Hallo Hambi, leider kann ich mir unter "Skyclarys" gar nichts vorstellen. Es wäre nett, wenn Du mehr dazu schreiben würdest, zumal dies Dein erster Beitrag im Forum ist. Danke im Voraus.
Gern Maria. Ich habe die Friedreich-Ataxie und seit März gibt es ein zugelassenes Medikament, namens Skyclarys. Ich will fragen, ob jemand Erfahrungen damit hat.
schleicher Asche auf mein Haupt. 
Hambi danke 
Huhu Schleicher, danke. Und was sagst du bezüglich der Wirkung?
Die ist aus meiner Sicht nicht abschätzbar. Eine verlangsamte Progredienz kann man selbst schlecht feststellen, erst recht nicht innerhalb der paar Monate. In 3 Jahren bin ich viellicht schlauer. Wenn die Krankheit aber "nur" 20% langsamer voranschreitet, werde ich auch dann nicht viel dazu sagen können.
Wenn Leute behaupten, dass die Wirkung erst in 2 Monaten eintritt und sichtbar wird, würde ich eher fehlende Objektivität vermuten, als dass sich konkret was gebessert hätte durch die Medikation.
Eine Umstellung des Alltages, man soll es ja nur auf nüchternen Magen einnehmen, hat eher einen direkten Effekt.
Hallo und Dankeschön! Ich nehme es jetzt auch
Ich selbst habe mich dagegen entschieden, da ich eh schon hohe Leberwerte habe.
Anfangs wurden Menschen mit Herzbeteiligung ausgeschlossen...
Nun ist es für diese Gruppe auch freigegeben. Ich würde nur mit Rücksprache mit meinem Arzt was nehmen, da keine FA wie die andere verläuft.
Danke Majofrajo! Ich hatte es eine Woche zuhause und war mir unsicher wegen potenzieller Nebenwirkungen. Ich gebe 1x im Monat Blut und hoffe, dass sich Werte nicht groß verschlechtern.
Ciao
Ich finde es gut, daß dein Arzt deine Blutwerte kontrolliert. Nicht jeder bekommt Nebenwirkungen! 
@alle: Aus Hambis Thread habe ich alle Beiträge hierhin kopiert, da sie thematisch identisch sind und so weniger verteilte "Werke" herumgeistern.
News aus der Versorgung:
Die Praxis meines niedergelassenen Neurologen lehnt die Verschreibung aus Furcht vor Regressforderungen durch die Kassen ab. Auch wenn ich rechtlich keine Handhabe für die Kassen sehe (ich bin nur Jurist meines Herzens 
), so sind die Streitwerte doch gigantisch, zumal die Forderungen idR. erst nach zwei Jahren kommen.
Glücklicherweise hat die Chefin der Praxis dies mit dem Prof der Uniklinik abgesprochen, sodass die Weiterverordnung durch die Uniklinik übernommen wird. Dies haben sie vorher abgeglehnt, da sie diese Art der Versorgung nicht bzw. erschwert abrechnen können. Im falle von Regressforderung hat die UK breite Schultern in Form einer eigenen Rechtsabteilung.
Alles weitere verläuft unauffällig. Keine Nebenwirkungen, ein Labor sollte ich demnächst aber wieder machen lassen. Das sollte mein Hausarzt veranlassen können. Wenn die Ergebnisse irgendwann in der eAkte verteilt werden muss ich das nicht jedesmal selber machen...
Soweit ich weiß, sind Regresse 4 Jahre rückwirkend möglich, d.h. der Arzt haftet mit seinem Privatvermögen. Da kann man das Verhalten zu gut verstehen, bei den Summen...
