Herausforderung COVID-19-Pandemie - Lernen für die Zukunft - Jetzt an Befragung teilnehmen.

  • Liebe Mitglieder,

    liebe Patientinnen und Patienten,

    liebe Angehörige,



    die Corona-Pandemie hat insbesondere Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen vor zusätzliche Herausforderungen gestellt. Das wissen Sie am besten. Für viele hat sich die Situation bis heute nicht gebessert. Systematische Studien für Deutschland zur Lebenslage von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung während der Pandemie liegen bisher noch nicht vor. Das soll sich ändern. RESILIENT-SE-PAN ist ein Projekt, das zum Ziel hat Versorgungslücken aufzudecken und Hinweise für die Verbesserung der Versorgung und der psychosozialen Situation der Betroffenen zu identifizieren. Es wurde von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ausgeschrieben und gefördert. Vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) wird es nun mit Unterstützung der ACHSE umgesetzt.



    Im Rahmen des Projekts wird zunächst eine Online-Befragung durchgeführt. Sie können an der Befragung teilnehmen, wenn Sie entweder selbst betroffen oder sorgeberechtigte Person eines Kindes bzw. einer volljährigen Person mit einer Seltenen Erkrankung sind. Auch bei Volljährigkeit Ihres Kindes ist eine Teilnahme möglich. Ergänzend möchten wir mit einem Teil der Betroffenen und Angehörigen vertiefende Interviews durchführen. Weitere Informationen finden Sie im beigefügten Flyer.

    Das Ausfüllen der Befragung nimmt etwa 30 Minuten in Anspruch.



    *****Wir möchten Sie herzlich zu einer Teilnahme an unserer Studie einladen*****

    Sie können den folgenden Link nutzen und gelangen direkt zu unserer Befragung.

    https://redcap-survey.fit.uke.de/surveys/?s=NHRAEWED49Y4WYER



    Sie finden alle Informationen auch auf der ACHSE-Website www.achse-online.de.

    Bitte gern weiterleiten. Vielen Dank.



    Wenn Sie Fragen haben oder Unterstützung bei der Teilnahme benötigen, können Sie sich gern telefonisch oder per E-Mail an David Zybarth und Maja Brandt wenden Telefon: 040-7410 -54324 oder -52874, E-Mail: resilient-se@uke.de oder an die Projektleitung Dr. Laura Inhestern, Telefon 040-7410 57684, E-Mail: l.inhestern@uke.de.



    Wir freuen uns über Ihre Teilnahme.



    Dr. Christine Mundlos (ACHSE) und Dr. Laura Inhestern (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf)

    Satire zu schreiben, ist heute das Wagnis, mit der Realität zu konkurrieren. :devil:

  • Hallelullja ...


    Ich habe fertig. Statt den 30 min habe ich jetzt drei Tage a´ 30 min gebraucht.


    Aber man konnte speichern und mit einem Code völlig unkompliziert weiter machen.


    Etwas brutal war am Ende dann die Anfrage, ob man(u) noch an zwei weiteren Fragebögen teilnehmen wollte ... ich gesteh, wenn man selbst betroffen ist, dann ist das echt zu viel zu bewältigen.

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi