Kompetente Ärtze im Raum Berlin gesucht

  • Hallo,

    hat vielleicht jemand aus dem Raum Berlin einen Tipp, oder kennt einen kompetenten Arzt, der sich mit Ataxie auskennt?

    Mein Mann hat morgen einen Termin in der Charité (Ataxieambulanz) aber Erfahrungsberichte konnte ich nicht finden .

    Ich lese immer wieder von Unikliniken in Bonn, Tübingen und München. Ist es vielleicht empfehlenswert, die weite Reise auf uns zu nehmen, um dort vorstellig zu werden?

    Ziel wäre es, in einer Studie unterzukommen (DZNE), um auch auf dem neusten wissenschaftlichen Stand zu sein. Was haltet ihr davon?

    Ich habe viel über Prof. Klockgether gelesen, welcher sein halbes Leben an Ataxie Erkrankungen geforscht hat. Er ist aber vor kurzem ausgeschieden und ich weiß nicht, ob seine Nachfolgerin es in dieser Weise weiterverfolgt.

    Vielleicht habt ihr ja ein paar Anregungen, welche uns auf diesem steinigen Weg helfen könnten. Ich würde mich freuen.

    Viele Grüße Viola

  • Überall kocht man mit Wasser.

    Momentan gibt es keine ursächliche Behandlung.

    Also,ich würde die lange Reise nicht machen.

    Ich finde,dein Mann ist in der Ataxiesprechstunde an der Charité gut aufgehoben.

  • Überall kocht man mit Wasser.

    Momentan gibt es keine ursächliche Behandlung.

    Also,ich würde die lange Reise nicht machen.

    Ich finde,dein Mann ist in der Ataxiesprechstunde an der Charité gut aufgehoben.

    Vielen Dank für die Info. Wir haben schon eine lange Frageliste vorbereitet und hoffen sehr, dass mein Mann dort ein gutes Gefühl hat.

    Man versucht ja, nach jedem Strohhalm zu greifen und möchte unter keinen Umständen irgendetwas an neuen Info‘s verpassen. Aber ich denke, dass hier auch sehr umfangreich über alle /und zu erwartenden Behandlungsmöglichkeiten geschrieben wird.

    Vielen Dank.

  • Ich war zur Aufnahme in das Härtefallprogramm für Omaveloxolone (Medikation für und bei der FA) in der Charité. Die noch recht junge Ärztin war mEn. kompetent, gründlich und unaufgeregt.
    Kaum ein niedergelassener Neurologe ist so fachkundig. Da es leider bisher keine ursächliche Therapie gibt, ist an der Stelle auch wenig zu holen. Sie, das Forum und die DHAG werden neue Infos weitergeben, spätestens wenn "spruchreif".

    Umlaute sind ueberbewertet!

  • Hallo Viola!

    Ich finde Deinen Zwischenbericht zu der Studie nicht mehr. mein Fehler.Kannst du mir nocheinmal einen link

    schicken. DANKE Karoline

    Und ob man eventuell auch noch teilnehmen kann......denn die Hoffnung stirbt be

    kanntlicn am Ende