Wir machen uns mit diesem Internet Halbwissen verrückt. Bald hast du ja die sichere Aussage. Ist ja alles ähnlich, m.w.n. Aber zusätzlich mit den unkontrollierten mehrbewegungen und dem möglichen geistigen Verfalls.
Angst ist immer ein schlechter Ratgeber. Habe Respekt, informiere dich, habe Geduld. Es gibt so viele Ursachen des leidensbildes. Das gibt meist eine lange Suche. Die langjährigen ataktiker können dies sicher bestätigen.
Wir machen uns mit diesem Internet Halbwissen verrückt.
Ja, gefährliches Halbwissen .... Darum lese ich nur wenig oder garnicht über die Krankheit, die mich jetzt bereitz seit über 40 Jahre begleitet
Es kommt, wie es kommt. Machen wir das Beste daraus
Wir machen uns mit diesem Internet Halbwissen verrückt.
Dem schließe ich mich an.
Das gibt meist eine lange Suche. Die langjährigen ataktiker können dies sicher bestätigen.
Ich habe mich von ca. 2oo3 bis etwa 2o17 sowas von bekloppt machen lassen, mit dem ständigem abgleichen meiner Symptome und in Frage kommenden Erkrankungen.
Nun hat das Kind bei mir einen Namen und es ist eigentlich eine heftige Kindererkrankung. Da habe ich als Kind die Sollbruchstelle wohl überstolpert um es mit Humor auszudrücken.
Denn wenn das mutierte Gen neue Phänotypen entwickelt, dann sehen Verläufe auch wieder ganz anders aus. Seit Corona wissen wissen wir es, auch die, die vorher nie viel mit Genetik zu tun hatten.
Auch wenn es schwer fällt. Abwarten. Wäre es Chorea Huntington, dann würde sich das sehr ersichtlich durch deine Familie ziehen und ihr wärt schon früher drauf gekommen. Vermute ich sehr vorsichtig.
Dennoch, wieder auf die Ergebnisse zu warten ist echt übel ... 
Danke....für die Belehrungen.....dass Krankheiten googeln schlecht ist...weiß ich auch ..... 
Du klingst enttäuscht. Wir wollen nicht belehren. Chorea heißt ja auch veitstanz im Volksmund. Und das macht wohl den grössten Unterschied zu den anderen ataxien. Unkontrollierbare, auffällige Zuckungen. Hast du solche?
Danke....für die Belehrungen.....dass Krankheiten googeln schlecht ist...weiß ich auch .....
Sagen wir es anders. Glaub, die meisten von uns haben/ hatten dieses grottenschlechte Gefühl beim lesen von allen möglichen Verdachtsdiagnosen.
Halte durch
Du bist verzweifelt. Du hast mehrere Symptome. Dann liest du irgendwas, und erkennst dich wieder in vielen Dingen. Das Problem, lese mal wikipedia zu sca, du wirst dich wiedererkennen, fr. at., du wirst dich wiedererkennen. Dann liest du darüber schlimmes, siehst ein paar Bilder von "Kranken" im Rollstuhl. Wir haben Sorge, dass dich das unnötig verunsichert.
Ich kann Dich, wie die anderen auch, gut verstehen, auch wenn ich "nur" Angehörige bin. Mir war lange wichtig zu wissen, welche Erkrankung mein Mann hat und was die Ursache dafür ist. Ich dachte, das könnte mir Sicherheit geben. Hat es aber nicht. Es gab ein ziemliches Hin und Her an Diagnosen, verbunden mit Hoffnungen und Enttäuschungen. Jetzt weiß ich zwar, dass mein Mann an MSA-C erkrankt ist, aber Sicherheit haben wir nicht. Die Verläufe sind immer anders und jeder Tag bringt neue Herausforderungen.
Die Ursache wissen wir immer noch nicht, aber mittlerweile weiß ich für mich, dass das auch nicht weiterhilft.
Das war aber ein langer und schmerzhafter Prozess...
Chris2309 Bitte nicht falsch verstehen, ich möchte Dich nicht belehren, sondern ermutigen, Dich nicht irritieren zu lassen. Die Krankheit ist sch..., egal wie sie heisst. Und bei keinem ist der Verlauf gleich. Also kannst Du nur sehen, wie es Dir geht und wie Du mit deinen aktuellen Einschränkungen zurecht kommst. Zumindest meinem Mann und mir geht es damit ganz gut.
Hi Chris
Mach Dich bitte nicht verrückt mit der Jagd nach der Diagnose
Im Alltag ist es nämlich egal ob Du Diagnose A oder B hast. Wichtiger ist die Frage, wie kommst Du zurecht und kannst Dir das Leben einfacher machen.
Welche Probleme hast Du? Gibt es Hilfsmittel für Dich etc. Reha, Physio und Hilfsmittel bekommst Du auch ohne Diagnose. Allerdings ist für eine Langzeitverordnung die Diagnose von Vorteil, aber nicht zwingend Voraussetzung. Auch einen Schwerbehindertenausweiß bekommt man ohne, wenn auch nur befristet.
Wie die Krankheit verläuft kann Dir eh keiner sagen, zwar gibt die Diagnose Anhaltspunkte, aber der genaue Verlauf lässt sich nicht vorhersagen.
Sollte es irgendwann mal eine Behandlung geben dann ist die Diagnose wichtig.
Konzentriere Dich besser auf Deine Probleme im hier und jetzt, als Dich verrückt zu machen die mit Sachen die man (leider) eh nicht ändern kann.
Hi Jens (?) oder Vogt,
Ist beides richtig und möglich.
Nun ja, ich finde es schon wichtig, dass man differenzieren kann zwischen Chorea Huntington oder eine "handelsüblichen" Ataxie.
Die Verläufe können ja so schon krass unterschiedlich sein. Bei Chorea Huntington müsste man auch anders Vorsorge treffen für die Zukunft.
Da hast du sicherlich auch recht, deswegen ist ja wohl eine Blutuntersuchung derzeit am Laufen, wenn ich recht verstehe. Jetzt ist halt die Zeit der Ungewissheit, die sehr belastend sein wird. Andere Vorsorgen, meinst du damit Familienplanung?
Hallo Speiche
Alles was es so gibt, Familienplanung, steht man noch im Arbeitsleben zb Berufsunfähigkeitsversicherung, Vorsoge wie man leben möchte, wenn man "geistig" langsam in die Umnachtung abdriftet usw. Trifft auf Chris mit 52 Jahren so jetzt nicht mehr zu, aber wir sind ja Viele hier.
Trifft wohl auf viele der Diagnosen zu. BU ist halt schwierig. Mit Diagnose nahezu unmöglich oder mit Ausschluss, und solange man „gesund“ ist, denkt man nicht an so etwas wichtiges. Und wenn man krank noch ohne Diagnose ist, zielen die Gesundheitsfragen zumeist auch auf solche Mängel.
Vorsorge ist natürlich ein weiteres Thema, auch ohne Umnachtung. Wenn man geistiger Gefangener einer Körperhülle ist, die versagt.
Vielleicht bietet die Technik da bessere Kommunikationsmöglichkeiten in Zukunft.
Was ich sagen wollte, ob C.H. oder eine andere Diagnose. Alles ist doch irgendwie furchtbar. Es kommt auf die individuelle Entwicklung an, und die kann man kaum vorsehen. Dass es unter den schlimmen Dingen noch einmal Unterscheidungen gibt, unbenommen.
Was ich sagen wollte, ob C.H. oder eine andere Diagnose. Alles ist doch irgendwie furchtbar. Es kommt auf die individuelle Entwicklung an, und die kann man kaum vorsehen.
Das habe ich grade die letzten Jahre in meiner Hausgemeinschaft gelernt.
Egal ob Parkinson, C.H. oder MS ... da waren zwar die Symptome in ihrer Entwicklung und sogar bei Wesensveränderungen so unglaublich gleich, bzw. ähnlich auch Krankheitsübergreifend ...
Aber letztendlich lebt eine Bewohnerin mit C.H. gegen alle Prognosen noch ziemlich munter und wird bald 70, wenn auch schwerst pflegebedürftig. Eine andere hatte innerhalb von fünf Jahren einen Alptraumverlauf und verstarb sehr früh mit 39.
Was sich wie entwickelt steht nochmal woanders. Aber wenn man sich dem ganzen Mist auch stellt und so gut es nur geht, die Therapien auch ernst nimmt, kann man vielleicht den Verlauf nicht aufhalten, aber sich den Status Quo erhalten ...
Und ja, beizeiten Vorsorge tragen, kann man gar nicht oft genug raten. Ich denke da jetzt auch an Vorsorgevollmachten, Patientenverfügung etc. wenn man merkt, das man vielleicht langfristig nicht mehr so handlungsfähig sein könnte.
Hallo Chris, hast Du inzwischen Ergebnisse?
