mit Ataxie vertraute Neurologen im Rhein-Main-Gebiet

  • Hallo,


    Bin ganz neu hier, habe eine molekulargenetisch gesicherte SCA 2 Ataxie und bin auf der Suche nach Neurologen in Frankfurt/Main und Umgebung, die mit dem Krankheitsbild vertraut sind. Vielen Dank für jede Art von Tip!


    Grüße

  • Hallo,

    Danke für die schnelle Antwort. Auf der Seite gibt es nur eine Empfehlung:

    Klinik für Neurologie

    Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität

    Sprechstunde für erbliche Bewegungsstörungen

    Da war ich schon einige Male, das sind junge Ärzt*innen in der Ausbildung, jedes Jahr wieder andere, die dürfen keine Empfehlungen geben, ich suche einen niedergelassenen Neurologen, der mit Ataxien vertraut ist..

    Bin dankbar für jeden Tip!

  • Hey!


    Leider hat die Suche aus meiner Sicht eine sehr kleine Aussicht auf Erfolg. Du fragst nach einem niedergelassenen Neurologen, der sich besonders gut für eine sehr seltene Erkrankung auskennt? Das ist einfach unwahrscheinlich. Ich kenne Neurologen, die sich mit Ataxien gut auskennen, aber nicht im niedergelassenen Sektor. Auch werden die idR. Universitätsärzte nicht für dauerhafte Behandlung vergütet. Aber dennoch vielleicht hast du Glück, und es kennt jemand eine gute Adresse und teilt sie hier.

    Oder du findest einen motivierten Neurologen, der sich in deinem Sinne weiterbildet.


    Im Idealfall hat man einen normalen niedergelassenen Neurologen, der gängige Medikamente und Therapien verordnet und an Spezialisten (idR. Uniklinik) überweisen kann. Meist findet sowas im Rahmen von Studien statt und man hat dann in etwa jährliche Termine. Ob du dort die Erkenntnisse erlangst die du suchst ist dennoch fraglich. Dann stellt sich die Frage, ob du dafür eiter reisen würdest. Von den Unikliniken Essen, Bonn und Tübingen hört man da nichts schlechtes.


    Vielleicht kann es hilfreich sein, das andersherum aufzurollen. Du sprichst von "Empfehlungen". Das kann ja alles Mögliche sein, off-label Medikamente, andere nicht medikamentöse Therapien, Aussagen zur Prognose/Progredienz/Lebensumstände, ...
    Ohne, dass du jetzt private Details preisgeben sollst, kannst du grob in Worte fassen, was das für Empfelungen sein könnten?

    Umlaute sind ueberbewertet!

  • Bitte auch berücksichtigen, dass wir als Verein keinerlei Empfehlungen geben dürfen :!:

    In diese Welt zu passen, war noch nie ein Kompliment.

    Satire zu schreiben, ist heute das Wagnis, mit der Realität zu konkurrieren.

  • Habe im UKF, Klinik für Neurologie, Zentrum für Bewegungsstörungen nach einem erfahrenen Neurologen im Rhein-Main Gebiet gefragt und man hat mir einen dortigen, ehemaligen Oberarzt in Frankfurt empfohlen (kein Name - keine Empfehlung). Mein vorheriger Neurologe kannte weder eine Dauerverordnung noch waren ihm die neuesten Forschungsergebnisse zu Ataxie Typ 6 aus Kanada/Amerika bekannt.