Hallo an alle,
zuletzt 2018/19, wurde die Liste der Zentren und Ambulanzen für Ataxie auf der Homepage aktualisiert. Wir haben wieder die Zentren angeschrieben und nach einer Pruefung der eigenen Kontaktdaten angefragt. So konnten bisher 6 Zentren aus erster Hand bestaetigt werden. Darunter: Essen, Bonn, Muenchen, Frankfurt (Arbeitsgruppe Ataxia teleangiectasia) und Heidelberg.
Nun stehen noch etliche aus, die noch gegengeprueft werden wollen - oder neu hinzugefeugt. Hier baue ich mit auf die Schwarmintelligenz im Forum.
Konkret: Habt ihr in den vergangenen Monaten ein geeignetes Zentrum/Ambulanz besucht? Welches?
Ggf.: Welche Angaben auf der Website der DHAG waren dabei nicht korrekt/irrefuehrend?
Falls ein Zentrum noch nicht gelistet ist, wuerde ich die Seite entsprechend nach Pruefung der Angaben/Adresse erweitern.
Bitte hier keine ausfuehrliche Wertung der Kontakte/Behandlung.
Danke fuer die Mithilfe!