Hallo,
meine Tochter Hat die SCA 1, Sie kann nur noch bedingt laufen.
Sie möchte nach Asien Fliegen und sich eine Stammzellen Therapie machen lassen.
Hat jemand Erfahrung ?
Hallo,
meine Tochter Hat die SCA 1, Sie kann nur noch bedingt laufen.
Sie möchte nach Asien Fliegen und sich eine Stammzellen Therapie machen lassen.
Hat jemand Erfahrung ?
Hallo Körperclaus, vielleicht hilft der Thread weiter:
Ich kann mich allerdings nur an die Beiträge von Madame erinnern, die in Thailand war.
Ich meine da gab es vor einigen Jahren einen Beitrag dazu, samt Video, von einer Patientin.
Ich gebe zu bedenken: Jeder ergreift gerne einen Strohhalm. Aber besprecht das mit eurer Neurologie Ambulanz.
Es war mWn. sauteuer. Und es war viel an Therapien. So dass die eigentliche Wirkung der Stammzellentherapie schwer zu fassen war. Für das Geld könnt ihr hier viele Jahre lang gute Therapien machen.
Wenn die Therapie so gut wäre, wäre sie doch inzwischen etabliert, oder? Und die benannten Krankheiten sind doch grundverschieden, die Symptome sind ähnlich. Wie kann es trotzdem bei allen wirken. Das Problem ist ja im Kleinhirn. Ein Medikament müsst folglich über die Wirbelsäule verabreicht werden (wird es das?)
Ich würde lieber bodenständig bei Fr. Brötz in Tübingen privat die KG Woche machen. Wäre von Studien gestützt.
Mache einmal die Suchfunktion, oder ggf. hat ein anderer aus dem Forum das noch im Kopf.
Ich mache es auch nicht, weil zu teuer und es ist unsicher, ob es hilft.
In D laufen die seriösen Forschungen zu möglichen Gentherapien:
Ich kann mehr als verstehen, dass euch auch die Zeit wegläuft und man nicht noch Ewigkeiten warten möchte, bis sich hier in D was tut. Aber was wäre, wenn eine Behandlung in Asien ein Ausschlußkriterium werden könnte, um so eine Therapie in Deutschland zu bekommen???
Ich würde das im Vorfeld wirklich mal in den Spezialambulanzen besprechen. Meine Ataxie wurde durch eine Leukodystrophie ausgelöst und ich weiß von zwei Betroffenen, die in D mit Stammzellen behandelt wurden. Es ist also keine Utopie mehr, das es damit auch hier in Deutschland voran geht.
Man schaue auch einmal auf der Homepage, gegen wie viele Krankheiten das helfen soll.
Die Injektion soll ggf. intrathekal erfolgen (Rückenmark) aber soll auch in die Vene oder den Muskel gegeben werden. Aber das Problem ist im Gehirn
Und indirekter Hinweis: Wenn es so toll wäre hätte es inzwischen nicht eine großangelegte Studie gegeben?
Helfen wird auf jedenfall das drumherum, die KG usw.. Aber die gibt es auch günstiger. Und das mit dem Ausschlußkriterium wie von Streunerin geschrieben ist nicht zu unterschätzen.
Hallo,
meine Tochter Hat die SCA 1, Sie kann nur noch bedingt laufen.
Sie möchte nach Asien Fliegen und sich eine Stammzellen Therapie machen lassen.
Hat jemand Erfahrung ?
Hallo Körperclaus, was sagst Du zu den bisherigen Beiträgen (falls Du schon dazu gekommen bist, sie zu lesen)? Waren sie hilfreich?