenone ist auf jedenfall nicht homeopatisch. Ich habe damals an der Studie teilgenommen, da bei mir keine positiven Veränderungen erkennbar waren - habe ich mich entschieden: Idebenone nicht weiterzunehmen.

    Ich versenke mein Geld in Nahrungsergänzungsmittel.

    Zwar kann mir hier keiner die positive Wirkung bestätigen...aber ich weiß auch nicht, wie mein Stand "ohne" wäre.

    So ist es auch bei Idebenone... :?:

    Ja, wie Manu sagt...glaube.

    Kann der nicht auch Berge versetzen? :)

    Ciao Marina
    Wozu sich Sorgen machen ums Leben?
    Keiner überlebt`s. :)😷


    (Truman Capote)

  • Moin liebe Mitglieder,


    wie versprochen habe ich den Med. Beirat um eine Stellungnahme der Einnahme von Riluzol gebeten.

    Hier nun das Ergebnis :


    Stellungnahme des Ärztlichen Beirats der DHAG zur Gabe von Riluzol bei Ataxien


    25.7.2022


    In Ataxie-Sprechstunden kommt immer wieder die Frage nach der Gabe von Riluzol auf. Das liegt daran, dass 2010 eine Studie aus Italien veröffentlicht worden ist, die über eine erstaunlich gute Wirksamkeit berichtet hat. Daraufhin haben viele Ataxie-Erkrankte in Deutschland Riluzol bekommen. Die Gabe von Riluzol hat aber, soweit man das im klinischen Alltag beurteilen kann, zu keinen sicheren Besserungen geführt. Die initiale Euphorie ist auch durch die nicht mehr so überzeugenden Ergebnisse einer zweiten Studie aus Italien gedämpft worden, die 2015 veröffentlicht worden ist. Eine neue Studie aus dem Jahr 2022, die in Frankreich durchgeführt worden ist, zeigt keinerlei Hilfe durch die Behandlung mit Riluzol bei Ataxie-Erkrankten. In den USA hat die Firma Biohaven Troriluzole zur Behandlung von Ataxien getestet, eine leicht abgewandelte Form von Riluzol. Auch hier haben sich keine überzeugenden Ergebnisse gezeigt. Nach derzeitiger Studienlage hilft die Gabe von Riluzol bei Ataxien wahrscheinlich nicht. Die Gabe von Riluzol kann deshalb aktuell nicht empfohlen werden.




    Literatur:


    Ristori G, Romano S, Visconti A, Cannoni S, Spadaro M, Frontali M, Pontieri FE, Vanacore N, Salvetti M. Riluzole in cerebellar ataxia: a randomized, double-blind, placebo-controlled pilot trial. Neurology. 2010 Mar 9;74(10):839-45.


    Romano S, Coarelli G, Marcotulli C, Leonardi L, Piccolo F, Spadaro M, Frontali M, Ferraldeschi M, Vulpiani MC, Ponzelli F, Salvetti M, Orzi F, Petrucci A, Vanacore N, Casali C, Ristori G. Riluzole in patients with hereditary cerebellar ataxia: a randomised, double-blind, placebo-controlled trial. Lancet Neurol. 2015 Oct;14(10):985-91.


    Coarelli G, Heinzmann A, Ewenczyk C, Fischer C, Chupin M, Monin ML, Hurmic H, Calvas F, Calvas P, Goizet C, Thobois S, Anheim M, Nguyen K, Devos D, Verny C, Ricigliano VAG, Mangin JF, Brice A, Tezenas du Montcel S, Durr A. Safety and efficacy of riluzole in spinocerebellar ataxia type 2 in France (ATRIL): a multicentre, randomised, double-blind, placebo-controlled trial. Lancet Neurol. 2022 Mar;21(3):225-233.

    Liebe Grüsse
    Marion


    Wer die Vergangenheit nicht hinter sich lässt, verweigert sich eine Zukunft.