Ataxie und Kinder

  • Hallo alle zusammen,
    wieso soll einem die Behinderung peinlich sein? Wir haben das ganze ja nicht rausgesucht.
    Lutz meint das er den Rollstuhl in der Öffentlichkeit nicht benutzt weil es ihm peinlich ist. Aber was ist die andere Seite? Auch ich habe den Rolli erst seit kurzem, aber ich möchte ihn nicht mehr missen. Wenn ich früher mit der Familie Irgendwo hingefahren bin, so blieb ich meist im Auto und Frau und Kind haben sich was angeschaut. Oder sie haben mich mit geschleift was aber nur kurzer Zeit zu Qual wurde.
    Und heute mit Rollstuhl?
    Ich komm zwar auch nicht überall hin. Aber da wo es geht kann ich mich wieder alleine bewegen. In diesem Moment falle ich keinem zur Last. Es ist besser man steht zu seiner Behinderung. Ich habe mit Rolli noch keine schlechten Erfahrungen gemacht. Trau Dich, geh raus, sprich die Leute an wenn Du Hilfe brauchst. Nicht fragen sondern sagen. "Halten Sie mal bitte die Tür auf"usw. Am meisten helfen einem die Leute von denen man es nicht erwartet. Punker und Rocker sind echt nett.
    Björn schreibt von "normgerechten" Kindern. Ich weiß wie er das meint, aber was ist die Norm? Es kommt auf den Standpunkt an. In einer Gruppe von behinderten Menschen entspricht der nichtbehinderte nicht der Norm.

    viele Grüße Jens

    per aspera ad astra

  • Hi Vogt,


    ich gebe Dir ja vollkommen Recht....nur....ich kann leider nicht über meinen Schatten springen....ich bekomm das einfach nicht hin.....ich fühle mich unwohl "draussen".....bekomme Panik, usw.,.......je schlechter ich laufen konnte, desto mehr habe ich versucht die Krankheit zu vertuschen bzw. zu verstecken........ich weiss das es eine "kopfsache" ist,aber genau das ist mein Problem.


    Grüsse
    Lutz

    • Offizieller Beitrag

    Hi Keule,
    Das mit der Scheu kenn ich. Bei mir hat sich das Gehen in den letzten sechs Jahren "grass" verschlechtert. So das ich über meine berufliche Zukunft ernsthaft nachdachte ......letztenendes EU Rente seit 05
    Ungefähr seitdem bin ich auch Gehwagenbenutzer Klar, ist es irgendwie peinlich mit so nem Ding als "junger" Mann durch die Gegend zu wackeln
    .....aber da muß man/n drüberstehen. Bei Ausflügen setz ich mich in den Rolli
    Und da wären wir beim Anthro fahren (siehe Avatar)
    Auf dem Trike fühl ich mich frei und richtig super und garnicht "behindert"
    Damit allen davon :D Und wenn ich erst mein Mad Max Evo1 von www.bike-revolution.at habe, wirds noch cooler :D
    Gruß, Klaus

  • Hallo Ihr Lieben,

    eine angeregte Diskussion, die wir hier losgetreten haben...auch wenn hier teilweise das eigentliche Anliegen meines Postings etwas verlassen wurde...aber das macht gar nichts...interessante Gedanken, die Ihr alle da habt.

    Das Thema "peinlich" sehe ich stark subjektiv geprägt...und kann auf Seiten des Behinderten und des Umfeldes entstehen...aber warum?

    Es ist doch so das die Natur Andersartigkeit von sich aus immer aus grenzt.

    Die Definition von Schönheit des Menschen zum Beispiel ist die absolute Normgerechtheit von Gesichtssymetrie und einem Körper der "keine" Aussergewöhnlichkeiten zeigt.


    Ich finde es eher bezeichnend wie viele Menschen mir Ihr Interesse heucheln und Ihr Gleichbehandlungsprinzip beschreiben, wenn ich von meiner großen Tochter spreche.

    Ich habe mal eher unfreiwillig und unbeabsichtigt das Thema Epilepsie in den Raum gestellt....schnell wurde darüber gescherzt...besonders bei denjenigen die mich und Anika nicht kennen...dann habe ich im Anschluß von Anika erzählt...da sind einigen ganz schön die Gesichtszüge entgleist. Ich habe dann Entschuldigungen für vorher getätigte Aussagen erhalten.

    Wir leben in einer Welt der Doppelmoral und das ist wiederum normal. Ich verurteile das gar nicht. Gerade die Andersartigkeit macht uns aber angreifbar....doch der Angriff an sich, ob Absichtlich oder aus Dummheit ist nur die Ablenkung desjenigen von sich selbst..."Seht her, ich bin normal" oder "Ich falle nicht auf"....und alles was auffällt....das ist es wert darüber her zu ziehen! Aber so ist das halt...sind wir alle nicht auch manchmal genauso oder sind wir doch anders?


    Ich denke so ist unsere Gesellschaft...Kinder sind die krassesten Beispiele dafür...sie sagen und fragen, wenn Sie etwas nicht verstehen...was ich sehr gut finde...und dann kommen wir großen Leute und sagen: "So was sagt man nicht / So was fragt man nicht!"

    Wir Erwachsenen haben halt gelernt entweder zu tolerieren oder zu schweigen...aber denken wir wirklich anders?

    Aber nun zum eigentlichen Thema und weswegen ich wieder vorbei geschaut habe...Kurzes Update!

    Danke für alle Eure Tipps und auch die privaten Mails...Ihr alle habt mir und uns sehr geholfen und folgendes haben wir auf den Weg gebracht!

    Über unseren Neurologen haben wir ein Gutachten in Auftrag gegeben mit dem Ziel dies als Grundlage für die amtliche Anerkennung von Anikas Behinderung zu nutzen...Ihr hattet alle Recht das die nie ein Nachteil sein kann!

    In der Schule haben wir vermehrt und aktiv mit den Lehrern gesprochen. Das Thema "Schulbegleiter" steht als nächstes auf dem Plan.

    Wir selber haben noch mehr angefangen Anika zu bestärken und vermehrt Situationen gesucht, wo Sie Ihre eigenen Stärken erkennt...und nicht mit der Nase auf Ihre Schwächen gestoßen wird. Sie soll halt erkennen das jeder Mensch "etwas gut kann" und nicht alles können muss, um perfekt zu sein!

    Ich hätte nie gedacht, dass ich als relativ junger Vater solche Probleme mit der Pubertät haben könnte...aber es ist ja diesmal nicht meine Phase...aber sich nochmal wieder dort hinein zu begeben war schwerer als ich dachte...aber es trägt schon langsam Früchte...auch dank all Euren Tipps...drückt uns die weiterhin die Daumen!

    Wir machen also Fortschritte und ich denke wir sind alle auf einem guten Weg...

    Alles Liebe und weiterhin viel Kraft und Mut für Euch alle

    Björn

  • Hallo,
    unsere Tochter Monja 12 Jahre hat seit 3 Jahren Ataxie. (Hirnhautentzündung)
    Ihr Kleinhirn hat an Grösse verloren und dieses Wort Ataxie kam immer wieder ins Gespräch, ich konnte mir am Anfang nicht gross erklären was das sein soll.
    Sie war eine längere Zeit zu Hause und kam dann von der 2. Klasse wieder zurück in die erste. Ein halbes Jahr später mussten wir etwas anderes suchen, sie war überfordert.
    So kam sie dann in eine Kleinklasse - aber auch dort zeigte sich sehr schnell das sie Mühe hatte, im Turnen wurde sie freigesprochen weil es einfach nicht ging, fiel immer wieder um brach ihren kleinen Finger, auf dem Pausenhof den Arm. Sie war traurig und hatte keine Freude mehr am Leben.
    Sie wollte nicht mehr in die Schule, alles ging ihr zu schnell, die Kinder zu laut und wurde oft von anderen Kindern überrannt.
    Seit einem Jahr besucht sie nun eine heilpädagogische Tagesschule wo es Körperlich und Geistig behinderte Kinder hat, alles ist auf jedes einzelne Kind abgestimmt und es geht ihr richtig gut und ist aufgeblüht.
    Bis jetzt wurde unsere Tochter nicht bei der IV aufgenommen und die Krankenkasse zahlt keine Therapiestunden was mich ehrlich gesagt sehr wütend stimmt. Bis vor kurzem mussten wir die Windeln selber kaufen da sie Nachts nicht trocken war. ( Jetzt nach 3 Jahren hat sie es geschafft) und wir sind auch sehr stolz auf sie.
    Gerade habe ich erfahren das der Antrag wieder zum Kinderarzt zurück kam und heute wieder der IV zugesendet wurde.
    Also muss ich mich wohl damit abfinden das es wieder länger geht als geplant.

    Liebe Grüsse
    Manu

  • gestern war bei uns schulbeginn und mein mädel somit in die vierte klasse der allgem.sonderschule, ich führte ja einen regelrechten kampf mit den ämtern und behörden (rund 1 jahr),
    am nervlichen ende versuchte hr. direktor auch seine mittel und wege, um meiner tochter einen SCHULBUS zu organisieren.
    es handelt sich dabei um eine wegstrecke von 3 km, da mein mann arbeitslos war, machte er kindertaxi, ich fahre nicht mehr auto.
    es war alles ein ende im nirvana, aber hr. direktor hat sein wort gehalten, mein kind fährt seit HEUTE mit dem BUS,
    ein privates busunternehmen. im juni schauten wir, dass wir die ärztl. bescheinigung bekamen,
    worinn meiner tochter die unzumutbarkeit eines öffentl. busunternehmens begründet wurde, erstens ist sie entwicklungsverzögert, wahrnehmungsprobleme, nun ja, 50% behindert im geistigen sinne und wir bekamen das attest sofort.


    der öffentl. bus der fährt hätte für mein kind seinen ganzen fahrplan ändern müssen und eine rückfahrt wäre sowieso ert am nachm. gegangen
    und ich hätte hort bezahlen müssen, wobei sie auch noch besonders betreut gehört hätte, also eh ein unding.

    jetzt fährt sie zusammen mit den anderen aso schülern vom nachbarsort und die gute frau kann sich mit dem attest bei der landesregierung stark machen und bekommt die förderung, warum muss nur alles soooooo kompliziert sein?
    ach ja, ein zweites kind (bub) ist auch im ort dazugekommen und anscheinend wenn da zwei kids sind, geht alles, sorry, aber irgendwie verstehe ich die menschl.
    seiten bei dem ganzen net, aber sozial nennt man dass, oder :mad::mad:
    jedenfalls lobe ich mir den hr. direktor, denn er hat mir sogar angeboten, mein kind pers. abholen zu lassen vom schulwart, na, is der direktor nicht goldes wert?

    ende Okt. habe ich für meine tochter die ärztl. untersuchung, da ja bei ihr ein kleineres kleinhirn festgestellt worden ist
    und in wien der oberarzt meinte, dass sie auch eine ataxie hat und da die gen.untersuchung noch bis zum christkinderl dauert,
    gemma therapieren, ich kann euch sagen,
    bei uns kennen sich die ärzte nicht so wirklich mit dem thema ataxie aus,

    ich spüre die unsicherheiten, gestern sagte die zahnärztin zu mir, sie hat über meine erkrankung nachgelesen, denn im studium habens das thema nur ganz kurz gestreift???????

    liebe grüße von ilse

    „Ich finde, neben der Unwissenheit ist die Gleichgültigkeit das größte Übel auf der Welt.“

    Einmal editiert, zuletzt von Ilse () aus folgendem Grund: habe absätze eingefügt, sorry liebe leute, ja, wenn i mal schreib........

  • Hallo Ilse,


    auch für Dich gilt, bei längeren Texten solltest Du öfters mal einen Absatz (mit Leerzeile) machen.


    Gruss Burkhard

    Einmal editiert, zuletzt von Burkhard ()

  • ich habe gerade deinen Beitrag gelesen und würde gerne erfahren, wie er das mit eurer Tochter gelöst habt. Ich benutze seit längerem DragonDictateund das Programm hat mir bei meiner Diplomarbeit große Dienste geleistet. Ist gar nicht so teuer und kann eventuell sogar bezuschusstwerden (Schulamt, Sozialamt, private Spenden)

  • Hallo da ich neu bin habe ich einige zeit gebraucht um mich hier durchzulesen aber ich möchte auch mal eine kleinigkeit dazu abgeben oder bzw hab da eine ganz bestimmte frage

    gibt es eine möglichkeit testen zu lassen ob meine Tochter auch an der ataxie erkrankt ist?

    nicht das es so wichtig ist da meine tochter an einer geistigen behinderung leidet und deshalb den normalen bildungsweg nicht einschlagen wird aber dennoch möchte ich eigentlich schon ganz gerne wissen ob sie an dieser Krankheit erkrankt ist
    vllt kann mir jemand von euch weiterhelfen
    lg melanie

  • Hallo Melanie,


    ich selber habe ja auch zwei Kinder (17,20), die die Krankheit von mir geerbt haben könnten.Als ich mich für Kinder entschieden habe, wusste ich ja noch nichts von meiner SCA.


    Solange die Kinder nicht erwachsen sind und keine Symptome zeigen, ist es meines Erachtens nicht sinnvolll einen Test machen zu lassen.
    Ab 18 dürfen sie ja selber entscheiden.
    Aber auch da würde ich genau abwägen, am besten man sucht eine humangenetische Beratung auf.


    Je nachdem, wo Du in NRW wohnst ist entweder


    Professor Dr. med. Dagmar Timmann-Braun
    Neurologische Klinik und Poliklinik
    Universitätsklinikum Essen
    Hufelandstraße 55
    45122 Essen


    oder


    Prof. Dr. med. Jörg B. Schulz
    Ärztlicher Direktor der Neurologischen Klinik
    Universitätsklinikum der RWTH Aachen
    Pauwelsstr 30
    52074 Aachen


    oder


    Prof. Dr. med. Thomas Klockgether
    Direktor der Klinik für Neurologie
    Rheinische Friedrich-Wilhelm-Universität
    Sigmund-Freud-Straße 25
    53105 Bonn


    zuständig sein.Die sind alle Mitglied im medizinischen Beirat der DHAG und können Dir sicher weiterhelfen.

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

  • HALLO!
    Meinem Sohn schon 5 Jahre, die Diagnose Ataxia Teleangiektasia(((
    Für jene Zeit, dass wir von unserer Krankheit ich noch wissen begegnete, die Menschen mit solcher-aber Krankheit nicht. Es gibt solche Menschen, unter Ihnen? Bitte, äußern Sie sich!
    Mfg Katja

  • hallo katja


    erst mal herzlich willkommen bei uns....die meißten hier sind erwachsene, aber viele haben ja auch kinder.


    also du bist nicht falsch und du kannst uns ja auch alles fragen


    mir fällt da noch nelesmama ein....vielleicht schreibst du ihr mal


    lg bine

  • Hallo
    bei meinem Sohn Robert, (jetzt 15) ist nach jahrelangem rätseln, heute festgestellt worden durch einen Gentest, das er Ataxie Typ 7 hat.
    Auch wenn wir schon unsere Vermutungen hatten, sind wir jetzt irgendwie überfordert. Wie sagen wir es ihm? Das ist eigentlich meine größte Sorge. Wie sage ich ihm dass er manche banalen Sachen, in Zukunft nicht mehr machen kann?
    Angefangen hat alles mit Sehstörungen in der 3./4. Klasse, seit ein paar Jahren hat er einen unsicheren Gang und Probleme in der Feinmotorik. Aber trotzallem ist diese Diagnose heute erschütternd.
    Hat jemand Erfahrung mit so einer Situation?
    LG
    Inma

    Einmal editiert, zuletzt von Betty ()

  • Hallo
    Wir sind ja auch noch auf der suche bei Vater und Tochter
    Unsere sagt immer so was habe ich nicht
    ich kann auch nicht sagen was sie versteht und wo sie abblockt
    Sie ackzeptiert sich einfach so wie sie ist
    sie macht sich auch keine gedanken wenn sie ein mal hinfällt es pasiert halt einfach auch bei beinah stürzen ist es genau so
    Ich sehen dan halt immer die blauen Flecken und wenn ich sie danach frage weis sie es offt schon nicht mehr wann und wo


    Wie sagt man so etwas einem Kind
    Da ja auch ihr Vater betroffen ist sieht sie ha was nicht mehr so gut geht und sie kann sich alle Untersunchungsabläufe gut einprägen und weis schon wann was wie kommt
    Bei ihr ist die Fahrichkeit am schlimmsten wenn sie aufgeregt ist oder so wie heute ein neurer Lehrer vorihr steht
    wir versuchen sehr positiv zu denken und nicht alles so an uns ran zu lassen oder mit ein paarschönen erlebnisen lässt sich ja allesn ein wenig leichter ertragen.



    LG Irina