Ataxie und Kinder

  • Hallo zusammen,


    ich versuche es einfach mal hier etwas über mich, uns und das Ansinnen meines Postings loszuwerden, auch wenn hier recht wenig los ist...:)


    Ich/wir haben zwei Töchter. Anika, die älteste (13 Jahre) hat eine ganzen Symptomenkomplex in welchem auch Ataxie auftaucht. Auslöser bei Ihr soll eine auch messbare Kleinhirnschädigung sein. Es gehörte im Kleinkinderalter unter Anderem auch noch Strabismus dazu. Dies konnte aber in der Uniklinik Göttingen erfolgreich operiert werden.


    Unsere Tochter hat über einen schwierigen Weg "KIGA", dann auch noch die "Grundschule" in einer Sprachheilschule hinbekommen.
    Dann erhielt sie auch ob Ihrer Kraft und der intellektuellen Prägung die Empfehlung zu einer Realschule zu gehen. Dort erhielt Sie wieder die Unterstützung vieler....


    Aber jetzt scheint alles zusammen zu brechen....die Lehrer kommen nicht mit Ihr klar....die Pubertät scheint alles zu zerstören und wir werden sanft darauf hingewiesen, dass es so nicht weiter geht. Sie schafft ob Ihrer Behinderung niemals das Tempo Ihrer Klassenkameraden...schon alleine das einheften der Lernblätter in Ordner führt zu Panik und Resignation bei Ihr....und wir bekommen das immer wieder aus Brot geschmiert.


    Das Schlimmste ist das die Lehrer gar nicht begreifen. Sie hat eine vier in Kunst und Sport...aber wie willst Du Ataxie und Dyspraxie bewerten....Sie kennt ja noch nicht einmal Ihre körperlichen Grenzen...


    Alles in allem sind wir sehr verzweifelt und so recht wissen wir keinen Weg heraus...was sollen wir nur machen? Sonderschule ist intellektuell falsch...Hauptschulen sind bei uns lehrertechisch unterbesetzt...und Sie "durchprügeln" führt doch auch zu nichts.


    Nicht das es nicht schon früher schwer war ein "besonderes" Kind zu haben...es wird nur immer schwerer die Gesellschaft mit ins Boot zu holen...Ablehnung ist ja so einfach.


    Vielleicht gibt es ja Eltern wie uns....die das erleben oder erlebt haben und Interesse haben sich mit uns auszutauschen. Wir würden uns sehr freuen.


    Allen hier noch viel Kraft und Mut.


    Björn

    • Offizieller Beitrag

    Vielleicht können die hier Licht ins dunkel bringen, ansonsten halt ich mal Augen und Ohren auf:
    Kinder mit körperlichen Handicaps sollen integriert und nicht ausgegrenzt werden. Dieses Ziel wird mit der ISB-Schulbegleitung / Schulassistenz des Paritätischen Helmstedt unterstützt. Sie kann körperbehinderten Kindern helfen, die regulären Schulen zu besuchen wie andere Kinder auch.
    Familien mit behinderten Kindern erhalten Eingliederungshilfe. Der Landkreis unterstützt die Betreuung finanziell.


    Ansprechpartnerin: Margret Sachs Tel. 05351/54 191 - 2


    oder ruf mal Martina Hanke an, sie ist selbst Mutter eines Sohnes mit FA
    0351-6441742


    Gruß Marina

  • Hallo Marina,

    es ist sehr schön und nett das Du so schnell geantwortet hast...Du hast mit dem Recht was Du schreibst. Und nach dem Mai-Feiertag werde ich in der nächsten Woche mal Deine Tipps befolgen und beide Kontakte ansprechen. Auch wenn wir hier aus dem Landkreis Celle kommen sehe ich dem ganzen Positiv entgegen...wir sind halt doch nicht alleine...:)

    Es ist sicher schön mal mit jemandem zu sprechen, dem ich nicht mehr erklären muss wer oder was meine große Tochter ist oder wie schwer das auch für sie sein kann.

    Ich behalte dabei im Auge, dass es Eltern gibt die weitaus mehr Probleme mit Ihrem Kind, oder Ihren Kindern haben.

    Aber unsere Erfahrungen sind auch gerade durch Ihr Intensität etwas was ich nicht missen möchte...nur das eigene Kind kann man so selbstlos lieben...:o

    Danke nochmal und weiter so. Ich halte Euch auf dem Laufenden..;-)

    Alles Liebe und weiterhin Kraft und Mut...!

    Björn

    • Offizieller Beitrag

    Bin schon auf deine News gespannt.
    Ich weiß,dass es auch für Jugendliche schwer ist nachzvollziehen, was passiert mit mir. Die Eltern sind jetzt besonders gefordert.
    Das die DHAG immer mehr junge Leute anspricht, wurde in diesem Jahr auf der Mitgliederversammlung deutlich.

  • Hallo Beol,


    Da ich selbst unter dieser Krankheit leide, kann ich Dich voll und ganz verstehen.......leider kann ich Dir (Euch) nicht helfen, was ich gern tuen würde.
    Trotzdem wünsche ich Dir und besonders Deiner Tochter viel Kraft!!!



    Grüsse
    Lutz

  • Hallo Björn,

    dein Beitrag hat mich sehr berührt. Das ist auch unser Thema. Mein Sohn ist 13 Jahre, hat Friedreich Ataxie und besucht ein Regelgymnasium in Bayern. All eure Sorgen kennen wir auch!

    Dennoch klappt es ganz gut bei uns mit der Einzelintegration.
    Für sehr wichtig halte ich den engen Kontakt zur Schulleitung und zu jedem einzelnen Lehrer. Ich gehe zu allen Lehrern persönlich in die Sprechstunde, gleich am Anfang des Jahres, und informiere jeden genau über die Krankheit und ihre Auswirkungen im Schulalltag. Die meisten reagieren sehr positiv und verständnisvoll.

    Von der Benotung beim Sport kann man mit einem ärztlichen Attest befreit werden. Die Teilnahme am Sportunterricht ist dann nur auf freiwilliger Basis. Sportnoten gibt es keine, höchstens pädagogische zur Motivation.

    Bei Kunst könnte ich mir ähnliches vorstellen, wir nutzen das aber nicht bis jetzt.

    Bei schriftlichen Arbeiten gibt es das Recht auf Zeitverlängerung.

    Für die Zukunft, wenn das Hantieren mit der Tasche, den Büchern, den Heften und Stiften zu schwierig wird, kann ich mir einen Schulbegleiter vorstellen. Den bezahlt die Eingliederungshilfe.

    Ein Notebook im Unterricht oder für längere Hausaufgaben kann Erleichterung bringen, es gibt auch Geometrieprogramme damit man nicht mit dem Zirkel oder Geodreieck hantieren muss und mit ungenauen Ausgangswerten dann weiterrechnet. Notebook und Spezialsoftware kommen bei uns bis jetzt noch nicht zu Einsatz, ich weiß nur dass es diese Möglichkeiten gibt.

    Auf dem Schulweg besteht ein Recht auf Beförderung. Sofern kein Bus fährt wird ein Taxi gestellt.

    Und nochmals, weil es so wichtig ist, der enge Kontakt mit den einzelnen Lehrern und der Schulleitung ist eine der wichtigsten Voraussetzungen. Zusammen muss man Wege und Lösungen finden. Gibt es in dem Gebäude keinen Aufzug beispielweise, könnte man evtl. das Klassenzimmer nach unten legen. Die Schule muss den guten Willen haben. Ein offenes Gespräch kann viel dazu beitragen. Schließlich profitieren alle Kinder von der Integration, nicht nur das eine mit Handicap.

    All das sind Erleichterungen und Hilfsangebote, aber es gibt noch ein ganz anderes Problem, zumindest bei uns. Mein Sohn hat Probleme die Krankheit zu akzeptieren, er verdrängt sie vollständig und möchte nur eines - nicht auffallen. Er lehnt die meisten Hilfen ab und kämpft sich alleine durch. Das geht natürlich nur bis zu seinen krankheitsbedingten Grenzen. Die lotet er sozusagen gerade aus. Dabei zu stehen und zuzuschauen ist sehr schwer, er könnte es oft leichter haben. Aber auf der anderen Seite ist es auch sein Recht, so mit seiner Krankheit umzugehen. Es ist sein Prozess, sein eigener Weg da hinein zu wachsen. Das muss ich wohl akzeptieren. Ändern kann ich es sowieso nicht. Jetzt kommt auch noch die Pubertät dazu, an manchen Tagen denke ich auch, es geht fast nicht mehr. Und dann geht es doch wieder.

    Auch wir haben keine schulische Alternative, entweder zu weit weg oder vom Schulzweig her nicht geeignet. Und bei uns ist eines ganz klar - mein Sohn möchte auf dieser Schule bleiben, er fühlt sich sehr wohl und ist gut in die Klasse integriert. Wäre das anders, würde ich auch eine weiter entfernte Schule mit Internat in Erwägung ziehen. Aber so nicht.

    Ich hoffe, euch ein bisschen Mut machen zu können.

    Alles Gute weiterhin - Herta

    • Offizieller Beitrag

    Ich kann nur aus Sicht eines Betroffenen schreiben und denke anders zu sein ist schwer. Mein erster Eindruck war auch, nichts wissen wollen. Nach der
    ersten konfrontation mit gleich gesinnten war für mich klar, da will ich nie mehr hin.
    Heute ist die Ataxie mein Alltag und meinen Eltern bin ich dankbar, das Sie meiner Andersartigkeit, Normalität gegeben haben.

  • Hallo an euch alle...;-)


    Und ich habe gedacht hier ist nichts los...:o


    Ich habe mich sehr über all die Antworten und Postings gefreut und werde wohl nun noch einige Dinge sortieren müssen...aber es geht voran.


    Ich habe nur noch eine dringende Frage, die sich mehr und mehr in den Vordergrund schiebt.


    Anika ist bis heute nicht als Behinderte anerkannt und wir haben die amtsärztliche Bestätigung bis heute nicht angestrebt.


    Nun sind hier ja einige unter Euch die entweder direkt oder indirekt betroffen sind.


    Wie ist das bei Euch? Habt Ihr diesen Status und wie denkt Ihr darüber? :confused:


    Ich habe Angst vor einer gesellschaftliche Stigmatisierung. Das mag für Euch jetzt blöd oder wie ein Affront klingen. Aber ich weiß nicht, was ich dem Kind jetzt noch damit antäte wenn Sie diese Bestätigung Ihrer Probleme noch schwarz auf weiss bekommt.


    Brauche ich diese Bestätigung um Hilfen in Anspruch zu nehmen?


    Es kann sein dass diese Fragen eine Lawine an Antworten lostreten wird...aber wen soll ich fragen wenn nicht Euch, die Ihr wie wir mehr oder minder Erfahrungen damit habt.


    Und bitte versteht meine Fragen nicht falsch...es geht einfach um die Abwägung der Vor- und Nachteile für alle Beteiligten.


    Alles Liebe und nochmal Danke für all Eure Mühen, Antworten und Hilfen.


    Björn

  • Hallo Björn,


    erstmal von mir auch ein herzliches Willkommen!


    Es ist ganz wichtig, dass ihr für Anika einen Schwerbehindertenausweis beantragt.Für sie selber hat das keine Auswirkungen, aber du kannst den Pauschbetrag für Schwerbehinderte bei der Steuer abziehen.
    Je nachdem wie hoch der Grad der Behinderung eingestuft wird (ich denke mal mindestens 50%) macht das dann schon was aus:


    Grad der Behinderung


    Pauschbetrag


    25 und 30 %


    310 EUR


    35 und 40 %


    430 EUR


    45 und 50 %


    570 EUR


    55 und 60 %


    720 EUR


    65 und 70 %


    890 EUR


    75 und 80 %


    1.060 EUR


    85 und 90 %


    1.230 EUR


    95 und 100 %


    1.420 EUR


    Ab 90 % bekommt man meist auch den Parkausweis, aber solange sie noch laufen kann, wird das schwierig..
    Das mit dem 'Schwerbehindertenausweis würde ich ihr so erklären, dass damit eben finanzielle und auch anddere Vergünstigungen zu erwarten sind.man nicht unbedingt auch noch auf die Behinderung hingeqwiesen werden, aber warum sollte man Nachteilsausgleiche nicht nützen, das wäre falsche Scham!


    Viel Glück und alles Gute


    Monika (42,SCA7)

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

  • ...fast schon ein Chat hier...;)!


    Versichert....mein Kind ist bei mir Familien-"mitversichert"!


    Wie reagiert mein Umfeld? Ich denke das Umfeld ist irrelevant was die Einstufung angeht....wie fühlt sich mein Kind damit? Das ist es, was ich mich frage. Das erfahre ich natürlich nur von meinem Kind...aber vorher möchte ich halt noch Erfahrungen von Euch mit einholen....


    Vorteile...ich denke es ist legitim auch diese zu erwähnen...warum nicht aus den Nachteilen der Behinderung einen Ausgleich erhalten...von daher ist der Vorteil ja auch teuer erkauft...:(


    Die Frage ist mehr...welche Art von Hilfe bekäme Sie "nicht" oder "weniger" wenn dieser Status nicht "amtlich" festgestellt ist? Und damit meine ich nicht vordergründig das Geld...auch wenn das immer ein Thema ist.



    Alles Liebe und "dranbleiben"...


    Björn

  • Eigentlich ist er ja unser Fachmann für AT, aber für alles was die rechtlichen Fragen angeht ist Herrmann Stimm, die absolute Kompetenz!


    Du findest seine Adresse auf der ataxie.de bei den regionalen Ansprechpartnern Du solltest ggf. keine Scheu haben ihn anzurufen. Er hat zwei Töchter mit AT, die heute beide erwachsen sind.
    Wenn einer was zum Nutzen des Ausweises und den Möglichkeiten im Umgang mit der "rechtlichen" Außenwelt weiß, dann er.

  • Hallo Björn,


    schliesse mich Zauberfee an.....auf jeden Fall beantragen!!!!.....
    ich würde Deiner Tochter das auch so erklären....


    MfG
    Lutz


    P.S.
    ich habe 80% und trotzdem einen Parkausweis.....nicht 90% sind entscheidend, sondern AG-Eintrag im Behindertenausweis.(Aussergewöhnlich-Gehbehindert)......

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Björn,
    Kannn deine Tochter noch so gut laufen, dass ihr keinen Parkausweis braucht? Allein deswegen sollte man den Schwerbehindertenausweis schon beantragen! (Such mal in der Großstadt nen Parkplatz in vernünftiger Nähe! Mit Parkausweis kein Problem, damit darf man sich [wenn man den Verkehr nicht behindert] sogar ins eingeschränkte Halteverbot stellen und natürlich die Behindertenparkpätze nutzen!)
    Lutz hat recht, man bekommt den Parkausweis nur, wenn im Schwerbehindertenausweis "aG" eingetragen ist ("G" reicht nicht!). Es ist egal wie hoch der GdB ist (ob 70, 80, 100 o.ä.)
    In puncto Parkplatz möchte ich meinen Parkausweis nicht mehr missen!
    Sabine

  • Hallo zusammen,

    zu meiner Tochter bleibt zu sagen, dass Ihre Behinderungen und damit auch die Ataxie wohl eher eine abgeschwächte Form sind...obwohl man das wohl eher im Direktvergleich bemessen kann. Einen Rolli brauchen wir nicht und wir haben auch drei Pferde mit denen unsere beiden Kinder recht gut umgehen und auch unter Anleitung reiten können.

    Anika kann relativ normal gehen, schnelleres Laufen oder Sprinten ist vom Bewegungsapparat auffällig und nicht vergleichbar mit "normgerechten" Kindern. Ihre kleine Schwester hat sie schon immer locker abgehängt...eine verwaschene Sprache und die Auffälligkeiten im feinmotorischen Bereich sind augenscheinlicher.

    Die größten Einschränkungen sind aber im allgemeinen Zusammenspiel der Muskeln zu finden und Ihrer auch nachgewiesenen Kleinhirnschädigung...geplante Abläufe wie zum Beispiel das Einheften und Wegpacken von Unterlagen sind für sie schon ein größeres Problem....sei es vom Bewegungsablauf, als auch von der Aufgabe selber (Dyspraxie). Die Planung ist meist schon das Ende der Aufgabe...sei es Haare kämmen, anziehen, vorausschauend planen oder was immer es auch ist...es ist halt ein ganzer Komplex der hier "behindert".

    Wie bei den meisten hier lässt sich eben keine Schublade aufziehen und jeder findet seine Diagnose und die 100%ig richtige Hilfe...aber wem sage ich das hier...ich denke ihr werdet wissen wovon ich spreche.

    Hier hilft es jetzt schon aus Euren Erfahrungen zu lernen und einfach nur zu merken...wir sind eben nicht alleine...

    Alles Liebe und weiter so....

    Björn

  • Hallo Beol,

    paradoxerweise ist es ja so, je weniger sichtlich die Ataxie auf den ersten Blick ist, desto "peinlicher" fürs Kind (klingt ein bisschen blöd, aber meint mein Sohn). Ihm ist der Rollstuhl zum Beispiel peinlich, weil er noch gehen kann. Eine interessante Denkweise.

    Nein, Schubladen gibt es nicht, nicht einmal innerhalb der einzelnen Krankheitsbilder.

    Auch ich kann euch nur zuraten zum Antrag auf den Schwerbehindertenausweis. Einen fairen GdB zu bekommen und angemessene Merkzeichen ist sowieso schwierig und kann sich auch mal Jahre hinziehen. Florian hat mittlerweile 80 %, G, B und aG. Nach Widerspruch und Neuantrag... das hat gedauert.

    Anika muss den Ausweis ja nicht bei sich führen, legt ihn einfach daheim in die Schublade, aber mit der Zeit werdet ihr ihn immer öfter herausnehmen. Spätestens bei der Steuererklärung :cool:

    Super dass ihr Pferde habt, eine bessere Therapie kann man sich ja gar nicht denken.

    viele Grüße - Herta

  • Das mit dem "peinlich" sein ist niocht nur ein Problem von Kindern!! Es gibt Behinderte die mit Ihrer Krankheit usw. sehr gut umgehen können und Menschen die damit einfach nicht klar kommen so wie ich selbst. Ich war zb. noch nie mit dem Rollstuhl (ausser zum Zahnarzt) in der Öffentlichkeit....wenn ich "unterwegs" war, dann nur mit dem Auto. Bin aber nirgens ausgestiegen. Ich kann die Blicke der Menschen nicht ertragen.....ich werde damit nie zurecht kommen....aber egal.....ich wollte damit nur sagen, dass jeder anders mit seinem Schicksal umgehen muss,bzw. kann.

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Lutz,
    Natürlich hast du recht, wenn du meinst, dass das "Peinlich sein" nicht nur Kinder betrifft!
    Ich habe aber in deinem Fall den Eindruck, dass du dir zusätzlich noch ein Gefängnis durch dein Verhalten aufbaust! Durch die mit der Ataxie einhergehenden Einschränkungen sind wir ja sowieso schon von vielen Aktivitäten ausgeschlossen, du begibst dich aber, mehr oder minder freiwillig, noch in eine zusätzliche Isolation.
    Es ist doch nicht eine Schuld, wenn du im Rollstuhl sitzt, du kannst dich anderen ruhig als "Behinderter" zumuten!!!! Es gibt absolut keinen Grund, sich für sein"So-sein" zu schämen!!
    Zum Glück bist du uns Mitbetroffenen gegenüber offen, ich hoffe sehr, dass du ein bisschen von der Offenheit in deinen Alltag hinüberretten kannst!
    Kopf hoch, die Ataxie macht dich nicht automatisch zum Monster!
    Sabine

    • Offizieller Beitrag

    Nun vielleicht kommen wir vom Thema ab, aber zum Thema peinlich will ich kurz was sagen; wir kamen gestern von der Vorstandssitzung in Stuttgart,
    in Mainz stiegen wir in einen anderen Zug um, er voller Eintracht Fans.
    Super Stimmung! Es ergaben sich Gespräche, wir waren mittendrin. Plötzlich fragte mich einer,was wir den in Stuttgart gemacht haben. Ich erklärte,das wir uns dort wegen meiner Erkrankung mit anderern Betroffenen getroffen haben. Erschaute mich an und fragte: Wo bist den du krank?
    Wir selbst haben es oft in der Hand, wie unser Umfeld reagiert. Oder?