Bitte um Feedback zu einer App

Die Web-Version will als Erstes ein Einverständnis. Damit ist sie bei mir schon gescheitert.

Hallo Wilko,

ich habe mal ein wenig recherchiert.

Apps runterzuladen und manch andere Dinge lassen mich immer vorsichtig sein,deshalb kann ich dein eigentliches Anliegen leider nicht unterstützen…

…aber ich möchte mal allen die hier so unterwegs sind empfehlen das Hörbuch von Hendrik Heuermann KARMA,WIR MÜSSEN REDEN zu hören. Es regnet und stürmt draußen und bei einer leckeren Tasse Tee ist es doch eine gute Idee. Ich hab’s noch nicht vollständig durch,aber ich wette es wird für den ein oder anderen genauso augenöffnend sein wie für mich.

Es kann schon sein, dass die „alten“ Hasen hier, das Buch längst kennen (ist ja auch schon älter), aber so wie ich, die noch nicht all zu lange mit der eigenen Krankheit leben muss,ist es wirklich interessant, hilfreich und tut gut, zu hören, dass man nicht alleine solche Gedanken und Verhaltensweise hat.

Allen einen schönen Sonntag!
LG

Hallo Wilko

Nun hat meine Neugierde doch gesiegt und ich habe deine Seite besucht.

Da steckt viel Potenzial drin und ist bestimmt der Gamechanger für eine jüngere Zielgruppe, für die das Angebot genau richtig ist.

Die klassische Selbsthilfe stirbt leider zunehmend aus, da finden sich auch selten jüngere Betroffene bei den Treffen oder hier im Forum, da sich hier und da auch eher Ältere finden die ihre Skills weitergeben.

Ich bin daher auch die Uralt Häsin, die froh ist, noch am und mit dem Laptop klarzukommen. Daher kann ich dir auch leider nicht so wirklich helfen, um die App zu feedbacken.

Dennoch gutes Gelingen damit ...

Mit 16 Jahren Erfahrung bin ich hier im Forum ein Küken, Hendriks Jahr mehr sind da eher kein Quantensprung. Von daher bin ich bei der steunerin und auch, dass dies ein Faktor für die noch jüngeren Leser sein kann.

Um ehrlich zu sein, habe ich den Resilienztest gemacht und fühle mich ein wenig vera***** . Statistik ist ein Monster. Keine Kontrollfragen oder merkbare Gewichtung? Ich habs nicht nachgerechnet, mir schienen das aber nur die Durchschnittswerte zu sein. Die Resultate sagen nichts aus.

Ich finds gut, das ihr euch nicht als Psychologen darstellt und dies auch so formuliert. Ich weiß nicht, was in dem Programm noch genau vorkommt aber seit mit den Begrifflichkeiten vorsichtig. Resilienz ist mMn. laut Definition richtig angewendet aber birgt es doch die Gefahr falsch verstanden zu werden. Siehe: https://de.wikipedia.org/wiki/Resilienz…g_des_Begriffes

"Ataraxie" könnte da auch ein Begriff sein. Gut, kennt kaum jemand.

Ja, zu passion.io äußere ich mich mal nicht.

Quote from scorpi

Es kann schon sein, dass die „alten“ Hasen hier, das Buch längst kennen (ist ja auch schon älter), aber so wie ich, die noch nicht all zu lange mit der eigenen Krankheit leben muss,ist es wirklich interessant, hilfreich und tut gut, zu hören, dass man nicht alleine solche Gedanken und Verhaltensweise hat.

Die Story mit der Oma an der Ampel auf dem eisigen Untergrund (oder so ähnlich) hat mich definitiv erreicht und trage ich mit mir rum. Und ja, das hilft wirklich.

Ich glaube dass ihr den Test weglassen solltet. Bzw. das irgendwie versuchen auszuwerten. Wissenschaftlich brauchbare Fragebögen unterliegen einer sehr komplexen Mathematik und haben dann gerne 100+ Fragen. Psychologen schreiben Doktorarbeiten über so etwas.

Wenn das nicht euer Anspruch ist, solltet ihr die Auswertung einfach sein lassen, was nicht bedeutet, dass man sich keine Gedanken über die Fragen an sich machen kann/sollte. Die 25 Fragen oder so lassen keine detaillierte Auswertung zu.

Wenn das jemand sehr ernst nimmt, könnt ihr auch Schaden mit sowas anrichten.

Nun misch ich mal ganz old school mäßig mit, als jemand, die gerne weiter lernt, auch wenn die eigenen Möglichkeiten schon sehr reduziert sind.

1. Ich hab die Seite mit dem Laptop aufgesucht, mich durchgeklickt, auch diesen Test gefunden (Warum auf einmal Quiz? Kein Mensch in einer ernsthaften Sinnkrise sieht das Leben als Quiz)

Bei diesem Test/ Quiz komme ich über die erste Frage nicht weiter, ok, ich mach es nunmal am Laptop ...

2. Das allgemeine Zurechtfinden auf der Seite ist schon recht schwierig, ok ... ich mach es halt nur am Laptop. Bei einer weiter fortgeschrittenen Ataxie nervt eh jeder Balken der gescrollt werden will ... will sagen, an Barrierefreiheit fehlt es grundsätzlich.

3. Warum meint eigentlich jeder, dass Stella Young als Vorzeigeaktivistin das 1 x 1 der Lebensbewältigung vermittelt? Sie kann sich gut darstellen. Hat eine völlig andere Lebenssituation und Skills die sie sich von klein auf (!) erarbeitet hat.

Für jemanden aber, der Mitte 30, vielleicht Familie mit kleinen Kindern hat, und eine dominante Diagnose bekommt die ihn mit 45 vielleicht zum Pflegefall macht und die Angst um die Kinder bewältigen muß, der oder die braucht doch erstmal einen Ansatz von Akzeptanz um dann noch das Beste draus zu machen.

Sei mir nicht böse, vielleicht bin ich schon zu alt und zu krank und für jemand anderen ist das genau die Plattform die es braucht.

Mir selber behagt sie nicht so wirklich.

Liebe Streunerin,

ich denke genau solche Rückmeldungen brauchen die, ehrliches Feed back von Menschen mit diesen Einschränkungen

Danke Speiche

Dennoch ist das erstmal nur mein Empfinden mit 56 und ein Leben mit allen Symptomen seit der frühen Kindheit. Als Kind stellst du dich völlig anders auf damit und hast auch von vornherein eine völlig andere Lebensplanung und damit verbunden ist ein Scheitern bei den kleinsten Sachen auch Herausforderung "es zu schaffen".

Aber was will man schaffen? Mithalten an eine genormte und durchschnittlich gesunde Gesellschaft? Das bedeutet sich anzupassen, die Einschränkungen zu kompensieren, schneller denken, wenn man nur langsam laufen kann ... und und und

Kann gut gehen, solange das gesunde Umfeld fair bleibt und einen begleiten wird. Kann im Burnout mit Traumatas und Anpassungsstörungen enden, wenn die Erkrankung anfängt einen richtig zu kicken und man für sein Umfeld zu anstrengend wird ... aber nun gut, meine Erfahrung aus Zeiten, die wenig Gnade mit Erkrankungen kannte.

Aber in Zeiten von Inklusion und all den Möglichkeiten wie Persönliche Assistenz oder Arbeitsassistenz, die es auch schwerst behinderten Menschen ermöglicht, auf dem 1. Arbeitsmarkt zu bestehen, hat sich ja ein völlig neuer Zeitgeist und auch eine Selbstverständlichkeit für Teilhabe entwickelt. Da trifft die App voll den Zeitgeist.

Beim besuchen von Hendriks und Wilkos Seite, glaube ich jemanden zu sehen, der schon viel durchgemacht hat und nun diese Erfahrungen aus einer stabilen und positiv orientierten Lebenssituation heraus teilen möchte. Das kommt glaubhaft rüber. Es geht ja darum mit der Erkrankung zu leben und nicht völlig kopflos dagegen anzukämpfen oder sie zu leugnen.

Meinen Respekt hat er. Ein 6 Wochen Programm aus 17 Jahren eigener Lebenserfahrung mit der Erkrankung auszuarbeiten und in einer App umzusetzen ist schon der höchste Level, der sich aus dem Selbsthilfegedanken entwickeln kann. Klar, meine Beriebsblindheit sieht es vielleicht kritisch, dass es in 6 Wochen möglich wäre, sich alle Skills anzueignen und zu festigen, aber hey ... lass da mal die Jüngeren ran, das kann überraschen.

Habt ihr dafür weitere Probanden? Vielleicht sogar Ärzte die sich das mal näher, ganz besonders inhaltlich, anschauen und mit gutem Gefühl an frisch diagnostizierte Patienten weitergeben? Die App hat Potenzial, völlig anders, ungewohnt und Gewöhnungsbedürftig, aber echter, als so mancher Couch, der gesund zum Thema Gesundheit potcastet.

Sie ist ja auch nicht nur speziell für FA, SPG. auch bei anderen schwerverdaulichen Diagnosen könnte sie helfen ... glaub, die Parkinson Community wäre auch interessiert an sowas.

Habe fertig ...

Noch zu meinen Hintergründen. Ich lebe seit früher Kindheit mit einer komplizierten HSP (POLR3A) und habe seit über 20 Jahren Mitwohnende mit Parkinson, MS, Chorea Huntington und Schlaganfall. Da sehe ich jeden Tag was eine Erkrankung nimmt und wie hinterfotzig sie sich entwickeln kann, aber auch was möglich ist mit einer positiven mentalen Einstellung.

Hi streunerin !

vielen Dank für dein Feedback! Es stimmt, 6 Wochen wirken vielleicht knapp für fast 20 Jahre Erfahrung, aber ehrlich gesagt habe ich auch viele Fehler gemacht, die man gerne weglassen kann.

Wir haben uns für den Zeitraum von 6 Wochen entschieden, weil wir denken, dass man so in die einzelnen Themen wirklich einsteigen kann und trotzdem den gesamten Zeitraum noch überblickt. Wir haben wirklich tolles Feedback von den ersten Nutzer:innen erhalten. Es ist genau, wie du sagst: Das Programm ist gedacht für Menschen mit völlig verschiedenen körperlichen Voraussetzungen.

Es gibt mehrere Ärzt:innen, die das Programm in der Entwicklung sehr wohlwollend begleitet haben. Um in das deutsche Gesundheitswesen aufgenommen zu werden, sind die Hürden jedoch sehr hoch, was natürlich auch sinnvoll ist. In unserem Fall hat das aber dazu geführt, dass wir unfassbar viele E-Mails an Menschen und Organisationen geschrieben haben, um die App bekannter zu machen. Auf jeden Fall hilft euer Feedback dabei ungemein.

Ich finde es großartig, dass wir uns als Betroffene weiterhin austauschen, und ich bin fest davon überzeugt, dass neu diagnostizierte Menschen jetzt eine völlig andere Möglichkeit haben, mit so einer Krankheit zu leben. Nicht zuletzt durch die Forschung, aber auch durch Menschen wie euch im Forum, die ihre Erfahrungen mit anderen teilen.

Dafür ganz, ganz vielen Dank. Ich finde es super, dass wir so im Austausch sind.

Viele Grüße und euch einen schönen Tag!

Hendrik

Quote from hheuermann

Es gibt mehrere Ärzt:innen, die das Programm in der Entwicklung sehr wohlwollend begleitet haben.

Was fange ich mit solch einer wachsweichen aussage an? Da ist von wohlwollende Mitlesen bis aktiv mitgearbeitet alle möglich.

Hallo Hendrik,

schön von dir zu lesen.

Quote from hheuermann

Das Programm ist gedacht für Menschen mit völlig verschiedenen körperlichen Voraussetzungen.

Ja, ich denke, grade über die Tellerränder hinaus etwas zu entwickeln gefällt mir richtig gut.

Ich sehe ja bei meinen Mitwohnenden, wie sehr sich die Bewältigungsstrategien manchmal ähneln obwohl die Stadien, Krankheitsbilder, Alter, sozialer Status ... what ever, so dermaßen unterschiedlich sind, dass wir uns eigentlich jeden Tag kloppen müssten, weil das, was für den einen gut, für einen anderen gar nichts ist.

So sehe ich es auch mit der App. Die einen brauchen den Verein mit Gruppentreffen und den immer gleichen Geschichten und Gesichtern, andere fühlen sich von der App angesprochen.

Wie sie sich machen wird, kann man eh erst in einigen Jahren sagen. Sie im Vorfeld auseinander zu nehmen, ist zwar urdeutsche Mentalität, aber manchmal braucht es Pioniere die es machen und die ganze Kraft in etwas Neues investieren.

Quote from scout

Quote from hheuermann

Es gibt mehrere Ärzt:innen, die das Programm in der Entwicklung sehr wohlwollend begleitet haben.

Was fange ich mit solch einer wachsweichen aussage an? Da ist von wohlwollende Mitlesen bis aktiv mitgearbeitet alle möglich.

Ja und ... ist gängige Praxis. Frag bei 1o Leuten was an, zwei reagieren, einer davon macht aktiv mit ... die anderen acht aber juckt es kaum.

Der alte Tierarzt von meinem Streuner wußte mehr über meine Ataxie, als so mancher Neurologe.

Aber ok, ich verstehe, dass du da gerne was bzw. Namen mit Titeln hättest, die für dich konkret greifbar sind.

Hallo scout,

danke für deine Rückfrage – ich verstehe, dass die Formulierung „wohlwollend begleitet“ unterschiedlich interpretiert werden kann, deshalb gerne etwas konkreter:

• Mehrere Ärzt:innen aus unterschiedlichen Fachrichtungen haben sich in der Entwicklungsphase Inhalte und Struktur des Programms angesehen und mir dazu Rückmeldungen gegeben.
• Sie haben u.a. Hinweise zur Verständlichkeit, zur Einordnung medizinischer Aspekte und zur Abgrenzung zu Therapie/Behandlung gegeben.
• Zusätzlich hält eine sehr erfahrene Psychotherapeutin einen Gastvortrag im Programm, in dem es um den Umgang mit Belastung und inneren Krisen geht.

Wichtig ist mir: Die Phoenix App ersetzt weder ärztliche Behandlung noch Psychotherapie. Sie ist ein ergänzendes Angebot für Menschen, die ihren Alltag mit der Erkrankung aktiver gestalten wollen – auf Basis von wissenschaftlich fundierten Methoden (z.B. Akzeptanz- und Commitment-Therapie) und meinen eigenen Erfahrungen als Betroffener.

Wenn jemand dazu konkrete Fragen hat – auch kritisch –, beantworte ich die sehr gerne.
Ich freue mich vor allem, wenn die Infos hier im Forum für diejenigen hilfreich sind, die gerade nach Orientierung suchen.

Viele Grüße
Hendrik