Treffen in Nürnberg / Fürth ?

  • Hallo zusammen, ich wohne im Landkreis Fürth (komme aus Nürnberg, wo noch meine Eltern wohnen.....von meiner

    Mutter habe ich die Ataxie geerbt) und würde mich gerne mit anderen Betroffenen treffen, die auch Lust darauf hätten.

    Ich habe keine Gruppe in dieser Region gefunden. Falls es eine bereits gäbe, würde ich mich freuen, wenn ich daran teilnehmen dürfte.


    Ich freue mich auf eure Rückmeldung

    Viele Grüße

    Chris:)

  • Da wäre der Nürnberger CHRISkindelmarkt doch ein guter Treffpunkt.


    Sorry Chris, konnte es nicht lassen, das zu schreiben. :Hihi:


    Wünsch dir sehr, das finden von Gleichgesinnten ... wir sind leider selten und nur rar gesät. :Froehlich:

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • Alles klar Manu !


    Nix für ungut !
    Ich verstehe Spass!

    :-))) ;)


    Ja, da hast Du freilich Recht - es gibt nicht so viele Ataktiker......im Großraum Nürnberg/Fürth

    gibt es bestimmt noch jemanden....aber die/der muss ja auch erst mal in diesem Forum sein !

    :-/ :(

    Viele Grüße

    Chris:)

  • .....nochmal zu meinem eigenen Thema.....

    auch wenn es keine Gruppe gibt / keine solche zusammenkommt, im Großraum Nürnberg/Fürth

    würde mich jede/ jeder einzelne Betroffene in dieser Region brennend interessieren, zwecks Austausch !

    Viele Grüße

    Chris:)

  • Hallo Chris,

    Leider wohne ich nicht in der Region Nürnberg/ Fürth. Trotzdem viel Glück bei der weiteren Suche. (Du kannst auch bei Ataktiker auf Draht online Bundesweit zu Leuten Kontakt aufnehmen- ist dann aber nicht regional....)

    Grüße Karoline

  • Hallo Karoline,

    was meinst Du mit "Du kannst auch bei Ataktiker auf Draht online Bundesweit zu

    Leuten Kontakt aufnehmen- ist dann aber nicht regional....)" ?

    Schönes Wochenende noch !

    Viele Grüße

    Chris

    Viele Grüße

    Chris:)

  • Ataktiker auf Draht oder AaD ist das Online-Treffen. Eine Beschreibung gibt es hier im Forum dazu auch.

    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.

  • Hier einige daten:


    Thema: AaD Meeting

    Donnerstags 17:00 Uhr

    Zoom-Meeting beitreten

    Join our Cloud HD Video Meeting
    Zoom is the leader in modern enterprise video communications, with an easy, reliable cloud platform for video and audio conferencing, chat, and webinars across…
    us06web.zoom.us


    Meeting-ID: 985 5722 9908

    Kenncode: 543522

    In diese Welt zu passen, war noch nie ein Kompliment.

    Satire zu schreiben, ist heute das Wagnis, mit der Realität zu konkurrieren.

  • Hallo Chris2309, ich wohne in Wuerzburg und hier gibt es leider auch keine Gruppe mehr, einpaar Jahre hat es eine Gruppe in Fulda

    gegeben, aber die gibt es auch nicht mehr. Ich informiere mich über die Zeitschrift von der DHAG, die ja jedes Mitglied bekommen kann.

    Ansonsten schaue ich ab und zu ins Forum. Lg.Pele

  • Vielen Dank "scout" !


    Wenn Dir das langt "Pele", dann ist ja alles gut....für Dich....

    Doch für mich ersetzt eine Zeitschrift und auch das Forum nbicht den persönlichen Kontakt.


    Werde es daher mal mit dem AaD Meeting versuchen ......


    Trotzdem auch Dir vielen Dank, liebe "pele" !

    Viele Grüße

    Chris:)

  • Moin Chris,


    da die Ataktiker ziemlich selten und oft sehr betroffen sind ist ein Treffen zu organisieren oft schwierig, oder es sind nur wenige anwesend. In Erfahrung aus der Reha und den Treffen hier in DD habe ich auch einige gute Bekanntschaften mit Patienten anderer Erkrankungen geschlossen. Darunter Parkinson, MS, Schlaganfall, Komplikation bei Geburt, Querschnitt und Huntington.


    Unterschiede bei der Erkrankung sind auch persoenlicher Ebene nie ein Problem gewesen. Klar, Details ueber die Erkrankung wirst du dort nicht so gut in Erfahrung bringen wie in den Gruppen der DHAG, oder auf deren Mitgliederversammlung. Wenn du allerdings Kontakt zu Menschen suchst, die einen vergleichsweise steinigen Weg wie wir gehen lege ich dir das ans Herz.

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  • Zitat

    gute Bekanntschaften mit Patienten anderer Erkrankungen

    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.

  • Sprich es gibt auch Gruppen die eigentlich an andere Krankheiten gerichtet sind. An der Stelle koenntest du bei der Kiss bestimmt mal anfragen.

    Aus dem Grund, dass wir so wenige sind, ist z.B. in Dresden die SHG Huntington und die SHG Ataxie ein und dasselbe ;)

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  • Kann sich sogar positiv auf die eigene Befindlichkeit auswirken. Weil man zwar viele Symptome gemeinsam hat, aber dennoch mit anderen Ursachen oder Prognosen.


    Ich lebe seit 18 Jahren mit anderen neurologischen "Krankheitsbildern" zusammen. Am Anfang bestand die Hausgemeinschaft nur aus Leuten mit Parkinson, da ist man als "Ataxie" zwar erstmal außen vor.


    Aber im Laufe der ganzen Jahre war es mit weiteren und anderen Krankheitsbildern, (wie bei Schleicher auch MS, Huntington, Parkinson und Schlaganfälle) wirklich besser, das es keine homogene Gruppe mehr war.


    Ich verstehe deinen Wunsch nach Gleichgesinnten, aber wenn man die nicht im nahen Umfeld findet, dann sind andere "Neuros" auch eine wirklich gute Option für einen Austausch.


    Mal ne andere Frage, wärst Du denn noch mobil und fit genug um vielleicht mal an weiter entfernten Treffen teilnehmen zu können.


    Mit fällt das Coping Seminar in Münster ein, das fand ich selber immer super gut gemacht. Zumal es dann auch ein ganzes Wochenende war, damit auch die weiter angereisten nicht noch am gleichen Tag zurück mußten und dort übernachten konnten.


    Vielleicht tröstet es dich, wenn ich sage, dass es von mir (genetisch gesicherte Leukodstrophie) grade mal 60 Leute auf der ganzen Welt gibt.


    Damit passte ich auch wieder nicht so recht in die DHAG Gruppentreffen, wenn der Großteil auf Ataxie eingestimmt ist, aber wenn die Chemie stimmt, ist es eigentlich schnurze, was dein Gegenüber hat.

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • Damit passte ich auch wieder nicht so recht in die DHAG Gruppentreffen, wenn der Großteil auf Ataxie eingestimmt ist, aber wenn die Chemie stimmt, ist es eigentlich schnurze, was dein Gegenüber hat.

    Der Mensch ist wichtig, nicht die Krankheit.

    per aspera ad astra

  • Irgendwie fühle ich mich von Euch falsch verstanden.


    Natürlich ist der Mensch wichtig und nicht die Krankheit !


    Und bestimmt ist der Kontakt zu anderen kranken Menschen auch gut !

    Viele Grüße

    Chris:)

  • Fragst du nicht im ersten Beitrag des Threads (nochmal in #4) nach einer lokalen Gruppe mit (Ataxie-)Betroffenen um Kontakte zu knuepfen?


    Wenn nicht, verstehen wir dich vielleicht auch nicht richtig :D

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