Update SCA 2

    Ich war diese Woche zur Kontrolle in der Uniklinik in Tübingen. Die unverbindliche gute Nachricht: Es soll in 1-2 Jahren planmäßig eine Therapiestudie geben, aber noch sei wenig bekannt. Der Arzt hat Notizen für mich gemacht (seine Handschrift ähnelt aber unserer), welche ich die kommenden Wochen aufarbeiten muss. Mir ist nur noch das Einschlusskriterium von unter SARA 14 Punkte in Erinnerung geblieben. Hersteller, Wirkstoff, Wirkart werde ich berichten. Wird intrathekal sein, und regelmässig zu geben sein. Teilnehmende Zentren noch nicht bekannt.

    Ich werde berichten, sobald ich mehr weiss. Aber es ist erstmal nur ein wissenschaftliches Update, also unverbindlich.

    Was auf jeden Fall wichtig wäre: So intensiv zu trainieren, dass man o.g. Einschlusskriterium erreichen wird, nicht jetzt, sondern in 1-2 Jahren. Ich nehme an, die DHAG wird zu gegebenerzeit informieren.

    Gilt das für alle SCA's oder nur für die SCA2?

    14 Punkte im Sara erreichen nur Wenige,meist nur in den 1.Jahren.

    Ich habe Mitte Oktober wieder Termin zur Verlaufskontrolle in Tübingen,vielleicht erfahre ich dort dasselbe.

    Studie ist nur für die SCA2.

    Die 14 Punkte muss man auf jeden Fall unterschreiten zur Teilnahme, mir ist klar, dass damit viele herausfallen. Aber das werden wohl die objektiven Kriterien sein. Noch bin ich drunter, ich muss es in 1-2 Jahren noch sein!

    Ich habe übrigens die LP abgelehnt, nachdem ich letztes mal eine Woche mit furchtbaren Kopfschmerzen im Bett lag. LP nur noch in Zusammenhang mit Therapie. Ich bin dort jedes mal in Tübingen mehrere Stunden beschäftigt, Blutentnahme. Viele Bewegungsstudien (aber gut organisiert, keine Wartezeit). Bei dir auch?

    Neu war so eine digitale Warteschlange. Ich wollte so anstehen wie immer, wurde aber an den Warteautomaten verwiesen. Muss man aber wissen, finde ich aber gut. Weil neurologische Patienten oft nicht so gut im Schlange stehen sind.

    Also, auf so einem Display davor ein Ticket lösen und im Wartebereich verbleiben, bis man aufgerufen wird.

    Und was soll so eine Teilnahme für einem selbst bringen?

    Sorry, wenn ich dumm frage, aber man sollte doch zuerst im Alltag geholfen bekommen und da gibt es in vielen Bereichen keine Hilfsangebote.

    Termin lösen, dann wird man aufgerufen, dann wie immer.


    Ich weiß nicht Mina, ob ich dich richtig verstehe.

    Teilnahme an den Bewegungsstudien mache ich wegen meiner Kinder, sollte eines von Ihnen schlecht geerbt haben, will ich alles zur Optimierung der Wissenschaft von meiner Seite aus beitragen. Ich habe auch anfangs dazu geneigt, das abzutun, aber um die Wirksamkeit neuer Therapien zu untersuchen brauchen sie belastbare Ergebnisse.

    Ich denke man muss unterscheiden, die Uniklinik wird mir nicht im Alltag helfen können. Soweit richtig.

    Und dass es bessere Hilfsangebote z.B. der Behörden, oder wie neulich der Bahn (Aufzüge) geben sollte, keine Frage. Aber man sollte nicht alles mischen. Denn das sind andere Ansprechpartner

    Ok, die Teilnahme an solchen Studien ist aus Deiner Sicht verständlich u. das Argument "Kinder" ist sicher ein gutes Argument.

    Im Zweifel fahren Dich Deine Kinder dann dorthin, wenn Du es selbst nicht mehr schaffen solltest (was wohl noch nicht der Fall ist).

    In dieser "glücklichen" Lage sind nicht alle Betroffenen.
    Ich will hier nicht weiter "herummosern", weil ich weiß, dass diejenigen, die in einer besseren Ausgangssituation sind, das nicht verstehen können oder wollen.

    Generell wäre ich auch an solchen Studien interessiert und finde die Teilnahme daran auch wichtig. Aber zuerst müssen andere Dinge geklärt sein.

    Das finde ich nicht.

    Jeder ist für die Organisatin seines Alltags selbst verantwortlich.

    Was ins allen gemeinsam ist,ist die Ataxie.

    Studien sind wichtig,um neue Behandlungskonzepte zu erstellen.

    Das kommt uns sicher nicht mehr zugute,aber der nachkommenden Generation.

    Und alle,die es noch können,sollten an Studien teilnehmen.

    Quote from sese

    Jeder ist für die Organisatin seines Alltags selbst verantwortlich.

    Sagen wir es so. Je mehr Zeit man für die Alltagsbewältigung braucht, umso schwieriger wird es, solche Termine noch irgendwie zu organisieren.

    Ich habe in der Woche für drei Stunden I-Hilfe, die geht zu zwei/drittel alleine schon für die Lebensmitteleinkäufe drauf. Für reguläre Arzttermine zahlt der LVR auch die Begleitung und falls mal nichts ansteht, komm ich einmal im Monat für etwas Freizeit raus.

    Klar, es gibt noch Picnic für die Lebensmittel, dann kann ich umverteilen, aber bevor ich groß aushole:

    Ich mußte eine, seit Jahren laufende Studie abbrechen, weil der zuständige Prof. von Essen nach Recklinghausen gewechselt ist. Da hätte ich nur für die Hin und Rückfahrt mit 5 Stunden kalkulieren müssen und die Zeit vor Ort ist ja auch nicht ohne ...

    Wenn man da, wie ich, auch durchgehend auf fremde Hilfe angewiesen ist, dann überlegt man(u) sich das zehnmal. Das finanziert dir kein Kostenträger und mein Pflege/ Assistenzdienst hat dafür auch keine freien Ressourcen.

    Aber selbst vor 25 Jahren, da konnte ich noch eher schlecht als Recht alleine Auto fahren wäre das eine Aufgabe gewesen, die ich alleine nicht mehr geschafft hätte.

    Klar, will man helfen wo es nur geht um seinen Teil an der Forschung beizutragen, aber es sollte körperlich wirklich machbar sein.

    Naja, ich kann mittlerweile auch nur einen weit fortgeschrittenen Verlauf anbieten, wem ist damit wirklich geholfen? Offen gestanden, hatte ich das Gefühl, mich nehmen die nur noch aus Höflichkeit ...

    Liebe Grüße von Manu

    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

    Das kann ich vollkommen verstehen.

    Wenn man auf Assisstenz angewiesen ist,würde ich es auch nicht machen.

    Aber dann würde man sicher auch nicht zu einer Studie eingeladen werden.

    So jedenfalls sagte es mir eine Doktorantin,die

    eine Studie gemacht hat.

    Ich bemängelte ein angeblich behindertengerechtes Hotelzimmer.

    Darauf sagte sie : Die ganz streng rollipfllichtigen Fälle,bitten sie erst gar nicht zur Studie.

    Das habe ich mir auch überlegt. Derzeit ist der Aufwand noch gut machbar. Aber mit Rolli oder weiter weg? Und die Übungen waren fast alle im Stehen und Gehen (Einbeinstand, Stand mit geschlossenen Augen,...). Das würde ja ohne Gehfähigkeit keinen Sinn machen.

    Und ja, unter den einäugigen ist der blinde ein König. Ich kann natürlich nicht im Ansatz ein Leben im Rollstuhl mir vorstellen. Ich kann versuchen in Teilen mir das vorzustellen, aber nie in letzter Konsequenz. Und ja, ausser der Krankheit geht es mir super. Aber ich bin mir dessen bewusst, dass es anderen nicht so "gut" geht. Wir sind alle beeinträchtigt, und das einigt uns ja irgendwie

    Quote from Speiche

    Ich kann natürlich nicht im Ansatz ein Leben im Rollstuhl mir vorstellen. Ich kann versuchen in Teilen mir das vorzustellen, aber nie in letzter Konsequenz. Und ja, ausser der Krankheit geht es mir super

    Du, ganz ehrlich. Hatte vor der Diagnose eine Wohnung im 1. OG, ohne Aufzug. Und im Büro das Gleiche, da macht man sich wirklich keinen Kopf.

    Ich denke, bei deinen Voraussetzungen und deinem gesundheitlichen Stand und der Motivation an allem dran zu bleiben. Sowie eigene Kinder ...

    Das ist eine Wahnsinns Chance. Da wäre ich an deiner Stelle auch dabei ... :)

    Liebe Grüße von Manu

    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi