Wer muss von meiner Diagnose erfahren?

1. offizieller Beitrag

    Hallo liebes Forum,


    ich stehe vor der Entscheidung mich testen zu lassen, ob ich die Ataxie-Erkrankung meiner Mutter geerbt habe und habe dazu nun viele Fragen.


    Vielleicht kann mir jemand sagen, ob ich meine genetische Veranlagung


    a) meinem Arbeitgeber
    b) meiner Krankenkasse


    bekanntgeben muss, auch wenn die Krankheit noch nicht ausgebrochen ist?


    Wenn ich mich nicht testen lasse, jedoch weiß, dass meine Mutter an der genetisch vererbaren Form erkrankt war, muss ich dann dieses Risiko beim Abschluss von Versicherungen angeben?


    Vielen Dank für Eure Antworten!

    Liebe Hanna,


    soweit ich weiß, musst du deinem Arbeitgeber nichts von dem Ergebnis des Gentests erzählen, schon gar nicht, wenn die Krankheit (noch) nicht ausgebrochen ist.
    Auch die Krankenkasse musst du nicht informioeren, die kriegen davon eh irgendwann etwas mit.


    Aber das mit den Versicherungen ist so eine Sache:


    Du solltest auf jeden Fall vor dem Gentest die Versicherungen abschließen.
    Ganz wichtig ist eine Berufsunfähigkeitsversicherung.


    Hier kannst du nochmal nachlesen:


    http://www.ataxie.de/vbportal/…p?t=307&highlight=Gentest


    Ich finde es gut, dass du dich damit so auseinandersetzt, es hilft ja nichts den Kopf in den Sand zu stecken.
    Aber trotzdem ist es ja kein Todesurteil, wenn sich tatsächlich herausstellen sollte, dass du die Krankheit von deiner Mutter geerbt hast.
    Die Krankheitsverläufe sind sogar innerhalb einer Familie sehr verschieden,außerdem ist die Diagnose bei deiner Mutter nicht genetisch gesichert und somit besteht ja nur ein Verdacht!


    Liebe Grüße


    Monika

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    Hallo Monika,

    vielen Dank für Deine Antwort. Die letzten drei Tage bin ich bereits durch viele Phasen auf meinem Weg zur Entscheidungsfindung gegangen. Es war bisher alles dabei: von "sofort zum Test" bis "ich will´s gar nicht wissen"...

    Aber das Hauptproblem ist eigentlich, dass mein Mann und ich nächstes Jahr ein zweites Kind geplant hatten und ich glaube nicht, dass ich im Bewusstsein, die Krankheit geerbt zu haben und vielleicht bald krank zu werden (ich bin 29 Jahre alt), einfach mit der Familienplanung fortfahren kann...

    Ich tendiere also schon zum Gentest, meine Schwestern eher dagegen. Jetzt haben sie Angst, dass sie, falls ich positiv getestet werde, den offiziellen Beweis haben, dass unsere Mutter die erblich bedingte Ataxie hatte.

    Wie wäre also ihre rechtliche Situation, beim Abschluss von Versicherungen usw.? Sie wüssten, dass ihre Mutter eine Erbkrankheit hatte, werden sich selbst jedoch nicht testen lassen (wozu sie auch keiner zwingen kann).

    Liebe Hanna,


    meine Schwester heißt übrigens genauso!
    Ich kann dich sehr gut verstehen, ich selber habe auch zwei Kinder, die eben auch die 50 %-ige "Chance" haben, dass sie meine SCA 7 geerbt haben.
    Als ich krank wurde, waren die beiden schon geboren, meine Eltern (jetzt beide etwa 70) zeigen bislang keine Symptome, die Großeltern sind alle im Krieg gestorben, also ähnlich wie bei dir.


    Aber mittlerweile würde ich mich trotz eines "positiven" Gentests für ein Kind entscheiden, denn bis die Krankhet ausbricht, ist dsie Medizin ja wieder viel weiter, vielleicht gibt es ja dann eine Möglichkeit, die Krankheit zu stoppen.l


    Ein zauberhaftes Wochenende wünscht


    Monika

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    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    • Offizieller Beitrag

    Wie es scheint hast du wenn überhaupt eine mildere Form.
    Mein Bruder hat sich speziel für einen Kinderwunsch in Tübingen bei Prof. DR.Rieß auf FA testen lassen.
    Dr. Kreuz,der demnächst eine eigene Praxis in Berlin hat ist Ataxiespezialist.
    Beide sind Mitglieder im medizinischen Beirat. (infos siehe Startseite)
    Wende dich doch zwecks Fragen an einen.
    Vielleicht hilft dir ein Gespräch weiter, ob Gentest oder nicht.

    Ciao Marina
    Wozu sich Sorgen machen ums Leben?
    Keiner überlebt`s. :)😷


    (Truman Capote)

    Ich denke, dass du deinen Arbeitgeber ebensowenig unterrichen musst, wie die Krankenkasse.


    Auch wenn du vor einer Gendiagnose eine Versicherung abschließt, so kommt es doch sehr auf die gestellten Fragen an.


    Wenn dort gefragt wird "Sind in ihrer Familie vererbliche Krankheiten aufgetreten" kannst du heute ohne Sorge mit "nicht bekannt" antworten.
    Du hast bisher einen wagen Verdacht, aber keine Kenntnis.


    Die Adresse von Dr. Kreuz in unserer Internetseite ich noch falsch, er hat seine Praxis aber bereits eröffnet.
    Sie ist in Berlin im "Ärztezentrum Schönhauser Allee".


    Er ist ganz sicher eine der besten Adressen für Ataxie-Betroffene. Ich werde die Angaben in den nächsten Tagen aktualisieren. Ich war zwar schon dort, aber aber die genaue Anschrift und Telefonnummer verschusselt. Wenn du magst kann ich sie dir schicken, wenn ich sie wiedergefunden habe.


    Medizinischer Beirat der DHAG

    Vielen Dank für Eure mutmachenden Antworten!
    Ich bin übrigens sehr begeistert, von dieser Internetseite und vor allem von Eurem Forum. Ich dachte die letzten Tage oft daran, wie allein sich meine Mutter während ihrer ca. 14jährigen Leidensdauer gefühlt hat (sie starb 2001 mit 62 Jahren an einer Aortenstenose, die wegen des schlechten Allgemeinzustandes aufgrund der Ataxie nicht operiert werden konnte). Sie war nach der Diagnose (1991) der Meinung, dass ihre Krankheit sehr sehr selten sei und wurde danach nur noch von ihrem Hausarzt betreut. Wir hatten ja alle keine Ahnung wie viele Betroffene es tatsächlich gibt und dass sich in den vergangenen Jahren in der Forschung doch einiges getan hat! Welch große Hilfe wäre der Austausch mit anderen für sie gewesen!

    Deshalb möchte ich mich nochmals von ganzen Herzen bedanken, wie hilfsbereit hier alle sind (auch die regionalen Ansprechpartner!!). Es nimmt mir einen großen Teil meiner Angst, zu wissen, dass ich nach der Diagnose und bei einem evtl. Krankheitsbeginn nicht allein wäre ...